Traducido automaticamente do vasco, a tradución pode conter erros. Máis información aquí. Elhuyarren itzultzaile automatikoaren logoa

Punk&roll para violar o silencio dos afectados pola talidomida

  • Elaboración de torradas e café de almorzo, peiteado, cepillado de dentes e maquillaxe. A un pódenlle parecer tarefas sinxelas para empezar o día, non todas teñen a mesma importancia. Colocados na pel de alguén con diversidade funcional, gañan en complexidade, a pesar de que non parece que Alejandro Díaz, Rafael Basterrechea, Ana Castillo, Manuel Bioque e Mariano Garmendia compórtense ante as tarefas cotiás. Coa habilidade desenvolvida ao longo dos anos, adórnanse con facilidade e preparan o almorzo no videoclip da canción Bágoas de Area. Con todo, as cousas non foron tan sinxelas no seu caso como as que podían ser, xa que o nacemento con malformacións causadas por un fármaco fíxoo un pouco máis difícil. Díaz, Basterrechea, Castelo, Bioque e Garmendia son un máis dos miles de afectados por Talidomida, e aínda que forman parte do gran colectivo afectado, a súa historia é silenciada. O grupo musical Azken Hatsa e a Asociación de Vítimas de Talidomida AVITE colaboraron para denunciar que a realidade que viven foi destapada e que neste momento non foron indemnizadas. Resultado: Videoclip Bágoas de Area.
AVITEko eta Azken Hatsako kideak bideoklipa jendaurrean aurkezten (Argazkia: Lierni Campos)
AVITEko eta Azken Hatsako kideak bideoklipa jendaurrean aurkezten (Argazkia: Lierni Campos)
Zarata mediatikoz beteriko garai nahasiotan, merkatu logiketatik urrun eta irakurleengandik gertu dagoen kazetaritza beharrezkoa dela uste baduzu, ARGIA bultzatzera animatu nahi zaitugu. Geroz eta gehiago gara, jarrai dezagun txikitik eragiten.

A talidomida foi comercializada en 1957, un fármaco creado pola farmacéutica alemá Grünenthal GmbH. A pesar de que os seus creadores o presentaban como seguro, xerou desconfianzas desde o principio, e por iso non chegou a saltar ao mercado en EEUU, por exemplo; o Dr. Frances Oldham Kelsey negouse a comercializar talidomida e pediu máis estudos sobre el. Outros países, como Francia, seguirían o mesmo camiño. Con todo, nuns 50 países foi recetado como sedante ou como remedio contra as náuseas do embarazo até a súa xubilación. Á hora de 1959, varios expertos, como o pediatra Widukind Lenz e o radiólogo infantil Klaus Knapp, comezaron a prestar atención aos danos secundarios deste. Lenz e Knapp comezan a investigar os casos de nenos que nacían con malformacións e demostraron que detrás delas había talidomida. As conclusións foron publicadas no estudo Thalidomide embryopathy (Embriopatía por talidomida), en 1962. Ese mesmo ano retirouse do mercado de talidomida en Alemaña e os demais países seguiríanlle por detrás, aínda que o fármaco pasaría tempo ata que desaparecese da circulación. O fármaco retirouse máis tarde no Estado español en 1985.

O dano causado polo fármaco no intervalo dispoñible non é de calquera tipo: Tal e como se subliña no artigo de investigación Thalidomide, historical and ethical contexts (Talidomida, contexto histórico e ético), “as consecuencias da talidomida chegaron a ser unha dimensión pandémica”. Segundo datos proporcionados polo membro do AVITE, Rafael Basterrechea, en diversas entrevistas, estímase que a talidomida danou a 50.000 persoas, causando a morte da maioría. Hai casos próximos que non foron recoñecidos nin indemnizados polo dano causado neste momento. A diferenza doutros países, no Estado español nin a compañía farmacéutica nin o goberno encargáronse do sucedido. O grupo Azken Hatsa e a asociación AVITE quixeron pór de manifesto a crúa e inxustiza da realidade.

O grupo punk&roll alavés Azken Hatsa foi o primeiro en interesarse pola iniciativa e querer saber máis. Mentres Iosu e Julen explicaban aos seus compañeiros de equipo, nótaselles a motivación que lles produce o que manexan, e da man deles coñecemos todos os detalles do proxecto. Segundo o exposto, a sensibilización sobre a realidade dos afectados polo talidomida débese a Iosur, que ten unha idea da colaboración posta en marcha xunto co AVITE. El pretendía visualizar a realidade do seu tío e doutras tantas persoas afectadas polo fármaco e, sendo o seu instrumento a música, comunicou aos membros do grupo a súa intención de facer unha canción sobre o tema. Dixérono e fixérono, comezaron a compor a canción, e unha vez terminada, viron claro que non era unha canción calquera. Crendo que pasaría desapercibido nun disco e entre outras cancións, pareceulles que debían facer algo máis “serio” con Bágoas de Area. “Entón contactamos con Mariano [Garmendia], o tío de Iosu, é membro de AVITE e preguntámoslle si a asociación quere facer algo coa canción”.

