Desde cando padeces a enfermidade de Ehlers Danlos?

Diagnosticáronme hai catro anos, pero sempre teño esta enfermidade xenética. De pequeno facía moito deporte e tiña moita flexibilidade. A natación, a ximnasia rítmica, a escalada, a montaña, o esquí, o atletismo… facíao de todo. Recordo que aos 8 anos veu unha muller rusa a un adestramento. Era seleccionador de España e propúxonos fichar para a selección de ximnasia. Os seus pais dixéronlle que non, confiando en que a vida sería moi dura para min. Era moi flexible, pero ao mesmo tempo sufría moitas lesións.

Nunca se me rompeu un óso. Pola contra, saíanme do sitio con gran facilidade, e logo recobraban o coñecemento. Os médicos dicían que era porque era moi movido e facía moito deporte, pero eu tiña algo. Ao non atopar ningunha explicación para os meus problemas, aos 10 anos enviáronme ao psicólogo, quen dixo que todo era psicosomático. Dixo que eu facíame a min mesmo o dano. Quedei estupefacto e perdín toda a miña autoestima. Decidín entón non dicirlle nada a ninguén.

Así que decidiches proseguir en segredo?

Así é. Non dixen nada ata que me puxen a traballar. Estudei Belas Artes en Bilbao, pero tiven que deixala porque non podía nin levar lenzos para cadros. Con calquera mochila doíame moitísimo. Despois estiven a traballar nun parque de atraccións debuxando, pero nas bonecas doíanme moitísimo e tamén tiven que deixar iso. Logo empecei a traballar nunha libraría, pero me pareceu que non podía seguir adiante polos meus problemas cos ombreiros. Despois de sete operacións, os médicos comezaron a estudar as outras partes do corpo e entón descubriron que tiña os xeonllos, os cóbados, os nocellos… todo igual. Os médicos non podían adiviñar a razón. Un dixo que tiña fibromialxia. Así o fixen ata que un médico de Saúde Laboral díxome que tiña todos os síntomas da enfermidade de Ehlers Danlos. Todo se me aclarou deseguido. Vin na pantalla do computador dese médico todas as cousas que me pasan a min: alteracións das articulacións, rotura de uñas, enrojecimiento na pel…

Desde cando está na cadeira de rodas?

Desde que me deron o diagnóstico hai catro anos. Entón dixéronme que o mellor era saír de casa en cadeira de rodas, para non sacar as articulacións do seu sitio, e de pé na casa, para manter os músculos. Teño que buscar ese equilibrio.

Que feixes cando sáeche unha articulación?

A maioría das veces consígoo. Por fin coñece o teu corpo a milímetro. Segundo o meu rostro, os meus fillos tamén saben como estou en cada momento. Teño a bicicleta en casa e tamén fago estiramentos todos os días, se non despois de tantas horas sentado, o corpo vólveseme macerado. Ás veces teño que tombarme para que todas as partes volvan ao seu sitio. Por exemplo, me estornuda e sácame o ombreiro. Por outra banda, apeeime e enseguida fixen unha spagata aquí mesmo. A xente queda asombrada diso, porque sempre asociamos o sentar nunha cadeira á falta de mobilidade, pero o meu problema é o contrario: o exceso de movemento.

Que cambiou desde que lle fixeron o diagnóstico correcto?

Todo cambiou. A enfermidade non ten curación e non sei como estarei dentro de dez anos, pero co diagnóstico e a cadeira quitáronme un peso de encima. En primeiro lugar, hei visto que non estou tolo e que tiña razón. Ao ser esta enfermidade unha mutación do colágeno, afecto a todo o corpo, non só ás articulacións. En todos os órganos internos, nos ollos… O máis visible é o exterior, pero o máis perigoso está dentro. Se rompe repentinamente unha arteria cardíaca, acabouse, por exemplo. Hai unha autonomía de dis. Isto significa que as funcións dos nervios centrais están tocadas e non funcionan ben. Un exemplo: o meu corpo non controla ben a súa temperatura. Podo descender inconscientemente até a hipotermia. Ademais, a miúdo teño alteracións no corazón latexado ou na tensión. Son síntomas parecidos á febre e ás veces teño que acudir a urxencias. Moitas veces non me dou conta. Empezo a falar máis amodo, como aforrando enerxía.

