Aitzol, que cumprirá 8 anos en setembro, acudiu coa súa nai á cita que ten Gautena na Asociación de Autismo de Gipuzkoa. A psicóloga Xara Larreategi adiantou a Aitzol, a través de imaxes, o que farán no programa de hoxe. Despois, o tres xogaron ás letras: compuxeron palabras coas letras e tentaron inventar a palabra oculta do outro a través de preguntas. Trátase de traballar a lectura e a escritura de forma atractiva. Aitzol celebra o descubrimento da palabra oculta do psicólogo; é un mozo alegre, deses que non pairan, “un pouco teatrero” di a nai, cando o neno se tirou ao solo, e é moi cariñoso cos demais, aínda que ten problemas para relacionarse e expresarse. Gústanlle os animais e por iso elixiu Baserria como segundo xogo. Tamén actuaron en teatro e xogos cooperativos, e ao final da sesión os nenos e nenas ensináronnos a furgoneta de Porrotx, un gran seguidor do pallaso. Aitzol non se parece a unha persoa illada e solitaria que se nos vén á cabeza coa palabra autismo.

De feito, o Trastorno do Espectro do Autismo é moi heteroxéneo e abarca a nenos con diferentes necesidades: nun extremo está a Síndrome de Asperger –autismo sen retrocesos intelectuais, por dicilo brevemente– e no outro extremo, o autismo profundo, cun retroceso intelectual. “É importante ter en conta esa diversidade, xa que desde o mesmo punto de partida xeral o tratamento de cada un deles deberá ir moi personalizado”, sinala Ramón Barinaga, director de Gautena. Así, dependendo do grao de autismo e da discapacidade intelectual ou da ausencia da mesma, as características serán diferentes, pero no fondo o trastorno afecto á capacidade de comunicación e socialización. O neno presenta problemas de comunicación oral e non verbal, de relación e de empatía cos demais, a miúdo con intereses moi limitados, accións ou actitudes repetitivas e o uso repetitivo da linguaxe son características habituais e poden presentar deficiencias de comprensión social –dificultades para entender que a persoa de á beira é outro cerebro e outra persoa especializada–.

Afecto ao chicos catro veces máis que ás mozas e Barinaga explícanos que segundo os últimos estudos un de cada 88 recentemente nados ten autismo. A orixe é neurobiológico –desenvolvemento atípico do cerebro que se produce no útero– e está demostrado que ten características xenéticas, que se poden herdar, pero é consecuencia de múltiples factores.

Traballar a comunicación desde o principio é fundamental

Gautena conta cun equipo especializado no diagnóstico axeitado, un médico psiquiatra e seis psicólogos. O autismo adoita identificarse aos 2-3 anos e a partir do diagnóstico de cada un deles, dependendo das súas fortalezas e debilidades, os nenos reciben un programa de axuda individual. “Nós dicimos que as necesidades das persoas con autismo son de calquera persoa, pero que necesitan adaptacións, respostas diferenciadas –sinala Barinaga–. Como todo o mundo, necesita de relacións co resto dos seres humanos, e nós axudámoslles a superar as súas barreiras e a adaptalas socialmente”. Na primeira fase, de dúas ou tres anos a partir do diagnóstico, é fundamental traballar a comunicación, o que lle dará capacidade de aprendizaxe. Como adoitan ter grandes dificultades para falar, búscanse vías de comunicación alternativas, como imaxes, rótulos, pictogramas ou fotografías, que teñen unha boa memoria visual. Tamén se están multiplicando as ferramentas auxiliares, como a aplicación informática e-Mintza, que serve para ir sinalando accións e obxectos na pantalla do computador ou tablet.

Tamén se comunicaban con Aitzol por pictograma ao principio, cando fixeron un diagnóstico con 2 anos e medio e levárono a Gautena. Xa asimilou a linguaxe oral, a pesar de que ten un atraso na linguaxe e utiliza a linguaxe ecolálico –repite as frases que escoitou, imitando o modo e a melodía escoitadas–. No caso de Aitzol, o obxectivo principal foi mostrar estratexias que axuden aos pais, nais e familiares. Aintzane Ollokiegi, a nai de Aitzol, recoñeceunos que estes consellos son básicos, xa que ao principio sentiron perdidos e non sabían como comunicarse co seu fillo: “Agora xogamos con outra tranquilidade e en Etxalar sentimos moi cómodos, porque todos coñecémonos e temos un gran apoio. A cidadanía está sensibilizada, o panadeiro por exemplo tiña pictogramas na panadaría, e todo iso axuda a Aitzol a desenvolver a autonomía; a implicación do pobo foi moi importante para que o neno se adapte á realidade que lle rodea, e iso sería moi difícil de conseguir nunha gran cidade”.

