Eh Bildu envíanos un proxecto que podería ser asinado polo bispo

En setembro de 2014 EH Bildu trasladounos a proposta de “lei para garantir os dereitos e a dignidade das persoas no proceso final da vida”, solicitando a nosa opinión. O primeiro que nos sorprendeu foi a actitude cara á eutanasia, que podía ser ratificada por calquera bispo. Baixo o pretexto de “falta de consenso ético e xurídico”, o texto tentaba responder case sen dicir nada á pregunta “que pasa cando o enfermo quere morrer”, pero iso é imposible. Os dereitos civís nunca se recoñeceron por unanimidade, son unha conquista da maioría –neste caso o 80%– fronte ao poder ou statu quo, e o consenso non é posible. Doutra banda, algúns axentes de referencia mostráronse a favor da despenalización da eutanasia. A nivel internacional, exemplos de Holanda e Bélxica puxeron de manifesto a posibilidade de regular a eutanasia con garantías de seguridade suficientes.

En segundo lugar, manifestamos escepticismo sobre a capacidade que en si mesma pode ter unha lei de morte digna, similar á que existe noutros territorios do Estado, para mellorar a calidade da morte. Para evitar un novo fracaso, antes da creación das leis hai que prever unha serie de medidas que promovan unha nova cultura de morte (morte digna) e favorezan un cambio de paradigma nas relacións entre médicos e pacientes, desde o paternalismo ao respecto mutuo e empoderando aos cidadáns ao final da vida. Por que outra lei achegará maior garantía que a lei autonómica de 2002?

O proxecto de lei di que o Departamento de Saúde realizará un estudo sobre o grao de cumprimento e satisfacción da cidadanía, pero cales serán os indicadores? Por exemplo: até que punto a cidadanía coñece os dereitos que lle corresponden ao final da vida; cantos testamentos de vida hai en cada cota de atención primaria e en cada residencia de anciáns; canta información recibiu a cidadanía sobre o seu proceso de morte; grao de confort; tratamento de síntomas; número de probas realizadas nos últimos sete días de vida (insistencia diagnóstica ou terapéutica); dormitorio individual; lugar da morte (si foi ou non elixida polo propio paciente); si a tranquila intención de morte é ou non; o medicamento que o medicamento non ten previsto na indicación da indicación da indicación do medicamento utilizado.

O Parlamento Vasco polos camiños de sempre?

En xaneiro de 2015 rexistráronse en Euskadi 13.975 testamentos vitais, 6,38 por cada mil habitantes, por detrás de Cataluña (56.000, 7,47 por mil), pero por encima da media estatal (3,86 por mil). Gran parte dos profesionais da sanidade descoñece a lei de autonomía 41/2002 (un estudo revela que só a metade sabe que o testamento vital está regulado legalmente e só o 25% leuno). Os datos pon de manifesto o fracaso das administracións. Necesitamos unha lei para cambiar iso? Non, basta con darse conta de que é importante mellorar a calidade da morte e que o testamento vital é unha ferramenta moi útil para iso.

Porque en Euskadi falecen mal os cidadáns, e por iso o Parlamento ten a intención de facer unha lei para garantir a dignidade das persoas. O DHE considera que a dignidade e a liberdade son inseparables. Para que a morte sexa digna hai que respectar a liberdade persoal, a autonomía para decidir como quere ser coidada e cando quere morrer. Pretender garantir a dignidade, sen asegurar previamente que cada un é dono da súa propia vida, é un proxecto dirixido a equivocarse.

Dereito á morte voluntaria

Coa lexislación actual, a morte voluntaria é un dereito cando a vida depende dun tratamento e unha persoa sofre un sufrimento que non pode aliviarse adecuadamente (sufrimento refractario).

O primeiro caso debería estar claro, pero non o está. En 2007, a Inmaculada Echevarría, unha muller que levaba unha década vinculada a unha máquina respiratoria nun hospital de Granada, custoulle cinco meses que lle fixese unha valoración da súa vontade de morrer. A súa demanda foi unha das causas da promulgación da primeira lei andaluza sobre a morte digna [do Estado español]. Esta lei trataba de clarificar os dereitos dos pacientes no proceso da morte, as obrigacións dos profesionais e as garantías do sistema.

Con todo, en todo o Estado, tanto nas comunidades con lei de morte digna como nas que non teñen, como Euskadi, a cidadanía ten dificultades para renunciar ao tratamento, especialmente cando se rexeita a alimentación e hidratación artificial e exprésase claramente a súa vontade de morrer.

No segundo caso, o dereito a aliviar o sufrimento non aparece explicitamente na lexislación estatal, pero fai evidente o dereito humano a non recibir un trato cruel ou degradante. A Lei 41/2002 de Autonomía do Paciente establece que “o paciente ten dereito a elixir libremente entre as opcións clínicas que ten á súa disposición unha vez recibida a información axeitada”. Pola súa banda, a Lei de cohesión e calidade do sistema nacional de saúde establece o dereito de todos os cidadáns a recibir unha atención de calidade. As leis autonómicas sobre morte digna desenvolven este dereito da seguinte maneira:

“Todas as persoas afectadas por unha enfermidade grave, irreversible e mortal, no seu estado máis mortal ou en perigo de morte, teñen dereito a aliviar o seu sufrimento mediante coidados paliativos integrais e de calidade, no lugar que o enfermo elixa e, si a súa situación permíteo e quere, no seu domicilio”

“Os pacientes teñen dereito a recibir unha atención axeitada que preveña e alivie a dor, incluída a sedación, si os síntomas son refractarios ao tratamento específico”

“Os pacientes en situación grave e irreversible, no momento da súa morte ou moribundo, teñen dereito a unha sedación paliativa si están a sufrir un sufrimento refractario”

(Lei Aragonesa 10/2011, de 12 de novembro. Artigos 13 e 14)

Fundamentalismo médico

O alivio do sufrimento e a sedación paliativa son dereitos de teoría que, na práctica, dependen dun médico que se adapte a un mesmo. A pesar de que a lei de autonomía de 2002 é clara, a cidadanía ten un gran obstáculo para que a súa vontade sexa respectada: o fundamentalismo médico.