Desbástelle?

Sempre. Hai tres anos me recetaron opiáceos para tomalos tres veces ao día, pero paso. Cando non podo máis tomo un analxésico, pero que non é opiáceo. Son picaduras como a dor do parto. O peor é a noite. Non lembro cando durmín despois de toda a noite.

Que che trouxo a cadeira?

Desde que estou no banco o mal estabilizouse, aínda que esta cadeira non é a máis axeitada para min. Isto é o que che dá a Seguridade Social. O catálogo ortoprotésico de Navarra aínda está en pesetas e os produtos que están alí tamén son daquela época. Agora parece que vai ser renovada, tal e como aprobou o Parlamento hai dous anos. A ver si fano pronto. Se quero unha cadeira axeitada para min, teño que pagar do meu peto, 6.000 ou 7.000 euros, pero sendo pensionista, éme imposible. Cobro 842 euros ao mes, estou divorciado e teño dous fillos, un deles celíaco.

Como ves o futuro?

Non penso moito niso. Desde que me deron o diagnóstico, estou a gozar do día a día, porque mañá non sei como estarei. Pero ese pensamento pode servir a todo o mundo.

Teme que os seus fillos poidan herdar o mal?

Ao ser xenético, pode suceder. Os meus tres avós eran moi flexibles e viviron até o noventa. Tiñan dores e algúns síntomas da enfermidade.

O meu fillo non parece que teña nada extraordinario. A nena si, é moi flexible, pero os médicos din que pode herdar a flexibilidade, pero non a enfermidade. Non se pode detectar de momento e o único que se pode facer é estar a observar. A verdade é que eu tiña moitos problemas para a súa idade, así que... E se o tivésemos, seguiremos adiante. Teñen a miña experiencia porque eles tamén forman parte deste proceso. Isto é realidade e sábeno. Teñen moi interiorizado. Cando me trouxeron a cadeira preparáronme un circuíto no patio para empezar a adestrar con macetas.

A actitude positiva que tes é de admirar…

Nunha situación como esta, podes quedarche chorando en casa ou seguir adiante. Eu aprendín a dar importancia ás cousas, nin máis nin menos. E hai que denunciar as cousas que están mal.

Por iso estás en Ibili?

Si, estou totalmente de acordo co seu carácter reivindicativo e activo. Desde o principio parecéronme bastante punkis e estou moi contento aquí. Funcionamos de forma asemblearia. A xente saca propostas e ideas sobre a mesa e buscamos vías para levalas a cabo. En Ibili Kirolak, por exemplo, comentouse a posibilidade de practicar bádminton a principios de curso. Empezamos a traballar e agora mesmo, no polideportivo da Rochapea, temos sitio para adestrar e creamos o equipo. Agora estamos a buscar adestradores. Podemos practicar calquera deporte. Á fin e ao cabo, todos os deportes están adaptados, porque ninguén naceu con esquís, que eu saiba.

Que oferta deportiva facedes en Ibili?

Paddle, badminton, hand-bike, hípica, media maratón, actividades acuáticas (natación, ximnasia e mergullo) e agora comezamos coa escalada.

E ti vímosche sobre o escenario de surf...

Si. Empecei hai pouco con Aitor Francesena Galo e outros amigos e encántame.

Que retos tedes de face ao futuro na asociación?