O obxectivo de Gautena é que as persoas con autismo intégrense na sociedade na medida do posible, para que teñan a mellor calidade de vida posible. Inspirados no método TEACCH, o programa pon o acento na perspectiva educativa e comunitaria e fala desde o punto de vista ecolóxico de que o que a persoa necesita non é unha axuda illada –tantas horas á semana con psicólogo–, senón unha integración e adaptación en contornas normais grazas á colaboración de todas as persoas que participan na súa vida.

Na escola, un máis

A pesar de que no seu día foron ingresados en centros asistenciais ou de saúde mental, na actualidade moitos nenos con autismo atópanse en centros ordinarios con diferentes niveis asistenciais. Para os máis necesitados, Gautena conta con aulas propias, repartidas en 16 centros ordinarios de Gipuzkoa, onde se reúnen cinco ou seis alumnos e dous profesores. Tamén participan no lecer e as colonias e a asociación deseñou un lecer propio para nenos e nenas que non poden participar en actividades normalizadas, fins de semana, familiares…

Aitzol estuda na escola de Etxalar. Son dez nenos e nenas na aula e ademais da titora ten unha educadora propia e unha tablet que axuda a seguir a dinámica da escola. Segundo explicou o psicólogo Larreategi, en Gautena tamén teñen moitos dos xogos que teñen no centro, “porque isto é un contexto artificial, clínico, para que o que aquí se traballou sexa de utilidade para levalo á práctica. Pero o obxectivo sempre é a realidade, por iso é importante a escolarización, ademais na aula trabállanse aspectos que non traballamos aquí e o resto dos nenos e nenas ensínanlle as limitacións. Para eles tamén é enriquecedor darse conta da diversidade existente”.

Tamén na adolescencia e a idade adulta, o obxectivo é a integración: Canalízanse á rede Gureak para a inserción laboral e aos centros de día aos que non teñen capacidade de traballo. “Todo iso en contornas estables e previsibles, onde a rutina e a planificación con sentido axúdanlles”, engade Ramón Barinaga.

Tal e como se explicou, o espectro do autismo é moi diverso e, por tanto, tamén a evolución e autonomía que cada un vai conseguir en función das súas condicións. En xeral, o director asegurou que, cun bo programa, evolucionan positivamente: “Manteranse os límites propios (por exemplo, si hai unha discapacidade intelectual, é inalterable), pero pódense alixeirar ou traballar estratexias de compensación de debilidades. O autismo asóciase a múltiples problemas de comportamento (agresións, enfados…) e mellora co tempo os tratamentos. Nalgúns casos, con todo, utilízanse medicamentos. Menos do 30% das persoas que colaboramos en Gautena reciben medicación psicotrópica”.

En canto aos países con mellores modelos para tratar o autismo, Barinaga fálanos dos países nórdicos: “En xeral, a resposta é mellor e máis homoxénea nos países cun benestar social máis desenvolvido e nos países nórdicos a protección do sistema público a través dos servizos ofrecidos polas institucións sanitarias, educativas e sociais é elevada”. Neste sentido, a directora di que en Gautena teñen un gran apoio público: “En Gipuzkoa existe unha gran tradición de responder as necesidades das persoas con discapacidade e o modelo de concertación está moi estendido, baseado na colaboración entre as asociacións de iniciativa social e a administración pública”. Gautena, fundada en 1978, atende a unhas 600 familias e conta con 200 profesionais. APNABI-Autismo Bizkaia segue un modelo similar e apoia a 700 familias; en Álava prevaleceu a iniciativa pública, xa que é a propia Deputación a que responde directamente ás necesidades das persoas con autismo; e en Navarra fundouse hai un ano a asociación ANA, que atende a 130 familias.

No reino da psicanálise

A situación é moi diferente en Lapurdi, Zuberoa e Baixa Navarra. Dylan, de 17 anos, ten un autismo profundo, non fala, ten intelixencia de 2 anos, e nunca estivo na escola, non recibiu unha educación estruturada e sufriu técnicas como o packing na infancia, nos centros psiquiátricos. O packing consiste en apertar o corpo espido do bebé como una momia cunha saba húmida refrigerada a 5 ou 10 graos centígrados e mantelo así durante uns 20 minutos. Os psicanalistas defenden que crea unha segunda pel, unha pel psíquica, que serve para recuperar emocións e sensacións do pasado e para conectar coa contorna. Os pais de Dylan teñen claro que no tema do autismo o Estado francés ten un gran atraso: “Eramos ignorantes e criamos que era ben, pero habemos visto que o noso fillo perdeu moito tempo con eles e non recibiu un bo tratamento; si tivese a terapia axeitada desde o principio, tivese máis capacidade de comunicación e menos atraso”.

