Que é o cancro? Como vivir da dor? Como se enfronta á morte unha moza de 22 anos que ten toda a súa vida por diante? Como axudar a unha nai enferma? Por que eu? Si non tomase aquel gin-tonic estaría curado? Como podo manter relacións sexuais sen dor? Recuperarei o desexo? É prexudicial facer deporte con metástasis? Beneficiarame a dieta afumada? Os asistentes ao congreso teñen once preguntas que non foron respondidas nos corredores de Onkologikoa e buscaron unha solución conxunta. Entre outras cousas, pediron que se garanta a investigación, os recursos públicos, o persoal sanitario e a atención integral, e lembraron a necesidade dunha “rede que che manteña ao caer”.

O día pasado en Tabakalera de Donostia foi un día importante para tecer a rede de formigas e desde a mañá decenas de persoas encheron emocionalmente a sala. A súa vida e a súa morte ven envolvidos na noticia da morte da súa irmá Aitziber Ugartemendia: “Empezamos o día cun revés, pero o cancro é unha mestura de morte e vida. Por iso dicimos vivir até morrer”, lémbrannos con naturalidade Jordina Arnau e Olatz Mercador, membros de Inurri e moderadores do congreso.

Unha das fundadoras da asociación Miren Cordo comezou o congreso coa posta en escena do cru da morte e a memoria de Aitziber, pero sen que o cancro rompa: “A morte non é o fin dunha loita contra o cancro. A loita, a revolución e a necesidade real están na saúde pública, no goberno e na sociedade. É responsabilidade de todos”. Pide que se rexeite a compaixón e que escoiten as súas reivindicacións.

Que é o cancro?

O cancro non é unha soa realidade, aclarárono os relatores das tres mesas redondas, convidados que traballan profesionalmente en torno ao cancro dunha ou outra maneira. Os investigadores Maria Muñoz e Maite Álvarez, que investigan o cancro no Instituto Biogipuzkoa de Investigación Sanitaria Vasca e Biobizkaia respectivamente, explicaron que esta enfermidade é unha “dor de ADN”, é dicir, un cambio celular que se produce no propio corpo. Pero ten as súas peculiaridades: “O problema é que non é local, senón que se adapta e expándese. Non é só un tumor, senón tamén a súa contorna”. E por que non capta o cancro o noso sistema inmunitario e combáteo? Álvarez fixo a analogía cos animais: “É como os depredadores e as presas. Nós estamos dispostos a protexernos do depredador, pero este depredador depende de el”.

Na actualidade, algúns dos obxectivos dos seus estudos son tratar de mellorar os tratamentos para que o sistema inmunitario sexa capaz de combater o cancro, diminuír a toxicidade destes tratamentos e, en relación coa metástasis, comprender como as células da contorna axudan ás células tumorais a difundir a metástasis. “Non estamos a loitar contra todo, estamos a pelexar para vostedes”, dirixan aos mamíferos únicos, calvos e mulleres que están a escoitar as explicacións. Muñoz comunícalles que as portas do laboratorio de San Sebastián están abertas a quen o desexe e convídalles a coñecer de cerca os exames para que dispoñan doutra ferramenta para entender mellor o cancro.

“Máis investigación, máis vida”, resume Muñoz. En Euskal Herria destacan as investigacións máis punteiras das institucións, pero ambos os investigadores falan de escaseza de recursos, aínda que admitan que houbo moitos avances. A burocracia do Estado español é o principal obstáculo, xa que noutros Estados europeos dise que conceden fondos para financiar proxectos de cinco anos, e critican que no seu caso en todo momento teñen que ir pedindo pequenas subvencións desde alí e desde aquí: “Nós deberiamos estar a investigar, non podemos estar a pensar si vannos a achegar 30.000 euros para poder pasar o mes seguinte e que papel temos que desempeñar para conseguilo”. Piden que se reduza a burocracia e acúrtense os procesos: “600 días [case dous anos] despois da admisión dalgúns tratamentos pasaron polos hospitais”. Advirten que a rapidez é fundamental.

Os mozos tamén teñen cancro

A psicóloga sanitaria Ainara Urdapilleta destacou o gran descoñecemento do cancro, xa que a sociedade actual dá as costas ás realidades dolorosas, xa que se relacionan coa morte e “dannos medo”: “Pensamos que as cousas malas pasarán aos demais e non a nós”. E si o veciño ten cancro, estamos dispostos a acompañar? Urdapilleta di que non estamos educados para escoitar e axudar: “Esta dolorosa realidade conmóvenos tanto que tentamos controlar a situación e buscar a solución en lugar de centrarnos no sufrimento do anterior. Desde o medo non podemos acompañar a unha persoa. Temos que conseguir conectar coa vida”.

