Desde as voces dos seus corpos e a súa experiencia, descubriron as necesidades das persoas con cancro de mama e denunciaron as deficiencias do sistema sanitario. "Da mesma maneira que a realidade está oculta, as nosas necesidades tamén están ocultas". Entre outras cousas, subliñan que tras a mastectomía o oncólogo debería ofrecer todas as opcións "ao mesmo nivel", sen derivar directamente á reconstrución mamaria ou á colocación de prótese. É dicir, normalizar a opción de manterse. "Non hai fórmulas universais. O sistema debería empoderar a cada persoa para que decida en por si cal é a opción máis conveniente para ela", resume Olatz.

Nótase que se beberon das ideas de Lord, que desde o principio apostaron por compartir o proceso canceríxeno desde o coidado e a fraternidad. O tres viviron a enfermidade de forma diferente, pero teñen algunhas claves comúns. Na asociación Izan Inurri atopouse a posibilidade de compartir reflexións sobre a dor e a vida que emerxeron do cancro, xunto con algunhas mulleres que están a pasar polo mesmo proceso: "En Inurri, sen pintar de rosa, vivimos o cancro con naturalidade desde o feminismo, o amor e a tenrura". Do mesmo xeito que nestas páxinas, aparecen cun só peito e cun forte impulso, no calendario do ano 2022 que puxo á venda a asociación. Sandra aclara o obxectivo: "Non me ispo para facer visible o meu corpo, senón para que non sexa invisible". Inurri foi fundada por Julene Illarramendi e posteriormente uníronse Miren Cordo e Irati Jauregi, que puxeron en marcha diversos proxectos de prevención de tabús. Partindo de Lasarte-Oria, os "formigueiros" pretenden estendelos a todo o País Vasco.

Dobre estigma

Calquera cancro é de feito un proceso duro, tanto para o que dá corpo á enfermidade como para os que lle axudan no seu camiño. "Captura todas as dimensións da persoa". Ademais, está repleto de estigmas e xera medo; a sociedade vive "ás costas do cancro" para esquivalo. Recoñecen que o tema provoca incomodidade, pero as preguntas máis incómodas son as que non se fan. Ademais, estas mulleres teñen unha "sobrecarga" engadida, xa que lles quitaron un peito para combater o cancro de mama. Dobre estigma.

Con todo, aos poucos foise naturalizando a existencia dun só peito. Sandra pregunta correctamente: "Nalgún momento pensei que ía perder a vida, entón, que é perder o peito? ". O tres están de acordo, o máis importante é vivir. Con todo, a perda de peito tamén afecto ás mulleres. Por unha banda, porque lles quitaron unha parte íntima que é valiosa para o seu propio corpo, como a relacionada co pracer, a feminidade e os bos sentimentos para moitos. Doutra banda, porque o actual sistema patriarcal non considera normais as mamas solitarias, xa que o ter dous peitos para ser "muller enteira" é condición indispensable para os ollos da sociedade.

Elena, farta da mastectomía, conta a situación que atopou tras a mastectomía, tanto no sistema sanitario como nas tendas de roupa e na vida cotiá: "Sorprendeume moitísimo, é unha realidade absolutamente secreta e oculta". Lembran o caso de Aintzane Artola. Fai cinco ou seis anos quitáronselle un peito debido ao cancro e, a pesar de sentirse moi incómodo coa prótese de silicona, fixéronlle crer que o problema era o mesmo. "O oncólogo dicíalle que non había ninguén que pensase como el, sentiu unha gran soidade". Tivo a "valentía" de saír á rúa sen prótese e foi un dos primeiros en abrir a soidade mamaria nos medios de comunicación. Olatz agradécelle que, escoitando na televisión o seu testemuño e o de Izan Inurri, descubriu a posibilidade de seguir vivindo cun só peito: "Afortunadamente, cada vez somos máis". Iso é o que queren, que as mulleres que están na mesma situación non sentan soas e están dispostas a ser referentes.

O cancro tamén se converteu en negocio

Por que son invisibles para o sistema? Entre outras causas, o capitalismo é acusado de culpa. "Amar como é é é un acto revolucionario radical", sentenciou Olatz. Segundo Elena, detrás dos estereotipos estéticos hai un negocio tremendo. Por iso están silenciados: non xeran ingresos porque non necesitan perrucas, próteses ou outra roupa especial para estar a gusto. Con todo, a pesar de querer compralos, teñen dificultades para atopar roupa que se adapte aos seus únicos corpos, como os traxes de baño e peito. Apenas hai, "e os que hai son moi caros". Ademais, case todos teñen un manguito para introducir a prótese.

