Traducido automaticamente do vasco, a tradución pode conter erros. Máis información aquí. Elhuyarren itzultzaile automatikoaren logoa

"Mentres haxa amor non hai obstáculos, somos capaces de superalo todo"

  • O matrimonio formado por Josu Uzkudun Etxenagusia (Errezil, 1971) e Marijo Askarai Sukuntza (Tolosa, 1971) é natural de Anoeta e leva desde o ano 2005 protexido. Uzkudun leva varios anos en estado de tetraplejia e Askarai sempre estivo ao seu lado. Achegámonos a Anoeta para falar dos detalles do tetraplejia e da súa vida.

11 de agosto de 2021 - 08:18
Última actualización: 10:19
Argazkia: Mikel Eizagirre Egiguren

A tetraplejia provoca unha parálise completa das extremidades, causada por lesións medulares ou enfermidades neurolóxicas. Aínda que se pode recuperar algo a mobilidade a través de longos procesos de rehabilitación, a ciencia aínda non atopou solucións para dar a volta a estas situacións.

Cando e como quedou en estado de tetraplejia?

En febreiro de 2003, a falta de cinco días para cumprir os 32 anos, sufrín unha lesión medular a consecuencia dun accidente de coche. Desde entón quedei en estado de tetraplejia.

Unha segunda vida, en todos os sentidos…

Si, unha segunda vida, coma se volvería a nacer. A verdade é que nacín de novo. Dinme que sufrín unha parada cardíaca. Non me acordo, só recordo que estiven noutro mundo. Así que volvín nacer e tiven que empezar unha nova vida en todos os sentidos. Como consecuencia da lesión, tiven que aprender de novo a desenvolverme en todos os aspectos.

"Hoxe estás de pé e mañá, cando te espertes e pensas na túa situación, primeiro de nada, queres vivir, queres respirar"

Cre que condicionou a súa identidade?

Eu sigo coa miña personalidade de sempre, pero aprendín moitas cousas. Desde o accidente aprendín a valorar moito máis a vida, a aproveitar cada momento, a vivir e a ser diferente coa xente.

Como é o proceso de afacerse a esta situación para unha persoa que estivo de pé toda a vida e a nova relación que se desenvolve co corpo?

A vida cambia radicalmente. Hoxe estás de pé e mañá, cando te espertes e pensas na túa situación, primeiro de nada, queres vivir, respirar. Unha vez que respiras e ves que non che moves, que non moves as partes do corpo, dásche voltas á cabeza: -Como será? '.

Os médicos dinche que tes que traballar e que tes que tentalo... Supós que por un instante volverás á situación anterior, pero o que ves día a día é que avanzas, pero non tanto como crees. Ao final, aos poucos, mentalízasche de que non serás o mesmo. Pero tes que pór a forza por dentro, todo o que tes. Coa axuda dos demais, sobre todo dos familiares e achegados, tratas de seguir adiante. A min, polo menos, iso axudoume.

Despois, estiven no centro especializado de Toledo. Como consecuencia da operación pilleime unha pneumonía, primeiro tiven problemas para respirar; tiña dificultades, tiña un tubo e respiraba coa máquina. Entón comezou o proceso de respirar pola miña conta. Cando o conseguín, senteime lentamente, día tras día, na cadeira de rodas e aos poucos fun traballando. Foron nove meses longos, coa familia ao meu lado. Foi un proceso longo, longo e duro. Pero eles, os que me rodeaban e os que estaban ao meu modo, axudáronme a varrer. Isto deume forzas e valor para seguir adiante coa miña nova vida.

"A pensión que temos é moi mala. A xente que está ao meu modo ten moi pouca axuda"

Como reaccionou a súa contorna? Cal foi a actitude da xente?

Cando volvín de Toledo, pasei un ano no caserío, porque non tiñamos ascensor para subir ao piso de Tolosa. A xente que estaba alí miraba con bastante estrañeza, porque non sabían nada disto. A pesar de todo, estiven bastante ben no caserío. Iso si, só recibín tres visitas de amigos. Non sei si foi porque non se atreveron.

Josu Uzkudun Etxenagusia á dereita, acompañado da súa esposa Marijo Askarai Sukuntza. M.E.

Ademais, es o pai de dúas fillas. Como cambiou a túa paternidade?

Antes do accidente estaba moi pouco cos nenos. Toda a semana traballando, moitos fins de semana traballando... Desde o accidente, tiven a oportunidade de estar e gozar cos meus fillos máis que nunca. Neste sentido, foi moi enriquecedor.

Ademais de emocionalmente, o tetraplejia é caro economicamente...

Si, moi caro. Emocionalmente é caro, pero desde ese punto de vista podemos tentar traballalo: cos demais, cos familiares, etc. Nese sentido, fáiseme bastante tolerable, polo menos no meu caso. É moi caro economicamente. Dannos axudas e cadeira de rodas, pero non nos pagan do todo. Cada seis anos dannos a oportunidade de cambiar de cadeira de rodas, pero o 20% témolo que pagar nós. A cadeira que nos dan adoita ser moi reducida. Si nós queremos unha cadeira con máis mobilidade, temos que pagala.

