Era 2001 e ingresáronme no hospital porque empecei a perder a vista, o equilibrio, os sentidos… Os médicos pensaban que tiña un tumor na cabeza. Nun momento dado, decidiron facer a proba do VIH e souberon que tiña sida, que os meus defensas eran moi baixas e que por iso atacoume con tanta violencia a tocoplasmosis que en si mesma non é perigosa. Unha vez coñecido isto, foi fácil facer fronte á tosoplasmosis. Fai uns dez anos tiven unha relación sexual sen condón e supoño que me contaxiaría entón, pero en dez anos non notei nada, aínda que para cando me ingresaron xa tiña a carga vírica moi alta e as defensas moi baixas. Foi un shock, pero ao mesmo tempo tranquiliceime, sabendo que non tiña tumor. Comigo, a familia e os demais, incluídos os membros da parella, soubérono, porque estaban todos alí, a situación foi especial”. Así foi como Gorka tivo coñecemento do virus que levaba dentro. A lotaría, no caso do donostiarra de 44 anos, non tivo máis remedio. Bakarne, Peter e Katamotze recibiron a enfermidade das súas ex parellas nunhas relacións estables, mentres que Xabier infectouse no bordel por exercer sen medidas de protección.

De feito, hoxe en día a enfermidade transmítese case por completo por vía sexual, apenas se infecta alguén por compartir xiringas para as drogas, como noutros tempos. Transmitímosllo porque o Virus da Inmunodeficiencia Humana non se contaxia; pódese contaxiar a gripe por vía aérea, estornudada… pero a sida transmítese si tense contacto con tres sustancias: sangue, esperma ou fluxo vaxinal (este último cun nivel de contaminación moi baixo). No Terceiro Mundo tamén se produce a transmisión vertical (de pais a fillos), pero no Primeiro Mundo tómanse medidas para evitar que nazan nenos seropositivos, aínda que os pais padezan un virus.

En
2010 había 34 millóns de infectados no mundo, dos cales 215 diagnosticáronse novos casos en Hego Euskal Herria. Perfil do novo con VIH, home que non chega aos 30 anos. “Os embarazos non desexados tamén aumentan cada ano. Neglixencia? Polo menos, non se preocupan o suficiente. Os mozos coñecen o mal, pero na sociedade actual transmítensenos tantas mensaxes… Temos moita falta de educación e de prioridade. Os centros escolares din que son os temas que teñen que tratar os pais e nais, os que teñen que dar no colexio”, di o presidente da Asociación Harri Beltza de Oiartzun, Joseba Errekalde. “Os mozos non viviron os anos duros e mortais da sida, a xente escoita que é unha enfermidade crónica, que está resolta cunhas pastillas… pero ademais, cos anos deime conta de que sempre haberá xente que non usará o preservativo, porque é moi difícil controlar o pracer do momento. Por iso é tan importante unha boa campaña de prevención para informar á cidadanía do importante que é vestir o preservativo nese momento”, cree Udiarraga García, membro da Asociación de Espera de Bilbao e presidente da Coordinadora da Sida do Estado español, CESIDA. Ademais, engadiu que o feito de que desde hai anos empécense a ofrecer probas anónimas do VIH influíu tamén nos números, porque aflorou casos de persoas que xa non o sabían. Algún non fano por medo, pero é imprescindible atrapar a enfermidade a tempo, antes de que as defensas se debiliten e terminen no hospital. “O grupo que máis sorpresas leva é probablemente na súa casa e na súa cama, o das mulleres infectadas polos seus maridos. A miúdo son maiores, maiores de 60 anos, pero os maridos tiveron relacións extramatrimoniais en casas de putas ou nos casos que sexan, e logo transmitiron o virus ás súas esposas”.