O tres ou o tres aclararon que son "privilexiados", xa que tiveron a oportunidade de obter recursos para pasar o cancro que necesitaron e que quixeron. Pero non é o caso de todas as mulleres. Subliñan a necesidade de prestar máis apoio institucional ás persoas que se atopan en situacións máis vulnerables. Menciónanse os casos de dúas mulleres coñecidas no tratamento. De orixe latinoamericana, un desafiuzado en plena quimioterapia e obrigado a compartir habitación con outras dúas persoas. De nacemento, o marroquí, o outro; no medio do tratamento, a súa única preocupación era acougar a dor de costas para poder axudar á súa filla no bar.

A rede sanitaria pública non está dispoñible

O Hospital Donostia e o Oncolóxico tiveron que pasar moitas horas, polo que coñeceron de cerca as "deficiencias" de Osakidetza. Destacan que todos os profesionais son marabillosos, pero que faltan recursos. Sandra di que os compoñentes teñen que polos da súa vontade porque as institucións non lles dan as ferramentas suficientes. "Menos lazo rosa e máis medidas", quéixase Olatz.

"Cando entras no sistema sanitario todo funciona moi ben: maquinaria punteira, citas con médicos, análises... pero a sensación é que vas nunha cinta transportadora". Botaron en falta a axuda humana para aclarar dúbidas ou pedir consellos. Por exemplo, Olatz preguntou ao oncólogo a quen debería dirixirse para recibir axuda en nutrición e exercicio, e respondeulle que aí non entran. Pola contra, noutras cuestións si: danlles unha lista de barbarías que venden perrucas e de vendedores de próteses. Son conscientes de que as carencias non son de oncólogos senón sistémicas, "teñen pouco tempo en consultas de cinco minutos".

Neste sentido, sumáronse á loita dos traballadores do Oncolóxico de San Sebastián. O Goberno Vasco asinou en decembro de 2018 un convenio para converter Onkologikoa nun centro da rede pública en tres anos, propiedade da Fundación Kutxa. É parte de Osakidetza desde o ano 2019, pero os traballadores quedáronse a medio camiño, con salarios máis baixos e condicións laborais máis precarias; levan meses denunciando a situación. Elena advirte de que o Oncolóxico está a perder o seu "carácter familiar e especial" historicamente debido aos "intereses económicos" das institucións. A actitude do Goberno é a que máis preocupa: "É inescusable que se estea menosprezando o traballo dos seus profesionais. Hai diñeiro para o que queiran, para o TAV, para o metro de San Sebastián, para o proxecto da illa... É inaceptable, están en xogo as vidas das persoas! ", reivindicou.

Saúde antes da estética

Reivindican a necesidade de realizar moitos cambios no sistema sanitario para tratar ás persoas "desde a saúde e o coidado". Por exemplo, cren que ao aconsellar a reconstrución mamaria os médicos antepoñen a estética á saúde.

Sandra considera que a reconstrución mamaria é un "proceso moi duro", "terrible", e Olatz engade: "Non pensemos que quen opta pola reconstrución está a escoller o camiño máis fácil". Explica que se trata dunha operación dunhas seis horas de duración, que inclúe a inxestión dun anaco de músculo por detrás e, en ocasións, dun anaco de pel da íngua para formar a mamila. "Explícanche os riscos, pero se acepta moi sutilmente que o vas a facer". Olatz pareceulle "surrealista" propor unha intervención deste tipo en pleno cancro: "Isto non pasa con outros cancros".

"Non aconséllanche directamente a reconstrución, pero é sistémica". Sandra tiña claro desde o principio que non quería iso, pero os cirurxiáns deixáronlle un anaco de pel "polo si ou polo non" despois de realizar a mastectomía, para que no futuro puidese cambiar de opinión e volver facelo. "Non respectaron a miña decisión", lamenta. Por exemplo, Sandra non lle gusta como quedou a cicatriz, "polo si ou polo non" pola pel que lle sobraron, e critica que a intervención para eliminala non entra no proceso da seguridade social, pero si a reconstrución mamaria. Denuncian, por tanto, que a "liberdade de elección" é teórica.

Para Elena as explicacións sobre a reconstrución son novas, xa que aos médicos non se lles deu a oportunidade. Tiña claro que non o ía a facer, e o xinecólogo do Oncolóxico entendeuno desde o principio con todo o respecto. Con todo, o día anterior á mastectomía chamou ao médico: "Lembreille, por favor, que non quería refacer nin deixar pel".

As próteses non son funcionais

A prótese tamén é gratuíta no Oncolóxico, pero estas mulleres non a utilizan porque, ademais de ser "moi incómoda", "non é funcional", como son outras próteses corporais. Na vida das ondas, por exemplo, o peito foi moi importante e funcional, relacionado coa lactación e o pracer, pero non pode recuperalo. "Se a prótese non me vai a dar iso, prefiro amar o meu corpo tal e como está agora e valorar o que gocei da mama. A utilizé unha vez e é hora de despedirme para poder seguir vivindo". Pónselle o traseiro de galiña no recordo.