Reparación tardía

Os membros do AVITE aceptaron con entusiasmo a proposta do último Alento. Garmendia afirma que lles brindou unha oportunidade única para dar a coñecer a realidade dos afectados por Talidomida. Sabe mellor que ninguén a importancia de dar visibilidade ao tema, tanto para esixir indemnizacións e reparos como para que o prexudicado tome conciencia do que lle fixeron. De feito, un deses pequenos enredos que conseguiu que o tema ocupase a praza pública facilitoulle que se vinculase a ela entre as súas malformacións conxénitas e a influencia da talidomida. Así di: “Houbo un xuízo á volta de 2012-2013, o tema apareceu na prensa e comecei a escoitar respecto diso, e deime conta de que a xente que estaba alí era moi similar a min. Entón púxenme en contacto coa asociación AVITE e sen saber si era prexudicado ou non, funme socio”.

O Comité Científico Médico recoñeceu unha porcentaxe reducida das 584 persoas que realizaron probas médicas en relación co talidomida

A partir da súa integración no AVITE comeza a recoller pegadas. Pasou varias probas e os peritos dixéronlle que el tamén podía ser prexudicado pola talidomida. Outro paso significativo foi acudir á súa nai. Cando se preguntou si tomara algún medicamento mentres estaba embarazada de Bera, o intervalo de dúbida reduciuse considerablemente. “Contestoume que si, que tivo un comezo de embarazo bastante duro e que lle habían recetado unhas pastillas”. As probas realizadas en 2018 disipásenlle definitivamente a dúbida: “En marzo de 2020 déronme o resultado e dixéronme que si, que as miñas malformacións eran consecuencia da talidomida”.

As probas que pasaron Garmendia para que oficialmente sexan prexudicadas as talidomidas deberían indemnizar ás que en principio obtiveron un resultado positivo, xa que para iso o Goberno de España aprobou unha partida orzamentaria nos orzamentos de 2018, co voto en contra do PSOE e a abstención do PNV. Con todo, os damnificados aínda non viron nada –“estamos á espera de que o Goberno elabore un Real Decreto-Lei para empezar a recibir unha indemnización”, explicou Garmendia– e son menos do que se esperaba. De feito, para a indignación dos membros do AVITE, as conclusións do Comité Científico-Médico do Ministerio de Sanidade recoñeceron unha porcentaxe reducida das 584 persoas que realizaron probas médicas en relación coa talidomida; os resultados da 511 concluíron que o 80% non era afectado pola talidomida. Antes de coñecer os resultados, e ante a opinión irregular do procedemento de probas, o avogado de AVITE, Ignacio Martínez García, indicou aO Salto na reportaxe As vítimas da talidomida en España senten estafadas polo Estado (as vítimas de Talidomida senten estafadas polo Estado): “Sospeitamos que queren actuar como en 2010 e recoñecer o dano á xente en función da cantidade de diñeiro que hai, en lugar de facelo ao revés”.

Neno afectado por talidomida.

Martínez fai referencia ao Real Decreto 1006/2010, polo que só se indemnizaron 24 persoas que cumprían os requisitos establecidos no mesmo. Buscando a reparación e a indemnización da integridade dos damnificados, AVITE iniciou en dous anos unha vía xurídica mediante demanda contra Grünenthal. A cuestión da talidomida íalle a dar a coñecer a Garmendia a repercusión mediática que tivo o xuízo que se iniciou tras a demanda presentada. En 2013, a primeira instancia declarou culpable á farmacéutica e obrigouna a indemnizar. Con todo, tras o recurso interposto polo acusado ante a Audiencia Provincial de Madrid, este deulle a razón alegando que o caso estaba prescrito, e así o confirmou o Tribunal Supremo. O Tribunal Constitucional español e o Tribunal de Dereitos Humanos de Estrasburgo desestimaron os recursos de amparo interpostos polos afectados nesta situación. Nin Grünenthal nin ningún tribunal nega o dano causado, pero co argumento do prescrito liberaron de responsabilidade aos responsables.