Hoxe en día, temos dúas concepcións sobre as decisións do final da vida: a autonomía e a sacralidad da vida. Tradicionalmente, o fundamentalismo dominante nas relixións monoteístas impregnou a xustiza e o medicamento: todo pecado era delito. Con todo, a sociedade é agora plural e é inaceptable que se impoña esa visión. No século XXI, a autonomía da cidadanía (“a miña vida é miña”) choca coa tradición paternalista do medicamento e con ese fundamentalismo que chama vida sacra. Con todo, os colexios médicos e a igrexa opuxéronse á lei de morte digna de Andalucía e consideraron como eutanasia a morte de Inmaculada, aínda que non o foi.

Coidados paliativos, pero non de

Todos os cidadáns deben ter á súa disposición coidados paliativos de calidade que respecten a súa vontade. A dogma de que os coidados paliativos non alargan nin acurtan a vida non é compatible co respecto. O uso restrinxido da sedación, baseado nos síntomas refractarios e na inmediatez da morte, en lugar da vontade do paciente e a súa vivencia de sufrimento, é outro tipo de fundamentalismo, rexeitado pola cidadanía que quere decidir até cando está disposta a soportar o proceso final.

Os coidados paliativos son un medio e non un fin. Non existe o dereito a recibilas, senón o dereito a aliviar o sufrimento e a que se respecten os valores e crenzas persoais, expresadas no momento ou previamente, a través do testamento vital. Os coidados paliativos non son unha especialidade, non teñen un conxunto de coñecementos propios, senón unha filosofía, un achegamento respectuoso á biografía de cada persoa. Lamentablemente, vemos casos de insistencia médica, onde este recurso asistencial medicaliza e nega o sufrimento das persoas. Afirmar que non se sofre con coidados paliativos é unha crueldade moral, porque é falsa e supón unha falta de respecto e recoñecemento cara ás persoas que sofren ao final da súa vida. Os coidados paliativos son obrigatorios, pero non así.

As consecuencias perversas do Código Penal: máis aló da eutanasia

O Código Penal ten unha mala consecuencia: é unha escusa para non respectar a vontade de morrer que ampara a lexislación. “O que me pediches é ilegal”, “Que queres que morra de fame e sede ao teu pai?”. Os profesionais poden dar prioridade ás súas crenzas (a favor da vida biolóxica) fronte aos seus obxectivos profesionais (aliviar o sufrimento respectando os valores de cada vida humana), con pacientes totalmente desprotexidos. Non podemos dedicar toda a vida a discutir sobre a intención dun profesional á hora de realizar unha sedación, nin sobre como medir si o sufrimento dun enfermo é insoportable ou non, porque o que realmente importa é a vontade do paciente.

Como xa sinalou o informe Support hai vinte anos, falta un compromiso persoal dos profesionais, pero tamén hai medo a ser castigado, castigo que pode vir dos compañeiros de traballo ou dunha lei similar á espada de Damocles para os médicos que axudan a morrer.

Observatorio de morte digna

O Observatorio conta con dúas áreas de traballo. O primeiro sería valorar como morren os cidadáns en Euskadi e que medidas deben adoptarse para mellorar a calidade da morte. Non basta con incrementar os recursos de coidados paliativos, tamén hai que comprobar si cumpren os desexos da cidadanía.

O Observatorio debería ser dependente directamente do Conselleiro e ser capaz de activar un equipo asistencial comprometido cunha morte digna, atender a aqueles cidadáns que non atopen outros recursos que lles gusten para non ter que conformarse co médico e o equipo de traballo que lles asignaron, ou non ter que recorrer ao DHE. Debería ser a porta de acceso dos cidadáns para poder solicitar a Osakidetza a solución á que teñen dereito.

A calidade da morte non mellorará mentres non se regule a morte voluntaria. Unha lei destas características permitirá que entre un 3 e 4% dos falecidos exerzan o seu dereito á eutanasia e permitirá a toda a cidadanía esixir os coidados que desexen e decidir como e cando queren morrer. Non necesitamos unha lei de morte digna para tomar medidas, pero si finalmente fano, que se recoñeza con honestidade a situación real e que sexa unha lei que estea disposta para o día en que se despenalice a eutanasia e o suicidio asistido.

Calquera cidadán de Euskadi pode recibir unha dose letal de pentobarbital comprada na súa casa a través de Internet. O debate non é si hai eutanasia e suicidio asistido, senón si seguiremos facendo oídos xordos utilizando como escusa coidados paliativos ou un consenso imposible. Falar de respecto á autonomía e negar á vez a posibilidade de xestionar a propia vida non é coherente.