Cunhas pingas de sangue picando no talón do recentemente nado, a criba neonatal (máis coñecido como proba de talón) detecta enfermidades raras, moitas relacionadas co metabolismo, pero tamén algunha outra. É máis, a través desta proba estar facendo unha detección de numerosas enfermidades xenéticas en diferentes lugares, pero non en Euskal Herria.

No caso de Hego Euskal Herria, o Goberno de España ten establecido un número mínimo de problemas a analizar na realización da proba de talón, e a partir de aí cada comunidade decide mantela (hai orde de cribar polo menos sete enfermidades metabólicas e o goberno de Sánchez está a estudar a adición doutro catro) ou realizar a criba de máis. En Navarra obsérvanse 27 problemas (María Chivit dixo que quere aumentar esa cifra), mentres que na CAPV só se observan 12 (e non se anuncia incremento). No País Vasco Norte, baséanse no número de tamices implantados polo Goberno francés: 13 (até hai pouco só se estudaban 6, pero en xaneiro engadíronse outros 7).

“Sentiamos tan orgullosos de Osakidetza, e mire, vivimos claramente un desmantelamento da saúde pública”, afirma Sergio Villanueva, presidente da Asociación de Trastornos Metabólicos de Euskadi. Engade que en lugar de ter en conta un número mínimo de enfermidades, habería que basearse en analizar a maior cantidade posible que permite a proba. As asociacións de trastornos metabólicos pon un exemplo a Italia: teñen legalmente establecida a obrigación de cribar 48 problemas mediante esta proba neonatal.

Ademais da cantidade, os tipos de enfermidades que se teñen en conta na proba son diferentes segundo o territorio, dentro desta festa de criterios: no Estado español, a partir da cantidade mínima, cada comunidade decide cantos problemas quere observar.

Diferenza entre a introdución ou exclusión dunha enfermidade

Trátase de enfermidades raras, pouco frecuentes en termos absolutos e porcentuais, “pero a súa detección é moi sinxela e si prodúcense axiña que como nacen é un gran beneficio a longo prazo”, destaca Villanueva. Ponnos o exemplo da súa filla, que padece fenilcetonuria (un dos trastornos considerados dentro da proba de talón) e que leva unha vida normal coidando moito a alimentación, “pero cando non detectaban este trastorno na proba de talón, quen non recibiron tratamento tiñan grandes discapacidades, atrasos mentais profundos e unha esperanza de vida máis curta”.

Outro exemplo moi próximo é que o ano pasado unha nena de Bilbao tivo que acudir por terceira vez a urxencias, cunha crise hipoglucémica e uns problemas inmensos, preto da morte, e concluíron que padecía acidemia. A acidemia detéctase mediante probas de talón en varios territorios, pero na CAPV Osakidetza non o analiza porque non é un dos 12 considerados na CAPV. “Se se engadisen á criba, evitaríanse moitas dores e problemas, xa que as consecuencias son moi graves, e mesmo pode provocar a morte do enfermo”.

Por que non téñense en conta máis enfermidades?

Segundo Sergio Villanueva, o equipamento punteiro da CAPV en canto ao impacto económico do estudo da menor ou maior afección é: “Existen máquinas que realizan estas analíticas e as mostras extraídas da proba de talón pasan pola máquina, estudan menos ou máis afeccións. A modificación sería o tempo que se tardaría en analizar máis ou menos cousas na interpretación destas analíticas, os recursos persoais ou calquera outros que se necesitarían para interpretar as conclusións”. E, con todo, Villanueva teno claro: “Está demostrado que todo o que se pode facer a nivel preventivo é rendible; agora máis caro que o que se vai a investir en aumentar o tamiz na proba de talón é atender á persoa que acabará en urxencias coa enfermidade que non detectou, ata que atope o que ten”.

A petición foi realizada desde hai tempo a Osakidetza e ao Goberno Vasco (varias asociacións e federacións tamén o fixeron ao Goberno de España, e á Unión Europea, para que todos os países apliquen a política de introducir o maior número de problemas na proba). Villanueva explícanos que o que se lles dixo desde o Goberno é que está a estudar o tema unha mesa de expertos. “Pero a última mesa ten un ano ou un par de anos e non vimos avances, non parece que estea nas prioridades do Goberno”, denunciou.

Preguntouse a Villanueva que argumentos utiliza a Administración para que non aumente a cantidade. A prevalencia destas enfermidades e problemas entre a poboación é moi baixa, trátase de enfermidades pouco frecuentes e “como son poucos casos, non merece a pena analizar si o neno padece”. “Pero si hai poucos casos, tendo en conta que apenas ten custo o aumento da criba, e sobre todo que o beneficio da detección precoz é moi elevado, como non o merecerá? Falamos de dereitos humanos, de xustiza social, de poder levar unha vida digna”.

Ampliada a criba, Villanueva dinos que algúns dos problemas que se poden ter en conta dentro da proba non teñen tratamento nin solución, que a Administración tamén argumenta. “Tampouco é pouco que a familia coñeza o problema e o futuro do seu fillo”.

Nesta loita teñen abertos moitas frontes: as axudas para o tratamento destas enfermidades raras teñen criterios diferentes segundo o territorio. “Por exemplo, a súa alimentación especial está subvencionada en moitos lugares, pero na CAPV non, e os alimentos son moi caros, cinco ou dez veces máis do habitual; no caso das salchichas especiais que traemos recentemente de Alemaña para a súa filla, pagamos unha lata de seis salchichas por 8 euros e a caixa de cereais de almorzo (cereais baixos en proteínas) por 6 euros”.