O coronavirus pillouche hai tempo, pero a pesar dos meses que pasa, segue no teu corpo. Como sentes?

Por hoxe non estou ben, diría que estou peor que ao principio. Sigo cos síntomas iniciais e aparecéronlleme máis. Teño ciclos de 15-20 días con febre e cada vez son menos os días nos que sinto ben. Podo vivir un pouco cando non teño febre, polo que nestes momentos estou con pouca vida.

Cando soubo que tiña o virus COVID-19?

Souben que tiña coronavirus no segundo día, aínda que se demostrou un pouco máis tarde. De feito, en febreiro-marzo aínda non se sabe que era a COVID-19. A sensación de ahogamiento ou a tose aínda non me faltaban, pero si o olfacto e o gusto. Por iso, fíxose máis fácil aos médicos saber que se trataba dun coronavirus.

Como foi o proceso de elaboración?

Na actualidade non existe un proceso de recuperación, en lugar de mellorar imos empeorando. Ao principio puxéronme un tratamento de cortisona. Notaba unha melloría, pero ao deixar de recibila volvía á mesma situación. Con todo, dixéronme que era imprescindible ese medicamento interno, porque estaba peor do que eu pensaba.

Co paso das semanas, seguiches cos mesmos síntomas. Até que punto, ou como condicionou o coronavirus o teu día a día?

O coronavirus condicionou a miña vida, diría que o 100%. Non podo seguir vivindo como antes. Son moi poucos días -neste momento- os que o corpo me permite facer algo. Acosoume fisicamente, porque estou enfermo. E no meu día a día non podo relacionarme como antes coas persoas. Talvez sexa eu quen tome o medo: pasado o que pase, e sen saber si superareino, asústame contaxiar á xente. Comentáronme que si collese outra escoria do virus ou a pasase a outra persoa (é unha hipótese, non hai coñecemento), estaría nunha situación moi comprometida.

A verdade é que son moitos os cambios que sufrín na miña vida: antes era unha persoa moi activa, e hoxe en día non son capaz de permanecer en pé máis de 3 horas, e cada 3-4 horas teño que descansar ou facer cabezadas no sofá. Ademais, hai días nos que non son capaz de levantarme: ocorreume cociñar e logo non limpar os pratos ata que descansei e recupereime.

A nivel de Euskal Herria estades moitos cunha enfermidade persistente. Creastes a asociación. Con que obxectivo?

Non é unha asociación, senón un colectivo. A nosa intención é crear unha asociación, pero. Unha muller, enferma, puxo en marcha a iniciativa. Para entón xa había axentes deste tipo en Madrid, Andalucía e Barcelona. Por iso, púxose en contacto co equipo madrileño e a finais de abril ou principios de maio crearon o grupo. Aos poucos fomos reunindo aos amigos que investigabamos pola nosa conta, porque sabiamos que na nosa situación había máis xente. Estímase que queda un 10% dos pacientes con COVID-19 con síntomas continuos.

No colectivo de Euskal Herria estamos unhas 50 persoas, pero crece a medida que aumenta a visibilidade e a repercusión. Chámannos aos teléfonos persoais porque levan uns meses nunha situación parecida. A maioría do colectivo leva entre 5 e 6 meses con síntomas continuos. O noso obxectivo principal é dar a coñecer información sobre a enfermidade. Moitos temos PCR negativas, e algúns dos compoñentes non nos consideraron como COVID-19. Iso para nós é un paso atrás, porque si non, todos os días empezamos desde cero. Fáltanos diagnóstico, e iso tamén é un problema para nós.

O Goberno Vasco ten que destinar máis orzamentos ou partidas aos exames. Din que en Cruces se fará unha investigación en xaneiro de 2021, pero aínda queda moito por facer.

Doutra banda, Osakidetza debería recibir unha atención axeitada, incluíndo o seguimento sanitario. Ou a recuperación, para as persoas que o necesitan. Ademais, gustaríanos saber canto nos atopamos na mesma situación, xa que os nosos datos son só os dos que nos relacionamos connosco. Hai que establecer protocolos e unidades post-COVID; chegamos a colapsar algunhas unidades internas que están noutros lugares bezala.Beste aquí os pacientes post-COVID.

Basicamente, necesítase máis persoal nos centros de saúde, e para iso máis recursos económicos. Para conseguilo, temos que seguir loitando.

Que din as investigacións ou os expertos en saúde sobre a súa situación?

