Què és el càncer? Com viure del dolor? Com s'enfronta a la mort una noia de 22 anys que té tota la seva vida per davant? Com ajudar a una mare malalta? Per què jo? Si no hagués pres aquell gintònic hauria estat curat? Com puc mantenir relacions sexuals sense dolor? Recuperaré el desig? És perjudicial fer esport amb metàstasi? Em beneficiarà la dieta fumada? Els assistents al congrés tenen onze preguntes que no han estat respostes en els passadissos d'Onkologikoa i han buscat una solució conjunta. Entre altres coses, han demanat que es garanteixi la recerca, els recursos públics, el personal sanitari i l'atenció integral, i han recordat la necessitat d'una “xarxa que et mantingui en caure”.

El dia passat en Tabakalera de Donostia ha estat un dia important per a teixir la xarxa de formigues i des del matí desenes de persones han omplert emocionalment la sala. La seva vida i la seva mort es veuen embolicats en la notícia de la mort de la seva germana Aitziber Ugartemendia: “Hem començat el dia amb un revés, però el càncer és una mescla de mort i vida. Per això diem viure fins a morir”, ens recorden amb naturalitat Jordina Arnau i Olatz Mercader, membres d'Inurri i moderadors del congrés.

Una de les fundadores de l'associació Mirin Entenimentat ha començat el congrés amb la posada en escena del cru de la mort i la memòria d'Aitziber, però sense que el càncer es trenqui: “La mort no és la fi d'una lluita contra el càncer. La lluita, la revolució i la necessitat real estan en la salut pública, en el govern i en la societat. És responsabilitat de tots”. Demana que es rebutgi la compassió i que escoltin les seves reivindicacions.

Què és el càncer?

El càncer no és una sola realitat, l'han aclarit els ponents de les tres taules rodones, convidats que treballen professionalment entorn del càncer de l'una o l'altra manera. Els investigadors Maria Muñoz i Maite Álvarez, que investiguen el càncer en l'Institut Biogipuzkoa de Recerca Sanitària Basca i Biobizkaia respectivament, han explicat que aquesta malaltia és un “dolor d'ADN”, és a dir, un canvi cel·lular que es produeix en el propi cos. Però té les seves peculiaritats: “El problema és que no és local, sinó que s'adapta i s'expandeix. No és només un tumor, sinó també el seu entorn”. I per què no capta el càncer el nostre sistema immunitari i el combat? Álvarez ha fet l'analogia amb els animals: “És com els depredadors i les preses. Nosaltres estem disposats a protegir-nos del depredador, però aquest depredador depèn d'ell”.

En l'actualitat, alguns dels objectius dels seus estudis són tractar de millorar els tractaments perquè el sistema immunitari sigui capaç de combatre el càncer, disminuir la toxicitat d'aquests tractaments i, en relació amb la metàstasi, comprendre com les cèl·lules de l'entorn ajuden les cèl·lules tumorals a difondre la metàstasi. “No estem lluitant contra tot, estem barallant per a vostès”, dirigeixin als mamífers únics, calbs i dones que estan escoltant les explicacions. Muñoz els comunica que les portes del laboratori de Sant Sebastià estan obertes a qui ho desitgi i els convida a conèixer de prop els exàmens perquè disposin d'una altra eina per a entendre millor el càncer.

“Més recerca, més vida”, resumeix Muñoz. A Euskal Herria destaquen les recerques més capdavanteres de les institucions, però tots dos investigadors parlen d'escassetat de recursos, encara que admetin que hi ha hagut molts avanços. La burocràcia de l'Estat espanyol és el principal obstacle, ja que en altres Estats europeus es diu que concedeixen fons per a finançar projectes de cinc anys, i critiquen que en el seu cas en tot moment han d'anar demanant petites subvencions des d'allí i des d'aquí: “Nosaltres hauríem d'estar investigant, no podem estar pensant si ens aportaran 30.000 euros per a poder passar el mes següent i quin paper hem d'exercir per a aconseguir-lo”. Demanen que es redueixi la burocràcia i s'escurcin els processos: “600 dies [gairebé dos anys] després de l'admissió d'alguns tractaments han passat pels hospitals”. Adverteixen que la rapidesa és fonamental.

Els joves també tenen càncer

La psicòloga sanitària Ainara Urdapilleta ha destacat el gran desconeixement del càncer, ja que la societat actual dona l'esquena a les realitats doloroses, ja que es relacionen amb la mort i “ens fan por”: “Pensem que les coses dolentes passaran als altres i no a nosaltres”. I si el veí té càncer, estem disposats a acompanyar? Urdapilleta diu que no estem educats per a escoltar i ajudar: “Aquesta dolorosa realitat ens commou tant que intentem controlar la situació i buscar la solució en lloc de centrar-nos en el sofriment de l'anterior. Des de la por no podem acompanyar a una persona. Hem d'aconseguir connectar amb la vida”.