A vía política iniciouse esgotada pola vía xudicial, e o Estado tamén se considerou responsable. Garmendia explica en que consiste a situación nestes momentos: “O AVITE recorre ao goberno polo abandono de funcións porque non sacou o real decreto en tres anos. Por tanto, nestes momentos hai dúas posibles vías: ou o goberno saca o Real Decreto-lei, ou os xuíces terán que dicir algo”.

"Estamos á espera de que o Goberno elabore un Real Decreto-Lei para empezar a recibir unha indemnización"

Francisco Javier García Mora, médico que se negou a formar parte do Comité Científico-Médico O Salton, que falaba con crueza da postura do Goberno: “Non hai vontade de resolver esta cuestión e nunca existiu, porque esixe abrir a porta a un capítulo de indemnizacións significativo. En España o diagnóstico foi e segue sendo o tabaco en 60 anos. O interese por identificar ás persoas a diagnosticar e indemnizar casos non existe por parte do goberno. É mellor esperar e deixar que morran”.

Un canto que rompe o silencio

Á espera de que o Goberno ou os xuíces dixésenlles, os membros do AVITE puxéronse ao choio enredados nesta situación de inminente recesión. Sabendo que o videoclip que tiñan era un altofalante para estender a realidade dos afectados polo talidomida ao catro ventos, quixeron garantir que se prosperase a oportunidade e difundísese a mensaxe o máis alto posible, con este obxectivo emprendeuse a procura de colaboracións de nomes significativos no ámbito da música. A invitación foi aceptada por Aiora Renteria (Zea Mays), Koldo Soret (Nena Coyote e Mozo Tornado), Fernando Madina (Reincidentes) e Enrique Vilarreal O Biolóxico, e xunto aos amigos de AVITE e Azken Hatsa, actuaron na canción dos longos anos de silencio.

O resultado dun ano de traballo foi presentado publicamente o 10 de setembro no Herri Antzokia de Legorreta e ao día seguinte foi exposto na rede. Os autores queren que o videoclip sexa un reforzo cara á socialización do tema. “Chama a atención e Eh! Estamos aquí aínda e este asunto está a piques de resolverse’, di Garmendia. Os últimos Hatsakos, pola súa banda, puxeron de manifesto a curiosidade e o recoñecemento á cuestión e á loita do AVITE, engadindo á lista de declarantes a dor das nais que se crecían de nenos afectados por talidomidas: “Moitas persoas morreron sen recoñecer o dano que lles causou a talidomida, debido a moitas nais, e no caso das nais, fóronse encima da culpa. O nacemento do seu fillo ou filla como consecuencia da súa culpa. E as súas cargas emocionais, psicolóxicas, físicas... foron enormes”.

O invento dos nazis?Na imaxe que abre o videoclip

Bágoas de Area aparece unha esvástica e o detalle pode sorprender ao espectador. Quen non se achegue ao tema, xa que no primeiro golpe dificilmente poderá establecer unha relación entre a talidomida e o nazismo. Con todo, algúns dos estudiosos da orixe do fármaco deron a entender que os talidomidas poden ser inventos nazi. Martin Johnsson, director da asociación inglesa The Thalidomide Trust, e Carlos de Nápoli, realizaron lecturas coincidentes, sugeriendo, entre outras, talidomida II. Podería nacer durante a Guerra Mundial en experimentos para a procura do antídoto de gases neurotóxicos e realizar probas do fármaco en campos de concentración. Ambos consideraron ao nazi Otto Ambros como o posible fundador da talidomida; Ambros, condenado no proceso de Nuremberg, traballaría uns anos despois en Grünenthal.

Mariano Garmendia expresou nunha entrevista a Goierriko Hitza o seguinte: “As probas de talidomida realizáronse en campos de concentración. Franco e Hitler arranxábanse moi ben, por iso sospéitase que España tamén foi un carrejo”.

 


Interésache pola canle: Osasuna
Basauriko espetxeko preso bat hil dela jakinarazi du Salhaketa elkarteak

Presoa ziegan aurkitu dute hilik ostegun iluntzean. Eusko Jaurlaritzak esan du suizidio kasu baten aztarnak dituela. Gainera, Jaurlaritzak 2021ean espetxeen eskumena jaso zuenetik hiltzen den zazpigarren presoa da.


Materialismo histerikoa
Bizitzeko

Ikasturte osoan inork aipatu ez dituen kontuetan aritu ondoren, aktualitatearen erdigunera eraman nau, ustez, pneumonia batek, nola definitu ez dakidan hartuemana izan baitut Osakidetzarekin. Eta lehen deitik, ai ene, esperimentu batean egotearen sentsazio zirraragarria,... [+]


As matronas de Bizkaia farán folga o 1 de xullo para denunciar os recortes de verán de Osakidetza
O Sindicato de Enfermaría de Euskadi, Satse, convocou a folga e acusou a Osakidetza de non tomar medidas para aliviar a carga de traballo derivada dos recortes.