En principio, hai moi poucos estudos sobre o COVID-19 continuo. Por tanto, non saben o que nos pasa. Por iso, o que fan os expertos é formular hipóteses, pero sen base científica ou experimental. Comentouse de todo: Que podemos ter COVID nas células, nos nervios, ter un proceso inflamatorio… Tamén que non exista no corpo e que se extraia polas células danadas. Con todo, todas son hipótese, non hai estudos que digan nada claro. Por iso dicimos que é moi importante investigar: por que estamos varias persoas con síntomas continuos? Por que non exceden todos os corpos? É imprescindible investir en investigación.

Nestes tempos de “saturación” dos sistemas sanitarios, pódese superar a enfermidade?

Non se sabe. Eu polo menos, creo que quedamos moitas persoas co que vimos, co que vimos, co que nos afectou ou coas consecuencias. Falamos de porcentaxes elevadas, pero como non temos un diagnóstico ou tratamento específico, temos grandes problemas. Ademais, algúns de nós empezamos cos síntomas antes de marzo e non fomos hospitalizados porque o protocolo, no meu caso, incluía unha idade ou estado de saúde para telo en conta ou non. Ao ser as nosas probas PCR negativas, complica aínda máis o noso tratamento.

A min, por exemplo, fixéronme a proba por primeira vez 45 días despois dos primeiros síntomas. O segundo exame realizouse aos 130 días, polo que é imposible dar positivo. Agora é verdade que nos fan máis probas, pero se está atrasando moito. Parece que aínda está lonxe a forma de superar a enfermidade, xa que para iso primeiro teñen que saber que ocorre nos nosos corpos. Non é posible ter febre durante tantos días.

É unha tolemia: a semana pasada saíume neurosis na cara e provocoume na mandibula, no ollo... É moi difícil saber o que nos pasa, completar o diagnóstico e definir o tratamento a seguir para afrontalo.

Hai algo parecido ao teu caso na comarca?

Si, por suposto. No colectivo estamos poucos, 3 ou 4, pero eu teño moitos coñecidos, e moitos deles están en situación precaria. Con todo, creo que hai persoas que se avergoñan de perder o traballo. Esa é a miña sensación, falando con 10 persoas da zona, a pesar de pasar a COVID-19 neste momento seguen con síntomas como eu. Problemas cardíacos ou renais, perda de cabelo… coñecín todo tipo de consecuencias. Espero que a xente vaia dando o paso a medida que vaia coñecendo ao axente.

O que se atope na mesma situación, máis aló da médica, onde pode acudir en busca de axuda?

Dispomos de correo electrónico covidpersistente.euskalherria@gmail.com, Facebook (Covid País Vasco) e contas de Twitter (CovidEuskadi). É importante que a xente se poña en contacto e continúe; en xeral, estamos faltos de atención e sempre é máis fácil loitar xuntos. Hai moitas persoas que están internadas en casas ou que se dirixen a sistemas sanitarios e médicos privados.

Necesitamos que Osakidetza aténdanos, e o colectivo fai que saibas que hai máis xente na túa situación e que coñezas a esas persoas. Antes de coñecer ao colectivo, cheguei a pensar que estaba tolo, porque o que me estaba pasando non era normal. Os médicos -máis aínda os pacientes cos seus fillos e a súa vida- non saben o que nos pasa, e naquela época non se nos fixo a proba de PCR. Con PCR negativas, o estado do noso corpo e as sensacións son tres veces máis difíciles de explicar, o que provoca un enorme desgaste psicolóxico. Temos que loitar constantemente para que nos crean. Por iso é importante o colectivo, porque hai moitos casos calcados, e axúdanos a ver que non estamos a perder a cabeza, porque ninguén cuestiona os nosos síntomas ou a nosa situación.

A atención sanitaria foi satisfactoria?

O meu médico de Medicamento Interno non me ve como os demais: traballou máis casos como eu. Trátase de ir facendo probas aos poucos, non de facer 5 placas de tórax, cando non se reparou nada doutras 30. A solución podería ser, por exemplo, a ecografía de pulmón ou o TAC. Por iso, estamos en contacto coa Asociación de Médicos de España. Nel atópanse varios médicos que sufriron a COVID-19, algúns dos cales se atopan na mesma situación. Creáronse enquisas para os afectados, co obxectivo de que os médicos coñezan as sintomatologías, para facilitar o traballo. Nesta fase de investigación iniciáronse as probas de PCR en sangue.

A fiabilidade aínda non está asegurada, ou quizá son demasiado caras, pero a nós facilitaríanos moito o camiño: se a xente atopase o virus no sangue, a xente non o dubidaría e demostraríase que a nosa situación actual pode ser consecuencia do COVID. Esperamos que nalgún momento Osakidetza valore e poña en marcha.