Efectos dos recortes

O Goberno de España deixou o Plan Nacional da Sida como un problema económico, pero polo menos García considerou que é simbólicamente importante manter o Plan, porque dalgunha maneira é aceptar a singularidade da sida, “porque é unha enfermidade crónica, pero distinta, polo seu características socio-sanitarias, polo estigma que ten detrás”. Iso si, engadiu que os recortes de diñeiro supuxeron un retroceso de dez anos na prevención, “porque a xente segue infectándose e hai que repetir as estratexias preventivas cada ano, porque si non o tema queda calado, non sae á rúa”. En canto ás medidas de copagos implantadas no
ámbito sanitario, non parece que afecten ás anti-retrovirales que reciben os pacientes, xa que non as reciben nas farmacias senón no hospital. Con todo, Joseba Errekalde está máis preocupado pola situación dos inmigrantes non regularizados: “A esas persoas que viven no Estado español e que non van ter o Cartón Sanitario, que van quedar fóra do sistema, vánselles a facer chegar anti-retrovirales? Si deixan de medicar, terán unha carga de virus alta no sangue e o risco de transmisión sería maior, o risco de
propagación”. O tratamento retroviral controla o sistema inmunitario para que as defensas se manteñan estables e a presenza do virus no sangue sexa cero. Non detectar o virus no sangue significa que está durmido, pero aínda existe o risco de que se infecte, aínda que a un nivel moi baixo. Os tratamentos melloraron moito, sobre todo nos efectos secundarios, e diminuíron considerablemente os casos de lipodistrofia –que provoca unha distribución anómala da graxa, como a lipodistrofia e a perda de graxa na cara–. Os pacientes reciben os medicamentos de forma mensual e fanos unha analítica semestral. Peter colle tres pastillas todas as mañás e outras dúas noites, e só sofre “un pouco de mareo, quizais moi de cando en vez”. Tamén a estepa atópase ben: “Antes collía moitas pastillas, ademais tiñan que estar no frigorífico e, si saía, sempre tiña que haber un frigorífico cerca, pero agora só cogo dous, despois do almorzo, mecanicamente. O pesadelo, o soño… afectábanme as primeiras pastillas, pero non desde o cambio de tratamento”. Pola contra, ao corpo de Katamotz cústalle aceptar os medicamentos, a pesar de probar diferentes tratamentos. A muller que vive en Irun (Gipuzkoa) ao redor de 1998 recibiu o virus do seu ex marido e aínda ten que tomar 12 pastillas diarias porque a defensa lles baixou as pistolas. Bakarne tamén foi infectado polo seu ex marido, de 26 anos. Hoxe en día ten 45 anos e coñeceu a evolución dos tratamentos: “O tratamento é de nivel quimioterápico e ten efectos secundarios severos. Tiven grandes diarreas, dores de ventre, vómitos, cansazo… Ademais, dediqueime aos novos medicamentos, mirei ao espello co medicamento que tomei en 1996 e non me coñecía: tiña grandes peitos e ventres e brazos e pernas como os nenos de África. Cambiei o tratamento e aos poucos recuperei o meu aspecto. Agora tomo 6 pastillas ao día, e pensar nas pastillas da noite xérame malestar durante o día, porque aínda que non teño fame hai que cear ben e logo hai que coller os medicamentos. Ademais, é incómodo, porque si estás fóra de casa tes que esconderche na medicación”. Ás agachadas
. Así o viven os entrevistados. Máis dun deles tivo que inventar varias escusas no seu traballo para acudir a un centro médico. Xabier, que se infectou o ano pasado, ten a sospeita de que perdeu un traballo por ese motivo, porque se decataron da súa enfermidade, que foi suspendida cando se fixo o contrato e todo estaba en marcha. O pamplonés de 32 anos atopou o seu apoio na asociación Sare, en Pamplona/Iruña. Peter, un ecuatoriano de 33 anos, residente en Pamplona/Iruña, achegouse á mesma sociedade hai sete anos cando se decatou de que tiña un virus. A ex noiva dixéralle que fixese a proba, pero xa estaba casada con outra muller e temía que se lle infectou; afortunadamente, non foi así. “É un segredo que gardamos a miña muller e eu. Non me atrevo a dicirllo a ninguén, nin aos meus pais, nin aos meus amigos. Gustaríame contarllo aos meus pais, pero xa non podo dar marcha atrás, tomaríanlles moi mal, poríanse tristes, porque hai moi pouca información sobre Ecuador. Ás veces sinto a necesidade de falar do tema, porque non me atopo con outra xente que ten un virus, e só podo sentirme un pouco, pero bo”. Gorka
tamén llo contou aos máis próximos, aínda que isto prodúcelle unha contradición: “A miúdo pensei que eu son o primeiro que pon as barreiras á normalización da enfermidade, porque non quero facela pública, son consciente, pero a imaxe que a xente ten dos seropositivos non é a que eu teño, cando algunha vez o contei dixéronmo, ‘mira, non tes forma’. Aínda hai moita ignorancia, a xente ten medo dos VIH”. Un exemplo diso foi o recente relato dunha muller de 38 anos a Udiarraga García, quen explicou que tiña un virus ás persoas que habitualmente quedan a camiñar. Dous responderon: “Naiara, si non impórtache, cando saiamos co teu sobriño non veñas pasear connosco”, “pero por que?”, “polo si ou polo non, xa chegas…”. Naiara quedou fría.