En que situación atópanse as pensións públicas para vostedes? Hai algunha razón para acudir ás concentracións dos luns?

Claro que hai razóns. A pensión que temos é moi baixa. A xente que está ao meu modo ten moi pouca axuda. Temos que loitar moito polas pensións, en xeral, por todos. Pero sobre todo pola xente que está na nosa situación, porque o que dan é pouca cousa.

O tema dos labores de asistencia a domicilio foi obxecto de debate desde hai tempo. Que condicións hai para os usuarios e traballadores do sector? As institucións teñen en conta as vosas necesidades?

Téñenos en conta, pero tamén son moi poucos. No meu caso, por exemplo, levo dezaoito anos asistindo. Os primeiros anos, só recibía unha hora de asistencia diaria. Empecei hai poucos anos a recibir tres horas de asistencia ao día, e hai moito por facer. Hai xente sen formación, non hai xente con lesións da medula espiñal, hai que ensinar ás persoas que veñen á nosa casa a facer todo... Tivemos unha persoa que veu cun pouco de formación, pero en xeral hai moito que facer.

En canto ao espazo público, a miúdo dise que non está preparado. Atopa moitos obstáculos no día a día?

Si. É certo que se fixo moito nos últimos anos. Cando cheguei ao pobo, por exemplo, había unha chea de beirarrúas e obstáculos, e agora está bastante ben. Iso si, para moverse un pouco, a Tolosa ou a outros pobos, sempre hai obstáculos e beirarrúas: poucos pasos de peóns, chanzos para subir aos bares, nin mesas á nosa altura... unha chea de obstáculos. Está a facer moito, pero aínda queda moito por facer.

De face á mobilidade, en que sentido cambiaron as viaxes e as vacacións na vosa familia?

Unha chea cambiou. Antes era eu quen conducía, eu era quen levaba o coche, eu era quen atopaba o camiño. Dun día para outro, a súa muller tivo que coller o coche, todo o que ela tivo que dirixir. Todo cambiou. O cambio era tan brusco coma se tivese tres fillos ao seu cargo.

Ademais, tiveches dúas irmás no cárcere. Como vive a dispersión da pel dun familiar en cadeira de rodas?

En xeral, a dispersión é dura para todos. Pero no noso caso, sobre todo, aínda é máis duro. Con dúas irmás no cárcere, o amor é básico. Cando a un gústalle moito, é moi difícil non verlle e estar a tantos quilómetros quere pór un freo ao seu desexo e ao seu desexo de estar con el. Pero ti, de todos os xeitos, queres estar con eles e porás todo o que poidas para estar con eles.

Ter que percorrer tantos quilómetros en cadeira de rodas é moi duro, porque hai moitos obstáculos: ir co coche, ter o coche adaptado, a incomodidade do coche... Logo é difícil ir alá e atopar un hotel. Na medida en que se necesita un hotel especial para nós, os prezos non son baixos. É moi duro para todos, pero máis para os que están na nosa situación.

O ano 2020 foi un ano tolo, preocupouche especialmente a situación pandémica? Que lle faltou?

Tiven moitas preocupacións, porque o ano pasado estaba a esperar unha operación: pechado en casa, co atraso da data de intervención, pensando en como vai ir, por medo a contaxiarse, por medo a estar no hospital, por falta de liberdade... No noso caso, ademais, ao non ter a mesma capacidade para respirar, tamén é un obstáculo ter que andar co bico. En xeral, o ano foi moi mal.

Con que gozas máis no teu tempo libre?

No tempo libre normalmente gozo de todo. Parrandas, comidas, comidas familiares, caserío... No día a día, un café na rúa, unha horta, pasear, a primavera, a natureza...

Cal é a clave para avanzar na vida? Que lle dirías a alguén que acaba de quedar en estado de tetraplejia?

Espertar todos os días, espertar cada día e ver a luz. A familia e os demais tamén son moi importantes, e o amor. A alguén que se quedou en estado de tetraplejia diríalle que a vida merece a pena, que de novo comeza unha vida, que non é fácil, que é moi dura, pero que merece a pena vivir. Mentres haxa amor non hai obstáculos, somos capaces de superalo todo.


Interésache pola canle: Aniztasun funtzionala
Ruídos corporais
"Vivo nun conflito entre o orgullo e a vergoña"
Aínda que pareza que a arte e a ciencia poden estar moi lonxe, a ambos lles gusta Maider Mimi (Maider Triviño), científica e artista (Aretxabaleta, Gipuzkoa, 1997). Dedícase á investigación, o teatro, a música, os monólogos, a poesía e moitas outras cousas. A través... [+]

Ruídos corporais
"Antes, os cegos gardábanos en casa"
Aínda que non son de Hazparne (Lapurdi), levan máis de corenta anos vivindo en Hazparne a haltita Étienne Arburua e a frívola Cathy Arrotcarena, e desde hai anos coñécense. Os dous son invidentes e todos os sábados desprázanse a Angelu (Lapurdi) para facerse unha... [+]

