Como empezou esta asociación?
Puxen un anuncio na prensa para contactar cos pais dos nenos hiperactivos e reunímonos seis nais. A esa reunión non nos levamos ningún distintivo para coñecernos, nin esa roupa, nin unha cousa debaixo do brazo… e non foi necesario. A medida que entrabamos, xa sabiamos quen estabamos na cita. Cando empezamos a contarnos as vivencias que tiñamos en casa, foi moi beneficioso, moi terapéutico para todos. Ver que a outras persoas ocorríanlles cousas parecidas e cometían os mesmos erros que a vostede, foi moi beneficioso para todos. Despois desa primeira reunión, cando volvín a casa, vin por primeira vez á miña filla como un neno especial, máis que como un problema. Nunca me arrepentirei. Ao principio reuniámonos cada quince días para tratar temas de autoaxuda e pouco despois decidimos crear a asociación. Empezamos a facer papeis en outubro e para xaneiro todo estaba feito. Para entón, ademais dos grupos de autoaxuda, tamén se puxeron en marcha grupos para traballar as habilidades sociais dos nenos. O meu obxectivo era crear unha fundación para evitar os erros que, como eu, cometen os meus pais por ignorancia.
A situación da súa filla foi o teu motor. Comezaron os problemas desde que era moi pequeno?
Os primeiros anos foron moi duros e, de feito, borreinos case por completo da miña cabeza. Teño outros dous fillos, o maior de 37 anos e o segundo de 31. Estou convencido de que a segunda é tamén unha AGHN [Trastorno de Déficit de Atención, Hiperactividade e Impulsividad], pero non está diagnosticada. É moi claro, está moi ben no traballo e leva moi ben en todos os sitios. Pero o pequeno nunca foi aceptado nin comprendido. A xente sempre o considerou culpable. Sempre foi culpable de todos os problemas que o seu propio trastorno ocasionáballe. Aos 4 anos dixéronme que era a última da clase. A miña resposta foi que tiña que ser alguén. O pediatra enviounos á neuróloga e alí diagnosticáronlle. Dixéronme que era “hiperkinético”, xa que naquela época utilizábase esa palabra. Co paso do tempo, os problemas foron en aumento. Sen entender o que está a suceder cando un está cun neno como este, non fai máis que reprendelo e castigarlle. Non sabía que facer nin como comportarme. De cando en vez telefonaba a unha curmá e choraba.
A miña filla aos 8 anos caeu nunha terrible depresión e até os 11 anos estivo moi cabizbajo e abatida. Ademais, tiven un bloqueo psicolóxico polo que me dixo un psicólogo e durante dous anos non puiden tocar á miña filla. Entre nós levantouse unha gran barreira. Ela estaba deprimida e eu non podía tocala nin abrazala. Ela notaba o meu desprezo. Por exemplo, cando estabamos sentados no sofá, si as nosas mans tocábanse involuntariamente, retirabámolas inmediatamente, coma se o diaño tocásenos. Agora sinto que non puiden darlle o amor que necesitaba. Tiven que facer terapia durante dous anos en Pamplona para superalo. Sentíame culpable e sentíame aínda hoxe. A orixe deste bloqueo foi o que nos dixo aquel psicólogo, pero non lembro o que era, porque o borrei completamente da miña cabeza. Co tempo desapareceu esa barreira, pero entón era tarde e ela non quería que me achegase. Coa convivencia suavizouse esa situación e aos 14 anos, na profunda e dura crise que sufriu, polo menos púidenlle axudar un pouco.
Como son estes nenos e mozos?
Resúltalles moi difícil concentrarse no que vostede quere. A súa cabeza é como unha antena parabólica: recolle unha chea de información, pero non retén nada. Todos os estímulos son atendidos porque non son capaces de distinguir. Axuda a introducir a mensaxe de forma simultánea desde máis dun sentido: vista, oído e mesmo tacto ou olfacto cando é posible. Debemos entender e ofrecer estruturas mentais ou funcións executivas que non teñen. Sofren terriblemente porque ninguén os comprende. Xogan sen pensar e iso tráelles consecuencias deplorables: sancións, reproches, malas notas… Pero ao mesmo tempo eles non saben o que está a pasar, onde está buxán e preguntan cada vez: “Que fixen eu agora?”. Fano todo sen pensar nas consecuencias e ademais non aprenden. Repiten comportamentos erróneos unha e outra vez. Padecen unha presión brutal que, a miúdo, conduce a situacións de tristeza e depresión. Algúns din que con 8 anos curtos queren morrer. Ao chegar á adolescencia fan máis preguntas, que pasa con elas, por que son diferentes… Por iso é necesario que coñezan que hai un lugar onde se entendan, que se valoren e que se lles abra o camiño para facer moitas cousas. Ao principio veñen cabizbajos, cansos e tristes. Co tempo iso cambia e pódese ver que veñen máis alegres. Iso é moi agradable. Cada tarde acoden máis de 70 nenos e mozos ás sesións organizadas pola asociación.
