O activista Bellver (Cheste, Países Cataláns, 1998) estuda Dereito e Ciencias Políticas para reivindicar os dereitos das persoas con enfermidades raras. Aproveita a súa experiencia para facer activismo e desmitificar a través das redes sociais (\nh487).A UPV/EHU participou nas xornadas sobre enfermidades raras organizadas no Bizkaia Aretoa de Bilbao.

A primeira enfermidade foi diagnosticada con 12 anos e a última con 20 anos, que supuxo o proceso?

Nesa época non sabiamos moito sobre as enfermidades raras e non lle demos moita importancia. Cando vimos que cada vez estaba peor e que a miña vida corría perigo, empecei a vagar dun hospital a outro.

Dous deles foron diagnosticados en Alemaña, como o viviu?

Sentín tristeza: encántame viaxar, pero foi a viaxe máis triste da miña vida. Fomos a Alemaña en busca de esperanza e resposta, e cando volvemos a casa había un gran descoñecemento, os médicos non sabían que facer comigo. Con todo, conseguín un pouco de paz, porque pór nome axuda moito.

Que significa ter que saír fóra?

Isto quere dicir que para non ter que saír fóra temos que reforzar máis o mundo da investigación. Temos expertos incribles, pero moitos atopan traballo fose porque aquí non teñen oportunidade.

Xestionou a maioría desde a saúde pública, pero tivo gastos importantes?

Sempre digo que co diñeiro que gastaron os meus pais podo comprar unha casa na praia. Con todo, estou vivo grazas á saúde pública. Estou moi agradecido porque en xeral todos os traballadores son moi bos. Estou moitas horas e síntome como na miña casa. As EERR son carreiras que obstaculizan a supervivencia e o persoal sanitario adáptase ás necesidades.

Ten discapacidade orgánica, cre que pasa desapercibido?

A xente necesita ver as discapacidades, si non as ven non o entenden. Cando quedei xordo deime conta do cambio de mirada da xente Antes dicíanme: "Eu véxoche ben, non vas estar tan mal". Cando quedei xordo dicían que era un "gixajo". Non todas as discapacidades son evidentes.

A felicidade conquístase co nome da conferencia, que quere dicir con ela?

Á xente parécelle paradoxal que unha persoa sexa feliz con todas as cousas que levan as enfermidades raras. Nós queremos subliñar que a felicidade está en pequenas cousas. O obxectivo é romper mitos: a felicidade está no humor, no recoñecemento e nas relacións persoais.

Nun vídeo de Twitter denunciaba que moitos din que sodes “heroes” e “valentes”, e que non queredes dicilo.

Iso significa que estamos a pelexar, pero isto non é unha batalla, non hai vencedores nin perdedores. Non estamos a loitar, estamos a vivir. En moitas ocasións, cando alguén morre por unha estraña enfermidade, a xente di que perdeu a batalla, si non a tivese suficientemente. Non é así, as enfermidades son así e non podemos facer nada en contra. Nós non decidimos estar enfermos, pero está nas nosas mans decidir que queremos facer coa nosa vida.

Difundíchesche nas redes que empezaches a preguntarche que queres facer coa túa vida. Atopaches algunha resposta?

Por que a min? ", porque non podes avanzar. Colle a mochila e segue adiante tendo en conta as limitacións que tes. Creo que coas miñas vivencias podo axudar a moita xente.