A Cátedra de Dereito e Xenoma Humano foi unha das mellores ideas da década de 1990. Non só era bo, era necesario?

Creo que si. O desenvolvemento da biotecnoloxía pode influír no futuro tanto nos seres humanos como no resto dos seres vivos; a atención a este desenvolvemento desde o punto de vista xurídico foi unha boa idea.

O dereito debería pór límites á investigación?

Diría que son independentes. Haberá que ver que problemas xorden e como afrontalos. É posible que nalgúns casos sexa necesario avisar aos científicos da súa responsabilidade. Algúns son absolutamente responsables e outros non teñen outro obxectivo que o de avanzar, moitas veces sen saber cara a onde van. Cando digo progresar, refírome a dar pasos, pero non a mellorar forzosamente. A sociedade ten moito que dicir, e parte da sociedade é o dereito. Non debe considerarse como un freo ou un instrumento de prohibición.

Houbo algún feito concreto que poña de manifesto a necesidade de mirar á ciencia desde o dereito?

O proxecto Xenoma Humano foi o que impulsou a creación dunha ferramenta como a cátedra a principios dos anos 90. Ese foi o momento decisivo, pero houbo un precedente na década de 1970, cando as investigacións sobre bioloxía molecular cobraron forza. Para entón, os biólogos moleculares xa advertiran até onde podían chegar as súas investigacións e que consecuencias podían ter para a humanidade. Celebráronse dúas reunións en California, nas que se dixo que había que implicar a toda a sociedade, que eles non podían dar algúns pasos se a sociedade non os apoiaba; e que se tomaron como criterio xeral parar algunhas liñas de investigación até ter máis coñecemento das súas posibles consecuencias. Iso non foi respectado máis tarde.

Até que punto pode afectar a cátedra? Poden chegar a introducir cambios lexislativos?

Por exemplo, participamos na Lei de Investigación Biomédica. Nós fixemos os primeiros borradores para presentalos ao Goberno. Logo, as decisións tómanas os políticos, nós somos técnicos.

E influís nos proxectos de investigación?

Participamos. Existe un proxecto financiado pola Comisión Europea sobre biobancos. É dicir, un material biolóxico de orixe humana para o seu uso en investigación. Este proxecto foi coordinado pola Cátedra. Outro exemplo: No Consello Europeo está o Comité Director de Bioética, do que formo parte, represento ao Goberno de España como técnico e presido un grupo de traballo que analiza a relación entre o test xenéticos predictivos e os contratos de seguros. A nosa intención é publicar un libro verde que será un documento de consulta sobre os tests predictores e os contratos de seguro privados.

Non hai lexislación respecto diso?

Hai países que o teñen, pero poucos. Analízase a capacidade das análises xenéticas para predicir o futuro. Antes, esta capacidade era moi limitada, pero algúns dos tests actuais poden dicir moitas cousas sobre o futuro.

Referímonos á saúde futura do cliente.

Por suposto, isto é moi importante para unha compañía de seguros.

E nos países que teñen lexislación respecto diso, que di a lei?

Non existen criterios unificados. A Comisión de Dereitos Humanos e Medicamento do Consello Europeo dixo que non se podía facer un test xenético si non se trataba da investigación ou a atención ao paciente. Con todo, non está establecido o uso futuro que se pode dar a un test deste tipo. Vostede fixo unha análise xenética por razóns de saúde e si a compañía de seguros pídelle o resultado, que? Hai países que non teñen fronteiras e outros que pensan que eses tests teñen que estar controlados. Alguén podería tentar sacar partido á situación, por exemplo, si sabe que no futuro vai ter unha enfermidade grave e fai un seguro moi beneficioso. Pero a verdade é que a balanza adoita desequilibrarse cara ás grandes compañías. Na lexislación hai diversas tendencias, desde a prohibición de utilizar estas análises até a autorización do seu uso en determinadas condicións. Por exemplo, se alguén quere contratar un premio sobre unha cantidade, a compañía de seguros poderá solicitarlle información adicional, xa sexa o test xenético ou unha análise doutro tipo.

Ten a cátedra unha posición sobre a protección da información xenética dos individuos?

Non. Cada un ten a súa opinión.

E cal é a túa?

Creo que en xeral a idea de privacidade está a desaparecer. Vostede agora, a medida que fai esta entrevista, está a escribir as súas notas, e poida que escriba “estou aburrido con este tipo”. Si eu lese iso, non me gustaría. Pero vostede pode romper esa páxina e un xene non se pode romper. Teño millóns de células que informan sobre as miñas características biolóxicas, aínda que afortunadamente non o din todo. Esa información non é só sobre o presente, senón tamén sobre o futuro, que quizá eu tampouco coñezo. Creo que esa información necesita un apoio moi importante. Á hora de utilizar calquera información privada, pero sobre todo si é deste tipo, hai que ter moi claro para que se vai a utilizar e non se pode utilizar para nada fóra dela. En todo caso, habería que definir ben que é iso de “para que”.

Esa é a clave do problema. Para que?

Este é un dos aspectos que regula a Lei de Investigación Biomédica. Si utilizas información xenética anónima, non pasa nada, nunca se sabe de quen son eses datos. Neste caso non debería haber ningún problema. Pero o investigador di que, por estar realmente xustificado, necesita máis información sobre a persoa de onde procede a mostra... Aí está o conflito.

En calquera caso, case ninguén sabe como será a súa saúde no futuro, aínda que a tecnoloxía o permita.

Achégase aos poucos. No servizo de xenética do Hospital de Cruces [Barakaldo] verás a familias enteiras todos os días.

É posible que algún día sexa obrigatorio realizar o test xenético a unha idade determinada?

Poida que si.

Hai alguén que o pida?

Hai moitas tendencias e non sabemos cal vai ser o gañador. Pode dicirse “si, si o obxectivo é a prevención”. Quizá non sexa tan malo. A clave está en que esa información non saia de onde non ten que saír. Eu non son moi partidario de utilizar esa información sen máis. Pero se se consegue respectar a privacidade, que sempre haberá abusos, pode ser boa. Si conseguísemos que o cancro desaparecese, quen estaría en contra?

Con todo, hoxe en día podemos saber si unha persoa ten máis ou menos posibilidades de cancro segundo o seu mapa xenético, pero a enxeñaría xenética está moi lonxe de poder curala.

E seguirá lonxe durante moito tempo. Disto estamos a falar desde que se puxo en marcha o proxecto Xenoma Humano, fai máis de vinte anos, e non se fixo ningún avance. Non se trata de dicir “aquí teño o puzzle dos 23.000 xenes e vou quitar un e pór outro no seu lugar”. Si quitas un xene e pos outro, non sabes como pode afectar aos demais. A epigenética dinos que a información que recibimos non a obtemos só dos pais, as nosas vivencias biolóxicas engaden información aos nosos xenes. Os xenes non son indiferentes aos externos.