Absolve ao traballador que tras ser despedido por Osakidetza, foi acusado de perforar dúas rodas nunha ambulancia
O maxistrado bilbaíno afirmou que "non hai probas suficientes" que demostren que o traballador cometeu este delito e que "non hai testemuñas" que así o demostren. A empresa que ten adxudicado o servizo de ambulancias denunciou máis de 300 casos de sabotaxes deste tipo.

Sons corporais
"Realizáronme numerosas intervencións cirúrxicas sen pedir permiso"
O activista intersex* e o DJ son os Free de Marikarma (Baena, España, 1984). No ano 2003 iniciouse a loita contra o sistema psiquiátrico, e na actualidade segue o mesmo camiño cos da colectivo Insania. En marzo participou nas xornadas “A opresión psiquiátrica e a... [+]

2024-06-19 | ARGIA
Faltan médicos e pediatras en Bortziri e Baztan
Saíron á rúa para denunciar a falta de médicos e pediatras de Bortziri e Baztan, as listas de espera interminables e o atraso das citas, entre outros. “Os que vivimos no medio rural tamén merecemos unha atención axeitada”.

Leccións de historia e esclerose múltiple

Mallorca, 1968. Nace a historiadora Joana María Escartin. En 1989 foi diagnosticado de esclerose múltiple e faleceu o pasado 30 de maio na súa cidade natal, aos 56 anos de idade, coincidindo co día internacional da esclerose múltiple.

Cursou os seus estudos na UIB... [+]


A petición de que os centros teñan unha enfermeira chega ao Goberno
A resposta a accidentes e emerxencias e a atención a alumnos con enfermidades crónicas serían, entre outras, as funcións que tería a enfermeira na escola, que hoxe en día queda a cargo do profesorado no seu maior parte. A asociación de enfermeiras SATSE leva anos... [+]

2024-06-12 | Ane Labaka Mayoz
Nacer en eúscaro

A lingüista Carmen Junyent foi a que reivindicou até a súa última etapa a posibilidade de morrer en catalán. Cando morreu, escribiu as súas vivencias co persoal sanitario e pediu que a publicasen despois da súa morte. Desta maneira quixo subliñar que a lingua forma parte... [+]


Movemento SOS de Lekeitio
“A nosa saúde non pode depender de decisións políticas, necesitamos servizos dignos no pobo”
Do mesmo xeito que sucedeu co servizo de ginecología, en Lekeitio un grupo de cidadáns viu perigar o seu servizo de pediatría e, antes de tarde, sacaron á rúa o favor de contar con servizos sanitarios dignos. Mariña Entziondo Txakartegi e Patricia Ruiz de Gopegi Martinez,... [+]

ELA, LAB e CCOO critican que a única solución de Osakidetza é alargar a xornada laboral
Os sindicatos rexeitan que os profesionais de Osakidetza paguen a través de horas extras en lugar de formar un persoal axeitado. Denuncian a falta de planificación da dirección ante os problemas que se repetiron nos últimos anos.

Piden acabar coa "tortura" contra as persoas que sofren sufrimento psicosocial en Iruñea
Fixeron unha manifestación en Pamplona organizada pola asociación navarra Mejorana para visibilizar ás persoas que sofren sufrimento psicosocial, reivindicar os seus dereitos e romper co estigma.  

A intervención oncolóxica máis antiga

Hai dous anos, o arqueólogo catalán Edgard Camarós, dous cranios humanos e Cancro? atopou un cartón de motivos dentro dunha caixa de cartón na Universidade de Cambridge. Os cranios viñan de Giga, de Exipto e recentemente publicou na revista Frontiers in Medicine, o seu... [+]


Sons corporais
"O peor da fibromialxia é que os demais non créeno"
Aínda que para algúns é invisible e inverosímil, existe fibromialxia e hai máis de douscentos síntomas asociados á enfermidade. Algúns deles son soportados por Edurne Iribarren (Otsagabia, Navarra, 1954) e destacou que teñen un “gran” impacto no día a día:... [+]

ELA denuncia a "situación precaria" do centro de saúde Iztieta de Errenteria
Necesítanse dezaoito médicos e seis enfermeiras traballan doce. “A sobrecarga de traballo e a axenda desmesurada han aumentado”, advertiu o sindicato, e pode haber máis recortes no futuro.

Eguneraketa berriak daude