Cunhas pingas de sangue ao picar no talón do recentemente nado, a galbahe neonatal detecta enfermidades raras, moi relacionadas co metabolismo, e mediante esta proba é importante o seu estudo para poder detectalo e aplicar o tratamento necesario. O Goberno de España ten establecido un número mínimo de enfermidades estudadas e a partir de aí cada comunidade decide a lista. Nestes momentos, o mínimo do Goberno de España é de 11 enfermidades e ao ano que vén a lista amplíase ao 22. Por tanto, o recente anuncio do Goberno Vasco ha quedado obsoleto e escaso: Osakidetza acaba de subir de doce a catorce a lista de enfermidades que se poden detectar na proba de talón, pero o próximo ano terá que ampliar a 22. Pola contra, a Navarra quedóuselle curta a orde de Madrid, xa que supera o mínimo: o Camiño Sanitario observa 30 enfermidades a través da proba de talón.

No País Vasco Norte, baséanse no número de tamices implantados polo Goberno francés: só trece.

Deberíase basear no estudo da maior cantidade posible que permite a proba, segundo Sergio Villanueva, presidente da Asociación dOutros Trastornos Metabólicos e PKU de Euskadi. As asociacións de trastornos metabólicos pon un exemplo a Italia: teñen legalmente establecida a obrigación de cribar 48 problemas mediante esta proba neonatal.

Trátase de enfermidades raras, pouco frecuentes en termos absolutos e porcentuais, “pero a súa detección é moi sinxela e si prodúcense axiña que como nacen é un gran beneficio a longo prazo”, subliñou Villanueva. En definitiva, estamos a falar de mellorar a calidade de vida destas persoas, e mesmo, nalgúns casos, a detección precoz pode ser vital. “O cribado neonatal é unha potente ferramenta para identificar diferentes patoloxías e reforzar este tipo de medidas preventivas é mellorar o futuro dos recentemente chegados ao mundo, dar máis e mellores anos de vida”, sinalou o presidente do Goberno español, Pedro Sánchez.

“Estamos a falar de poder levar unha vida digna”

Segundo Sergio Villanueva, a razón pola que o Goberno Vasco non amplía a lista de enfermidades na proba de talón é que a prevalencia destes problemas entre a poboación é moi baixa, que son enfermidades pouco frecuentes e que “como son poucos casos, non merece a pena analizar si o neno padece. Pero, aínda que son poucos os casos, tendo en conta que apenas ten custo o aumento da criba, e sobre todo que o beneficio da detección precoz é moi elevado, como non o merecerá? Falamos de dereitos humanos, de xustiza social, de poder levar unha vida digna”.

Ampliada a criba, Villanueva dinos que algúns dos problemas que se poden ter en conta dentro da proba non teñen tratamento nin solución, que a Administración tamén argumenta. “Tampouco é pouco que a familia coñeza o problema e o futuro do seu fillo”.