O tres por unanimidade recoñecen que ao principio é violento ver a cicatriz en lugar do peito. Con todo, a normalización foise normalizando a través do traballo diario. Elena subliña que non poden vivir baixo xuízos externos: "Nós somos así e listo, temos que tomalo con naturalidade". As fillas das ondas vírono así desde o principio, coa inocencia que lles corresponde aos nenos, e dinlle á súa nai que ten "mama pirata" e que a cicatriz é "xalada". "Os nenos non teñen os estereotipos que nós temos sobre a feminidade". Di que esa mirada das fillas foi unha "lección terrible".

Sandra lembra que ao longo de toda a vida as mulleres están en conflito coas vergoñas dos seus corpos, con ou sen mamas. O tres proceden da contorna feminista, pero recoñeceron que os cambios físicos e psicolóxicos derivados do cancro levaron aos confíns aos litixios ligados á estética e aos roles de xénero. Desde o feminismo responden: "Antes eramos loitadores, agora máis". Debilitou os procesos do cancro "desde o sofá até a imposibilidade de levantarse", pero tamén apoderou ao mesmo tempo: "Agora loitamos desde a liberdade".

Olatz reivindicou que a felicidade non pode estar condicionada por un estereotipo determinado. "Hoxe é hoxe e mañá igual non estamos aquí. O que recibiu a quimioterapia ao seu lado non está a semana seguinte, e talvez sexa vostede". Afirman que se lles cambiou a forma de mirar a vida, revolucionóuselles a orde das responsabilidades e prioridades. Audre Lord deixou a seguinte reflexión: "Que máis nos pode asustar si enfrontámonos á morte despois de abrazala? Unha vez asumida a existencia da morte como proceso da vida, quen pode volver ter poder sobre min? ".

Importancia da detección precoz

O tres pasaron o cancro de mama coa pandemia do coronavirus, nun momento no que a saúde pública ha estado máis limitada que nunca. De feito, Osakidetza estimou que na CAPV 1.900 tumores non foron detectados en 2020 pola "pandemia do COVID-19", dos cales 202 son de mama. Só a metade das mulleres ás que por protocolo lles correspondía facer mamografía recibiron unha chamada para acudir á proba. Por tanto, á vista dos datos, Sandra, Olatz e Elena foron "afortunadas", xa que detectaron o cancro a tempo.

Sandra acaba de cumprir 49 anos e foi diagnosticada hai dous anos, acudindo ao médico tras unha picadura de dor sen sentir nunca na mama. Desde o principio informáronlle de que se lle ía a quitar o peito e tamén recibiu quimioterapia, que se deu de alta en outubro. Olatz, de 45 anos, leva un ano diagnosticada de cancro en decembro, e a nai de dúas fillas, que se deu conta de que tiña un pequeno vulto que estaba lactando, foi capturada en fase temperá. O proceso foise sucedendo con dúas intervencións iniciais e radioterapia, pero insuficientes, que na terceira intervención quitáronlle o peito. Por último, o tratamento de quimioterapia finalizou en agosto.

Elena deuse conta en xullo de que tiña un pequeno vulto aos 54 anos: "Non se notaba moi ben, pero eu sabía que o meu corpo non era así ". Tivo máis obstáculo e máis tempo para recibir o diagnóstico, xa que estivo na quinta onda do coronavirus, desatendida de antemán e cos compoñentes ocupados. Ao final, en agosto dixéronlle que tiña cancro nos dous peitos. Tras unha intervención cirúrxica para a limpeza dos tumores, administróuselle radioterapia, pero máis tarde tivéronlle que quitar un peito, que pasou catro veces en dous meses polo quirófano. Actualmente está a tomar radioterapia e acabará pronto. Insiste aos médicos en que si se complica a cousa quítese o outro peito, "non é fácil, con todo", engade.

Cando notaron algo estraño no corpo, pensaron inevitablemente na morte. Así que se tranquilizaron cando o oncólogo lle puxo nome e apelidos: cancro de mama, non metástasis. Olatz pasou mal os días até saber os resultados. Pola súa banda, Sandra e Elena decidiron esperar tranquilamente, Elena esperaba a chamada porque estaba segura de que tiña algo e quería que se lle fixese o seguimento canto antes. Durante o proceso aprenderon que a vida e a morte non son contrarias, senón que ambas se complementan, ao mesmo tempo que a alegría e a tristeza e a saúde e a enfermidade. A dor e o pracer ocupan un lugar no mesmo corpo.