O problema é que os terapeutas que até agora se preocuparon das persoas con autismo non recibiron unha formación axeitada, senón baseada nunha psicanálise completa. Cécile Lafitte aclarou que a psicanálise, do mesmo xeito que en Arxentina, ten moito peso en Francia e que interpretar o autismo desde esas lentes é un erro. Lafitte, nai de Dylan e presidenta da asociación TED Autisme de Baiona, sostén que os psicanalistas afirman que a orixe do autismo está na relación tóxica entre nai e fillo cando se produce un erro en devandita conexión: “Para os nenos e nenas con autismo, non comunicarse é unha opción, crean unha especie de casca ao redor e o obxectivo dos psicanalistas é quitarse esa casca, esperando que os nenos cambien a elección e dígano de súpeto, ‘agora é fini, comunicareime e falarei’”.

O resultado non foi do agrado dos pais: só o 20% dos nenos con autismo están escolarizados no Estado e a maioría foron destinados a centros especiais, como o Instituto Médico Educativo (IME) ou os hospitais de día. En Iparralde hai cinco IMIME –unha en Kanbo, especializada en autismo e cun traballo decente, segundo Lafitte– e un hospital de día en Baiona. Neles impúxose a teoría psicoanalítica e “non facían nada, metían ao neno na piscina e observaban como se movía na auga, o packing… e iso, pero non a terapia de comportamento, nin o tratamento conductista e educativo, nin nada. As asociacións de nais e pais avanzamos en mellorar a situación, nós tivemos que dicir aos terapeutas como actuar cos nenos e nenas autistas, como traballar a comunicación, porque non son profesionais, non tiveron formación, non é a súa culpa”.

Cambiando aos poucos grazas á loita dos pais

Foi unha auténtica guerra entre as asociacións de nais e pais e os defensores da psicanálise. En outubro de 2011, a protesta dos pais en Biarritz contra o packing tivo unha gran repercusión, e as cousas están a cambiar. O ano pasado, o Alto Poder Sanitario francés publicou un escrito no que rexeitaba a psicanálise no tratamento do autismo e avogaba pola educación e a integración. Prohibiu as teorías psicoanalíticas na formación de terapeutas, incluíndo técnicas como o packing –práctica contra a ética e os dereitos humanos, segundo expertos internacionais–. Tamén se están dando pasos na integración dos nenos e nenas con discapacidade nas escolas ordinarias. A lei que posibilitaba esta integración foi unha especie de revolución en 2005, pero a escolarización non sempre se fixo da mellor maneira posible. Con todo, nas escolas de Biarritz, San Juan de Luz e Hazparne conseguiron integrar a cinco nenos e nenas con autismo, acompañados por unha educadora especializada.

“Vimos de lonxe, di a nai de Dylan, pero o futuro será bo, grazas ao cambio de rumbo da Alta Autoridade Sanitaria. Ademais, os pais fórmanse eles mesmos e ser Gautena en Gipuzkoa é moi útil para nós, axudáronnos moito. Hai que mellorar os diagnósticos e os tratamentos dos terapeutas que fan os médicos, e para iso os psiquiatras teñen que ter unha boa formación, igual que os educadores, os ortofonistas, os profesores… Teñen que aprender como funciona o autismo, como funciona a mente para propor cousas que lles van ben. E descartar a psicanálise, por suposto. O Estado francés aínda ten un longo camiño, a mentalidade dos anos non cambia da noite para a mañá, pero imos”.

Dylan tamén avanza. Empezou hai seis anos co ortofonista e foi un punto de inflexión empezar a traballar na comunicación. Fixeron unha ferramenta de imaxe para que indicase as necesidades máis habituais, e grazas á aplicación e-Mintza, agora pode facer o mesmo na pantalla da tableta, máis comodamente. “A incomunicabilidad afectaba moi negativamente a Dylan, mordía, gritaba, púñase violento… e agora está moito máis tranquilo. A súa vida cambiou moito e os seus amigos dinnos, ‘xa non grita, está máis tranquilo, mira aos ollos, dá a man…’. Sempre será inválido, en profundidade, pero está mellor, sen dúbida”, afirma o seu pai, Jean Marc Abadie. Cun tratamento axeitado, a final de contas, os que nacen co Trastorno do Espectro Autista poden conseguir unha mellor calidade de vida.