Ves o final da pandemia ou a túa enfermidade?

Non. Non vexo o fin da miña enfermidade. Teño esperanzas de curarme, pero aínda estamos lonxe. No noso colectivo aínda non hai ninguén do todo ben, polo que non temos precedentes para pensar iso.

Con todo, espero que o final da pandemia chegue pronto. Pero para iso debemos ter máis coidado. Non é unha cuestión de idade: a idade media do colectivo é de 35 anos. O dano continuo do virus pode corresponder a calquera persoa. O final de todo isto está condicionado pola investigación ou as vacinas, máis aló do negocio da industria farmacéutica. Como sociedade, con todo, deberiamos facer todo o que estea nas nosas mans. Se puidese facer algo para evitalo o día en que me contaxiei, con máscara, lavándome as mans ou mantendo a distancia, compensaríame de verdade o que estou a vivir. O que estamos a pasar é moi duro. Oxalá isto termine pronto e que a investigación de Cruzamentos dea bos resultados. Eu, polo menos, son optimista, espero que todos se rendan e desapareza a xoia.

Convídasenos á cidadanía a actuar con responsabilidade en todo momento. Que mensaxes faríaslles chegar?

Se estivesen na nosa situación, dar conta da importancia de non atrapar o coronavirus. Hai xente que o sofre como gripe, pero tamén hai xente que queda como nós. No colectivo nestes momentos tamén son nenos, así que fíxache. É triste, pero ninguén está a salvo do risco do coronavirus. Neste sentido, como vostede di na pregunta, chamo á xente a actuar con responsabilidade: usar máscara, lavarse as mans e garantir as distancias; isto non é ningunha broma, oxalá só fose gripe.

E ás institucións?

Incrementar os recursos humanos para poder recibir unha atención axeitada e, en particular, destinar máis recursos económicos á investigación. Hai que crear novos protocolos, unidades de postcovid… Diagnosticar é moi importante para nós, facer unha proba de PCR de sangue pode ser un punto de partida para nós. Saber se o virus está en nós sería un gran paso para nós. Na miña opinión, o sistema sanitario nestes momentos está pobre e colapsado, non poden facer máis. Os médicos non son os culpables da situación, senón os gobernos e institucións. Hai que investir máis diñeiro en saúde.

Doutra banda, é importante coñecer o número de casos de covid continuo. Nin os nosos datos nin os seus son iguais en absoluto. Sería interesante dar a coñecer estas cifras.

Desde o colectivo de Euskal Herria, cales son as vosas intencións de face ao futuro?

Non existir, porque iso significaría que nos curamos, ou que nos tratan adecuadamente. Pero parece moi difícil. Por tanto, a nosa previsión é seguir loitando para ter recoñecemento e coñecemento. Non é posible que sufra este tipo de consecuencias por unha atención inadecuada no seu momento. Necesitamos seguir investigando e diagnosticando para garantir o seguimento e a recuperación a quen o necesite.

Persoalmente, como che afectou esta situación?

Negativamente. Eu non son o mesmo que fai 6 meses. Gústame moito ir ao monte, ou andar en parapente, son os meus hobbies. Se tivese ocasión, este verán non me quedaría parado. Afectoume moito física e emocionalmente: pasei moitos momentos de medo e tristeza. Neste momento, sinto máis forte (quizais porque me preparo para vivir así), pero a miña vida cambiou moito desde febreiro, pasei de ser un deportista de 42 anos a non ser capaz de nada; agora teño que dosificar as tarefas para ter forzas. Nin sequera podo pasear media hora.

E ao teu ao redor?

Tanto como a min. Ao meu amigo e familia non lle gusta verme así, loxicamente. Tratan de axudar, pero é difícil pór no noso sitio a quen non vive a situación. Eu síntome afortunado e rico, con todo: non me falta protección, veñen verme ou con recados, ou me chaman para falar. Estou moi contento co meu amigo, a miña familia e a miña contorna neste sentido.

No colectivo hai quen non é tan social, e son moi tristes, para quen ten poucos amigos ou familiares é moi difícil escoitar que non estamos ben e que non recibamos axuda. O que estivo á beira do que tivo unha longa enfermidade sabe moi ben o que é isto.

Para terminar, hai algo que queres subliñar?

Querería dar as grazas á xente solidaria por ser incansables. Por outra banda, gustaríame ter presentes aos que se preocupan pola saúde de cada un e dos demais, que son moi responsables. E, como non podía ser doutra maneira, os meus amigos, compañeiros de parapente e a miña familia, o mundo pode ser mellor con xente así. Adiante! Todo iso dáme ánimos e forza para seguir loitando.