Como é a vida do día en casa?
Si o neno non asumiu as tarefas cotiás (vestirse, almorzar, lavarse os dentes…), o día pode ser duro desde o principio. Deberá levantarse da cama cunha hora ou media de antelación para chegar á escola. Desde o primeiro minuto empezará vostede a realizar as súas tarefas: vostede vestirao, meteralle o almorzo na boca… Empezan, por exemplo, a pór un calcetín e a despedirse con calquera cousa. Desta maneira, cando se pon a segunda, xa pasou media hora. Diríxense ao baño e esquecen que foron a lavarse os dentes. E pola noite, segundo chegan e pola rúa pasan momentos malos. As nais, sobre todo, pasámolo mal. É por isto polo que se necesita esta axuda. Os pais e nais debemos aprender técnicas para cambiar os comportamentos dos nenos e nenas. Necesítannos cando son pequenos e temos que saber darnos agarimo e disciplina á vez. Para min o máis duro é ver todo o que fixen mal nos primeiros anos. A miña única resposta foi reprendela por todo o que ela facía por ser AGHN.
Será difícil admitilo para os pais e nais…
Algún non admíteno ao principio e non hai nada peor que a negación. Hai que dar tempo aos pais para que reflexionen e recoñezan a situación. A verdade é que estes nenos son fisicamente moi normais, polo que ás veces costa crer que teñen un trastorno mental, pero hai evidencia científica suficiente para comprobar que este existe na actualidade. Son os médicos os que teñen que diagnosticar e tratar. Con todo, aínda hoxe en día atopamos profesionais que din que este trastorno non existe no ámbito da saúde e, sobre todo, no do ensino. A presión social é terrible, por iso a asociación axuda a moitos pais e nais: aquí poden contarche cousas que lles pasan no día a día sen ser cuestionadas e iso axuda moito, porque moitas veces teñen que calarse. Antes de crear a asociación ninguén nos dicía o que tiñamos que facer. O que faciamos non servía para nada, só sabiámolo. Tiñamos un gran problema e, cando chegabamos a casa, ti estabas alí, entre as catro paredes, e o asunto acompañábache.
Como se afronta esta cuestión?
Trabállanse as habilidades sociais para superar estes obstáculos. Os que non teñen axuda aprenden e superan os obstáculos como poden, sufrindo moito. Esta desorde non é novo. En 1902 describiuse por primeira vez esta enfermidade que se transmite xeneticamente. O que pasa é que en épocas pasadas as esixencias académicas e sociais eran diferentes e cando saías sen graduarte aos 14 anos non tiñas problemas para atopar traballo na escola. Agora para eles todo é moito máis difícil. Con todo, non hai que esquecer que este problema non ten nada que ver coa capacidade intelectual. E é que tamén hai nenos e nenas con gran capacidade. De todos os xeitos, temos que crer neles e non esquezamos que coa nosa axuda sairán adiante. Atopar o amor en casa é imprescindible, xa que desde fóra teñen suficiente mensaxe negativa. Queren agradar aos seus pais por encima de todo. Queren ser admitidos. É moi importante sentirse queridos, sexa cal for, pero os pais e nais non sabemos como actuar. O meu obxectivo é que un día digan “son hiperactiva e que?”. Si axúdaselles, si dánselles estruturas que non teñen, pódense obter moi bos resultados.
Pódese ver de onde vén a herdanza?
Nalgúns casos si. Na familia vese a un ou outro. Na miña casa está bastante claro que a hiperactividade a herdaron do meu marido, que non poden quedar quietos, e a impulsividad, pola contra, recibírona de min. Os hiperactivos non están parados, pero isto tamén pode ser positivo si leva ben. Son moi actores en si mesmos e teñen outras habilidades. Hai algúns que son moi bos para as relacións públicas, por exemplo. Moitos buscan profesións que necesitan moverse e viaxar e senten excelentes. Para conseguilo hai que facer un traballo impresionante. Outro problema é a falta de atención, aínda que en moitos casos fóronse xuntos. A nós, pais e nais, correspóndenos buscar recursos e dar solucións a gobernos e institucións. Eu dígolles a todos os políticos que somos un investimento moi bo: si agora prestámoslles axuda, evitarán problemas para o futuro e terán cidadáns normais e traballadores.