Esa é a base do sete formigueiros que contaron os seus testemuños no escenario, vivir, e lembran que Aitziber, recentemente falecido, fixo o mesmo: “A enerxía de Aitziber non foi de loitar, senón de vivir”. A enerxía é o corpo ou forza de vontade para actuar. Pero como os membros de Inurri saben moi ben, moitas veces os que están en proceso de cancro necesitan máis forza que para traballar. En Inurri tamén reivindican a supervivencia como un acto, e din que o apoio dos seus membros é “unha man para saír do forte”. A formigueira está composta por persoas que se atopan na mesma situación, pero cada cal vive o proceso co seu contexto e espírito corporal.

Lembran que o cancro lles fixo sentir como un Dragon Khan e que está lonxe das crenzas e estigmas que se estenderon na sociedade. Coa voz gretada, tanto de humor como de rabia, demostraron que hai infinidade de formas de cancro. Por exemplo, Iara Alonso, de 22 anos, e Eli Bergaretxe, de 28 anos, afirman que a crenza de que o cancro se produce a partir de certa idade é errónea. “Aquí estamos para lembrar ao mundo que os mozos tamén temos cancro” e subiron ao escenario dicindo que “ser mozo non garante que non vaia ter cancro”. Este é o tema que abordaron no podcast (Min) e que recolleron testemuños de até 30 anos na segunda tempada que estrearon a finais de decembro para dar visibilidade ao cancro xuvenil.

Todos confirmaron que a tribo fundada en Inurri foi un refuxio e un espazo de empoderamiento, e Elena Guinea subliñou unha clave: “Dános a oportunidade de ser suxeitos activos”. É dicir, máis aló do papel de enfermo e paciente, son persoas que toman decisións no proceso. Oihana Iguaran pechou en verso o espazo dos testemuños da seguinte maneira: “É unha formiga inhabilitar un sistema que nos quere borrar / porque aínda é revolucionario coidarnos”.

Ginkana de cancro

Outra das crenzas que se pretendeu eliminar no congreso é que a vida dunha persoa con cancro non é outra que esa, o cancro. E no caso da metástasis, que? Algúns que estiveron no mesmo público de Tabakalera levan dez anos en tratamento, ou cunha metástasis incurable, que pediron máis recursos para facer a súa vida habitable.

Maria Muñoz e Maite Álvarez confirmaron que cada vez se están vendo máis casos, é dicir, persoas que viven moito tempo con cancro. Un dos obxectivos dos investigadores é alargar ao máximo a vida: “Fai cinco ou seis anos morrían e agora algúns se curan, e si non é así, o obxectivo é gañar días, semanas, anos, niso estamos a loitar”. Aseguran que a melloría nos últimos anos nos tratamentos de inmunoterapia é enorme e que hai terapias con moi bos resultados en combinación con quimioterapia. “Os tratamentos que revolucionaron o cancro son, entre outros, os que axudan a controlar máis o tumor e a alargar a vida”.

As persoas con cancro metastásico desprázanse en todo momento ao oncolóxico e Ane Pescador, enfermeira do Oncolóxico de San Sebastián, conta que viu empeorar a situación. Leva nove anos traballando nel, polo que coñece ao seu vello e novo oncolóxico: “Prefería a anterior. Podías facelo todo o mesmo día: analíticas, química, diagnóstico... Fai uns tres días, porque está en diferentes sitios”. En consecuencia, di que só pasan a ser enfermos e perden o día a día, porque non se pode compaxinar o proceso, como o traballo ou a vida. Ademais, confirmou a existencia de longas listas de espera, e tanto a enfermeira como unha boa parte da audiencia advertiron que a tensión e a ansiedade que xera esperar a chamada do médico neses momentos de gran incerteza son prexudiciais. Di que a saúde pública está “deshumanizada” e pide que cada persoa teña máis tempo para atendela, que habería que pór máis profesionais, di Pescador.

O oncólogo Jesús Manuel Blanco comparte a súa opinión: “Para iso fai falta diñeiro. Pero non deberiamos falar do diñeiro, senón das necesidades dos enfermos”. Define como una ginkana o proceso oncolóxico dun enfermo de cancro, desde a consulta médica ás analíticas, daquela outro médico... “senten perdidos, non saben onde ir... a humanización é difícil porque hai profesionais en determinados lugares”. Branco tamén di que é importante que o espazo sexa agradable, e que no Oncolóxico de San Sebastián houbo melloras neste sentido, porque deron calor e proximidade á contorna, por exemplo nas salas de espera. No entanto, aclara que a base está no tempo: “Por lei tárdase 20 minutos por paciente, pero algúns poden necesitar máis. E ademais, ás veces por carga de traballo non hai nin 20 minutos”.

Deporte e alimentación ao teu alcance

O exercicio físico, a fisioterapia e a nutrición apenas ocupan espazo nesta ginkana do oncolóxico, segundo denunciaron no congreso. Son áreas que poden axudar a combater o cancro e forman parte da atención integral. A fisioterapeuta Ane Arbillaga e a experta en Actividade Física e Deporte Garbiñe Lozano consideran “imprescindible” garantir un servizo de calidade do fisioterapeuta no sistema público. Por unha banda, sinalan a necesidade de dispor dunha sala axeitada de fisioterapeuta para o tratamento individualizado de cada paciente, e por outro, a necesidade de que o fisioterapeuta que atende a pacientes con cancro estea especializado, xa que actualmente non se asegura que este compoñente saiba de cancro: “É imprescindible que o fisioterapeuta que lle asignou teña toda a información sobre todos os cancros”.