Non temos nin pequeno nin novo e dáme pena. É comprensible que sendo mozo non resulte moi atractivo estar nunha asociación destas características. Por iso, queremos facer outras propostas de lecer e deporte. Eles queren a mesma vida que teñen outros nenos e novos, como é lóxico, pero non saben onde ir. A estas persoas dámoslles novas oportunidades para facer o que queiran. Queremos encher este baleiro.

De onde obtedes financiamento? Só das subvencións públicas?

Non. Na medida do posible queremos ser autónomos, tamén para xestionar a asociación. Por iso buscamos os nosos ingresos realizando diferentes iniciativas ou facendo e arranxando cousas na nosa fábrica. A vía do mecenado social tamén é moi interesante: aquí en Navarra, se unha persoa nos fai unha doazón, devolveranlle o 80% desa cantidade ao facer a declaración da renda.

É máis caro para vós practicar deporte?

Sen dúbida. Creo que moitas veces o mercado aprovéitase de nós en todos os ámbitos. Necesitamos algunhas cousas e temos que coller o que nos ofrecen aos prezos que nos piden, porque non hai nada máis. Por iso, desde Ibiliko propomos adaptar, tunear e reparar as nosas cadeiras, ferramentas deportivas e cousas que necesitamos para a vida cotiá. Temos un taller para facer as nosas invencións. A nosa é a autogestión. O meu bolso no banco, por exemplo, nunha tenda de ortopedia costa 100 euros. Eu compreina por dez euros e adapteima para que ma puxese na cadeira. Calquera cousa coa etiqueta “adaptada” ou “para discapacitados” encarécese enormemente.

Hai pouco vímosche na miña casa non é na miña campaña de cárcere.

Trátase dunha campaña estatal organizada pola asociación COCEMFE, para reivindicar a accesibilidade ás vivendas das persoas con discapacidade. Vivía no terceiro piso e tiña que mudarme a outra casa, porque non tiña ascensor. Tiña que arrastrarme escaleiras abaixo, pero a subida era máis difícil e coas compras non era posible. Fomos a unha casa da planta baixa da miña sogra, pero ao separarme del tiven que buscar outra casa. Atopar alugueres é moi difícil. Os meus pais teñen que pagarme o aluguer porque eu non podo.

E non tes subvencións?

Dirixinme ao Goberno de Navarra e dixéronme que non tiña dereito a unha vivenda de protección oficial porque era dono dunha casa, e que, aínda que non estaba acondicionada, a altura das escaleiras non era o que a lei consideraba como mínimo. Paréceme surrealista. A quen se lle ocorreu esta regra? Ao final, como sempre, hai que arranxalo todo pagando diñeiro. As persoas que se dedican ás cadeiras de rodas, ou moitas das persoas maiores, viven sen poder saír das súas casas. Para 2017 había que pór en marcha o que di a lei de accesibilidade universal, pero hai moito que facer.

Como sentes neses casos?

Sinto que somos invisibles. Sempre están a falar no noso nome e polo noso ben, pero de cando en cando dannos a palabra. No día a día hai moitos exemplos: Nas villavesas da Comarca de Pamplona (autobuses) non podemos pagar, xa que a máquina só está no estreito acceso anterior. Hai dezaoito taxis adaptados en toda a comarca de Pamplona, pero non se poden reservar con antelación. Ás veces tes que esperar unha hora ou máis. A ocupación sistemática das prazas de aparcadoiro tamén é denunciable. Estamos fartos de ouvir iso de “só cinco minutos”. Ir cear en grupo, ao cine ou a un campionato deportivo é mil veces máis difícil para nós. Ao final, é máis fácil quedar illado no gueto.

Cansa mesmo de dar mágoa?

Si, por suposto. Ou cando nos din “admíroche” eu flipo. Podo ser un hijoputa, aínda que me dedique a unha cadeira de rodas!

Dános pena, pero tampouco queren que falemos demasiado. Quérennos subordinados e en silencio, porque cando empezamos a falar ponse de manifesto todas as inxustizas, lagoas e carencias que se teñen connosco.