Maria Jesus Torres Mendicoa elbetearrak 59 urte ditu eta ADHI elkarteko sortzaile eta lehendakaria da. Idazkari ikasketak egin zituen Donostiako Josefinen moja ikastetxean, baina amaitu baino lehen familiak zuen dendan lan egiteko itzuli behar izan zuen herrira. Duela hogeita hamazazpi urtetik Elizondon bizi da, ezkondua dago eta bi seme eta alaba baten ama da. Neskak arreta gabeziaren trastornoa du. Goizetan eta asteburuetan garbiketa lanak egiten ditu ogibidez. Arratsaldetan elkartearen egoitzan eta hamaika herri eta ikastetxetan ibiltzen da haur hiperaktiboen guraso eta irakasleekin lanean, informazioa emanez, boluntario. Ama adoretsua, ezbairik gabe.
“Begiratu hutsean ezin da esan haur batek trastorno hori duenik. Diagnostikoa egin behar da. Gurasook nabari dugu lehenbizi eta gero ikastetxean, eskakizun akademikoak zenbat eta handiagoak izan, trastornoaren sintomak orduan eta gehiago ateratzen dira. Gauzak antolatu, ordenatu, aurreikusi, denboran kokatu... Ahalmen horiek ez dituzte berezkoak, baina landuz gero, ikas ditzakete”.
Familia batean nahasmenduak jotako haur bat baino gehiago egon daiteke. Nafarroako elkartean batzuk dira nahasmendudun bi eta hiru ume dituztenak eta bat bada jotako lau ume dituena. Nafarroan 3.000 bat izan daitezke AGHN edo Arreta Gabezi, Hiperaktibitate eta Inpultsibitate Nahasmendua dutenak, baina 500 baino ez daude diagnostikatuak. Guztien %5 eta %7 artean. Erdiek, gutxi gorabehera, elkartearen laguntza jasotzen dute. Estatistiken arabera ikasgela bakoitzeko AGHN duen haur bana dago.
“Baldintzarik gabeko maitasuna eman behar zaie. Haur hauekin bizitzea zaila da, baina egia da, bestalde, batzuetan etxean sortzen dituzten arazoak baino garrantzitsuagoak direla guretzat kanpotik, gizartetik, datozkigun mezu negatiboak. Presio soziala ikaragarria da. Mundu guztiak erakusten dizu nola hezi behar dituzun zure seme-alabak. Zenbat aldiz aditu behar izan dugu gaizki hezitako haurrak direla, guk asmatutako kontua dela, berehala pastilla ematen diegula jasaten ez ditugulako, oso guraso permisiboak izan garela eta orain ezin ditugula maneiatu edo bi zaplaztekorekin hori konpontzen dela… Halakorik esaten duenak ez daki zer den trastorno hau eta ez daki zer nolako oinazea eragiten dien gurasoei eta, bereziki, haurrei”.
Elkartean euskarari oso trataera eredugarria ematen diote. Lanean diharduten sei profesionaletatik erdia euskaldunak dira. Eskaintzen diren programa nagusiak eta terapia instrumentala ere euskaraz egin daitezke. Horrez gain lan egiteko erabiltzen dituzten materialak euskaratu dituzte urte hauetan”.
Ikasleak ez direla gai eserita adi egoteko, ez dutela arreta jartzen, hiperaktibo asko dagoela… kexa orokor diren garaiotan, hain juxtu eserita denbora gehiegi igarotzen dutela uste du Angela Hanscom pediatrak: haurrak ez dira behar adina mugitzen, eta horren ondorioz... [+]
“Hemendik urte batzuetara, haurrak gehiegi medikatzeagatik sortutako gaixotasunez kezkatzen hasiko gara eta ea nola desegiten dugun egindako guztia”.
Hamar gaitz asmatu, farmazeutiken eskutik artikuluak iritzi kontrajarriak sorrarazi ditu. Hiperaktibitatea gaitz asmatuen zerrendan jartzeak piztu du polemika gehien.
Horixe hezkuntza arloko jendeak helarazitakoa: irakasleak arduratuta daudela, gero eta haur gehiagok duelako Arreta Gabeziaren Hiperaktibitate Nahasmendua delakoa, kopuru kezkagarrietara iristeraino. Eta hori entzunda, gogora etorri zait Diagnostiko okerren ondorio... [+]