Desprezo da sociedade

No día a día, a carga da sida é diferente; algúns dos entrevistados dixéronnos que levan unha vida normal, a outros lles custa aceptala e vivir a enfermidade con normalidade. Pero todos temen a reacción da sociedade. “A sociedade aínda non o recoñeceu, porque desde o principio a enfermidade limitouse a grupos concretos: ou eras ‘drogadicto’ ou ‘puta’ ou ‘maricón’, e eu non son nada do tres, pero a discriminación persiste. Ademais, a xente que non ten información segue pensando, desgraciadamente, que se pode contaxiar con bicos, bágoas… Tes cancro e a xente di ‘enfermo, tocoulle o cancro’, en cambio tes sida e din ‘é o pago das súas accións’, pero iso non é certo”, di Bakarn. Katamotze confesa que sente desprezo: “A sociedade actual non acepta que unha persoa estea enferma, só quere superpersonas que non se queixen. Hoxe en día, a nosa enfermidade está bastante controlada grazas á medicación, e a xente pon unha venda nos ollos, mantena tapada, pero ninguén está a salvo de contaxio. Somos humanos e podemos contraer calquera enfermidade, por iso é importante que a xente se informe sobre a sida”. A xuízo de Gorka, a desinformación segue sendo un dos grandes espazos nos que se atopa inmersa.
Gorka é homosexual. Os datos indican que entre os gais prodúcense máis casos de infección, aínda que se produciu un aumento do número de afectados pola enfermidade das relacións heterosexuais. Segundo Gorka, hai máis campañas dirixidas aos homosexuais e, por tanto, teñen máis información, “pero non diría que hai máis preocupación que entre os heterosexuais. Tocoume con frecuencia xente que non ten intención de pór o condón, e eu tiven que pór as medidas. Vese o pasotismo ao seu ao redor e parece algo pensado, porque é xente informada, que sabe o que está a facer e o que pode suceder”.

Como actuar coas novas relacións?

Por suposto, todos toman medidas nas prácticas sexuais, pero ao principio o medo é habitual. Xabier leva pouco tempo co VIH e confesounos que non se comporta como antes, “preocúpasche máis, dáche medo facer algunhas cousas, pero bo, aos poucos é afacerche e facelo doutra maneira”. A maioría, nas relacións esporádicas, non informaron do virus, alegando que teñen dereito a non propagarse se se comportan con responsabilidade; en todas as ocasións nas que a relación se estabilizou, si, explicaron á súa parella e Xabier e Gorka recibiron unha resposta comprensiva, pero non así as mulleres: “Algunhas parellas, cando lles contei, fixéronme sentir culpable da miña enfermidade, sucia, pero eu sempre tomei medidas e nunca puxen en perigo a ninguén”, di Bakarn. Tamén Katamotz sufriu a miúdo o desprezo: “Cortan directamente, a vida é complicada para moitos, mellor afastarse, e iso tamén desbásteche. A parella que teño hoxe en día é a segunda parella estable, pero non teño a aceptación total pola súa banda e iso presióname un pouco, recoñéceo, pero con condicións. Enténdoo, pero é duro…”.

Fillos

Katamotze mostrou a súa decepción polos posibles riscos, xa que tanto o seu ex parella como ela decidiran non ter fillos na parella. Bakarn di directamente que se auto-mutilou como muller, afastando da mente a posibilidade de embarazo. Pero Peter demostrou que hoxe en día poden ter fillos sen problemas. A súa muller e ela decidiron que querían ter un fillo, a pesar do medo que lles causaba a transmisión da SIDA. Tiñan dúas opcións: o modo natural e a inseminación artificial, pero non dispuñan de medios para pagar o tratamento e por relacións sexuais, cunha carga viroso negativa, indicaron á súa muller ou ao seu fillo que o risco de transmisión era moi baixo. Seguiron adiante. Na actualidade, teñen un fillo san de 15 meses e nin a nai nin o fillo víronse afectados pola gripe. Con todo, aínda que a nai fóra seropositiva, 72 horas antes do parto administraríaselle un cóctel de pastillas duro para que o neno xere anticorpos e mesmo despois de nacer eliminásese totalmente o virus.
Xabier ten un fillo de 8 anos. Quere contarlle que ten o VIH, pero aínda non, como un par de anos por aquí, e non sabe moi ben como llo explicará, pensou tamén en escribirlle a carta. Trátase dun virus que ten só un ano e estase adaptando á súa nova vida, superando, como o resto, as preocupacións iniciais. “A primeira vez que fixen un corte mentres preparaba a comida, asusteime, pensei mesmo en xogar co neno se non me morrería ou non… pero logo hei visto que xogando con responsabilidade non hai perigo e que podo xogar con el normal. Que lle poida dar un bico e que non pasa nada”.