En canto ao exercicio físico, din que hai moito que investigar para ver onde está o límite para unha actividade física segura e cando non se recomenda. “Os profesionais temos moito medo cando escoitamos cancro”, recoñece Lozano. As persoas que até agora recibiron a quimioterapia dinllo para evitar o movemento, xa que existe o risco de sufrir alteracións cardíacas, segundo determinou Arbillaga. “Pero agora hai quen se atreve a probar algúns exercicios, e as cousas van saíndo lentamente”.

Maider comprobou do público que desde hai dez anos ten cancro de mama metastásico: “En Onkologikoa ofrecéronnos participar nun estudo para coñecer as consecuencias do exercicio físico. Démonos conta de que nos resultou moi útil realizar estes exercicios de forza. E queriamos seguir, pero a investigación terminou. Tocamos as portas, un espazo que nos ofreceu o Concello de San Sebastián, pero temos escasos recursos”. Recoñece que si ve as súas análises parece que non pode moverse, pero anima aos demais a pasar de medo a ser suxeitos activos, aínda que recoñeza a necesidade de información.

Arbillaga engade que a nutrición tamén é importante, “para determinar o efecto de moverse sen nutrientes”. Que debe comer o que ten cancro? Josune Ciriza, dietista-nutricionista, explicou que a resposta do oncólogo é “o que queiras” ou “a dieta mediterránea”. Cando a alimentación se fai cargo, o paciente comeza a buscar información e Ciriza advirte que hai que ter coidado coas dietas especiais recomendadas por “curmáns” ou “gurús das redes sociais”. Destaca a función do nutricionista: “Si o paciente ten dúbidas e medos sobre o que está a comer, ter a información dun nutricionista tamén lle axuda emocionalmente”. As investigacións demostraron que cunha alimentación axeitada combátese mellor o cancro e os efectos do tratamento, segundo Ciriza. Os membros do congreso piden que este servizo sexa personalizado e ofrecido en oncolóxico.

Once duelos sen enfermidade

A psicóloga Ainara Urdapilleta destacou que no proceso do cancro a fase sen enfermidade é “moi dura e esquecida”. Di que poden aparecer síntomas post-traumáticos, como o sentimento de soidade e o das relacións perdidas ou das realidades. “Provoca crise en toda a contorna: sexo, relacións, familia, traballo... hai que recolocalo todo e atopar o equilibrio”. Para afrontar os cambios necesítase apoio emocional e familiar, segundo Urdapilleta, e acompañamento para aliviar a tensión e axudar a tomar decisións.

No caso da sexualidade, a fisioterapeuta Janire Ortega e a psicoterapeuta Garbiñe Meiriño lembran que as consecuencias de pasar o cancro son múltiples. Desde o momento do diagnóstico até o momento do tratamento. “Tamén temos medo antes de recibir o tratamento e temos o corpo paralizado, costa conectar co desexo”, explica Ortega. Posteriormente, o tratamento produce un cambio drástico nas hormonas femininas: “Estou emocionalmente preparado, pero o corpo non está nese punto. Aí empeza o duelo, cando sentimos que o novo corpo non responde os estímulos que antes nos espertaban o desexo”. Isto esperta a culpa, a rabia... e comeza un proceso para buscar novas formas de querer, explican que algúns necesitan apoio profesional.

Quéixanse de que no oncolóxico non dan información sobre o secado ou as relacións sexuais. “A disfunción do solo pélvico é moi frecuente tras un tratamento e non dise”, criticou Ortega. Pide que non se subordine o desexo das mulleres ao dos homes e que se trate a sexualidade no seu conxunto desde unha mirada feminista. De feito, a solución que ofrecen agora é utilizar o lubricante para a penetración. Ortega describe a gravidade da situación cos casos da súa consulta: “Tiven algún paciente que lle dixeron cando quere manter relacións sexuais coa penetración para tomar dúas copas de viño. Ou dan cremas anestésicas a outros”.

Todos os congresistas están a pasar o duelo da retirada de cancro dunha ou outra forma, pero este punto de encontro permitiulles unificar as demandas e sentirse escoitados. Despídese do día entre abrazos, sorrisos e bágoas, e sobre todo coas asas para seguir adiante. Miren Cordo lembra que os obxectivos de Inurri son distintos: “Isto é un congreso, non é unha festa. Isto é unha reivindicación. É unha petición que queremos abrir e escoitar aos catro ventos. Un dereito. Moita xente está a morrer antes da súa época. Non maquillemos o cancro de flores e pinturas rosas”.