I Encontro de Mediadores de Comunicación
“As necesidades das persoas con dificultades de comunicación son case descoñecidas”
As persoas con dificultades de comunicación e os obstáculos que viven na nosa sociedade teñen baixa visibilidade. Descoñécese o labor dos mediadores de comunicación que se forman neste ámbito, axudando ás persoas con dificultades a desenvolver as súas capacidades, pero... [+]

Ruídos corporais
"É moi perigoso pensar que calquera pode ensinar linguaxe de signos"
Para Aitor Bedialauneta (Ondarroa, Bizkaia, 1991) é “imprescindible” que se escoiten e respecten para traballar en rede. O presidente da Federación Vasca de Asociacións de Persoas Xordas, Euskal Gorrak, referiuse á importancia de preservar a calidade da linguaxe de... [+]

Escola forestal con nenos con problemas de mobilidade: superación de medos e límites
Dous alumnos de 5 anos con dificultades para moverse e camiñar gozaron dunha sesión semanal de escola forestal no colexio de Irun: o reto iniciado entre fronteiras e medos tivo grandes beneficios, desenvolvemento e aprendizaxe. "Son estudantes moi protexidos e axudoulles moito... [+]

Ruídos corporais
"O mar está moi preto e moi lonxe para os discapacitados"
A través de sesións de sensibilización, charlas e redes sociais, Juncal Cepeda (Irun, Gipuzkoa, 1986) realiza un activismo anticapazitista. De pequeno non tivo referentes discapacitados e fai divulgación para axudar aos demais e crear referentes. A través das redes sociais,... [+]

Aritz Huarte, membro do Club Deportivo Cegos de Navarra e xogador de goalball
"Somos deportistas cegos e non cegos facendo deporte"
A pesar de perder a vista, Aritz Huarte segue gañando. Deixou o balonmán e comezou a xogar no Goalball, no Club Deportivo Cegos de Navarra, hai tres anos. Trátase dun deporte creado expresamente para os cegos, e que actualmente só xogan os que teñen algunha discapacidade... [+]

Ruídos corporais
"En Erotika tampouco conseguimos saír da produción"
O sexólogo Igor Nabarro fala sobre a visión do desexo, da identidade de xénero, da erótica … Na adolescencia sufriu unha lesión medular que lle fixo dubidar da masculinidad e da sexualidade. Denunciou que tras o accidente non recibiu ningún tipo de educación sexual por... [+]

Sons corporais
"Nos pobos as plumas teñen sitio ou polo menos o meu corpo conseguiu caber"
O activista anticapacitista Itxi Guerra presume de pluma ao ritmo de Jot (Madrid, 1998). Fálase da importancia de penetrar para valorar as violencias que viven os corpos discapacitados e enfrontarse ao sistema. Reivindica a habitabilidade do corpo: “Temos que ser un referente... [+]

Sons corporais
"É piano como ser compañía, nunca te sentes só"
O pianista Jakes Txapartegi (Hondarribia, Gipuzkoa, 2009) sente atraído pola música clásica, o regetón e o rock. É cego, toca música clásica e aos poucos gustaríalle aprender jazz e improvisación. Co seu teclado en casa improvisaba a canción “Maite zaitut” de... [+]

Sons corporais
"As películas non están feitas para os xordos, están feitas para os que non saben euskera"
Irati Erauskin (Hondarribia, Gipuzkoa, 1996) atópase en silencio ou máis silencioso do normal cando está rodeado de moita xente e de diálogo. Por iso, aínda que é “moi aberto”, algúns cren que é tímido. Ten deficiencia auditiva e ás veces resúltalle “moi... [+]

Vivencia: visibilizando e traballando a diversidade funcional, cultural e sexual
Bizipozak reúne a un total de 38 asociacións de carácter especial e familiares de nenos con necesidades especiais. Co obxectivo de visibilizar e coñecer de primeira man a realidade destas familias, celebrarase unha festa en abril. Tamén dispoñen de unidades didácticas e... [+]

Sons corporais
"O máis bonito sería eliminar todas as ocupacións motorizadas"
Juan Larreta (Pamplona, 1968) comezou hai cinco anos a denunciar aos condutores que aparcan o seu coche nun lugar indebido. Debido á súa esclerose múltiple correspóndelle un cartón de estacionamento para persoas con discapacidade. Leva anos tentando conseguir un único... [+]

Piden que nas convocatorias de emprego público téñanse en conta as persoas con discapacidade intelectual
A pesar de que o 2% das prazas de emprego público deben reservarse para persoas con discapacidade intelectual, incúmprese con frecuencia e piden que llas teñan en conta á hora de convocar oposicións: "É fundamental para que nos deamos conta de que esta sociedade é de... [+]

Manu Agirre. Aos nenos cegos?
"Nós non vivimos no País Vasco político e institucional"
Non distingue a cor da luz, non o ve como os que non somos cegos, senón como non. Non nos ve, non o vemos. Somos cegos uns para outros. Vímonos nada máis empezar a falar, seguimos con suavidade o seu continuo eúscaro, no fixen máis natural. El lémbranos as palabras do... [+]

Eguneraketa berriak daude