Aquesta és la base dels set formiguers que han comptat els seus testimoniatges en l'escenari, viure, i recorden que Aitziber, recentment mort, va fer el mateix: “L'energia d'Aitziber no ha estat de lluitar, sinó de viure”. L'energia és el cos o força de voluntat per a actuar. Però com els membres d'Inurri saben molt bé, moltes vegades els que estan en procés de càncer necessiten més força que per a treballar. En Inurri també reivindiquen la supervivència com un acte, i diuen que el suport dels seus membres és “una mà per a sortir del fort”. L'hormiguera està composta per persones que es troben en la mateixa situació, però cadascú viu el procés amb el seu context i esperit corporal.

Recorden que el càncer els ha fet sentir com un Dragon Khan i que està lluny de les creences i estigmes que s'han estès en la societat. Amb la veu esquerdada, tant d'humor com de ràbia, han demostrat que hi ha infinitat de formes de càncer. Per exemple, Iara Alonso, de 22 anys, i Eli Bergaretxe, de 28 anys, afirmen que la creença que el càncer es produeix a partir d'una certa edat és errònia. “Aquí estem per a recordar al món que els joves també tenim càncer” i han pujat a l'escenari dient que “ser jove no garanteix que no vagi a tenir càncer”. Aquest és el tema que han abordat en el podcast (Min) i que han recollit testimoniatges de fins a 30 anys en la segona temporada que van estrenar a la fi de desembre per a donar visibilitat al càncer juvenil.

Tots han confirmat que la tribu fundada en Inurri ha estat un refugi i un espai d'apoderament, i Elena Guinea ha subratllat una clau: “Ens dona l'oportunitat de ser subjectes actius”. És a dir, més enllà del paper de malalt i pacient, són persones que prenen decisions en el procés. Oihana Iguaran ha tancat en vers l'espai dels testimoniatges de la següent manera: “És una formiga inhabilitar un sistema que ens vol esborrar / perquè encara és revolucionari cuidar-nos”.

Ginkana de càncer

Una altra de les creences que s'ha pretès eliminar en el congrés és que la vida d'una persona amb càncer no és una altra que aquesta, el càncer. I en el cas de la metàstasi, què? Alguns que han estat en el mateix públic de Tabakalera porten deu anys en tractament, o amb una metàstasi incurable, que han demanat més recursos per a fer la seva vida habitable.

Maria Muñoz i Maite Álvarez han confirmat que cada vegada s'estan veient més casos, és a dir, persones que viuen molt temps amb càncer. Un dels objectius dels investigadors és allargar al màxim la vida: “Fa cinc o sis anys morien i ara alguns es curen, i si no és així, l'objectiu és guanyar dies, setmanes, anys, en això estem lluitant”. Asseguren que la millora en els últims anys en els tractaments d'immunoteràpia és enorme i que hi ha teràpies amb molt bons resultats en combinació amb quimioteràpia. “Els tractaments que han revolucionat el càncer són, entre altres, els que ajuden a controlar més el tumor i a allargar la vida”.

Les persones amb càncer metastásico es desplacen en tot moment a l'oncològic i Ane Pescador, infermera de l'Oncològic de Sant Sebastià, compte que ha vist empitjorar la situació. Porta nou anys treballant en ell, per la qual cosa coneix al seu vell i nou oncològic: “Preferia l'anterior. Podies fer-ho tot el mateix dia: analítiques, química, diagnòstic... Fa uns tres dies, perquè està en diferents llocs”. En conseqüència, diu que només passen a ser malalts i perden el dia a dia, perquè no es pot compaginar el procés, com el treball o la vida. A més, ha confirmat l'existència de llargues llistes d'espera, i tant la infermera com una bona part de l'audiència han advertit que l'estrès i l'ansietat que genera esperar la crida del metge en aquests moments de gran incertesa són perjudicials. Diu que la salut pública està “deshumanitzada” i demana que cada persona tingui més temps per a atendre-la, que caldria posar més professionals, diu Pescador.

L'oncòleg Jesús Manuel Blanco comparteix la seva opinió: “Per a això fa falta diners. Però no hauríem de parlar dels diners, sinó de les necessitats dels malalts”. Defineix com una ginkana el procés oncològic d'un malalt de càncer, des de la consulta mèdica a les analítiques, després un altre metge... “Se senten perduts, no saben a on anar... la humanització és difícil perquè hi ha professionals en determinats llocs”. Blanco també diu que és important que l'espai sigui agradable, i que en l'Oncològic de Sant Sebastià hi ha hagut millores en aquest sentit, perquè han fet calor i proximitat a l'entorn, per exemple en les sales d'espera. No obstant això, aclareix que la base està en el temps: “Per llei es triga 20 minutos per pacient, però alguns poden necessitar més. I a més, a vegades per càrrega de treball no hi ha ni 20 minutos”.

Esport i alimentació al teu abast

L'exercici físic, la fisioteràpia i la nutrició a penes ocupen espai en aquesta ginkana de l'oncològic, segons han denunciat en el congrés. Són àrees que poden ajudar a combatre el càncer i formen part de l'atenció integral. La fisioterapeuta Ane Arbillaga i l'experta en Activitat Física i Esport Garbiñe Lozano consideren “imprescindible” garantir un servei de qualitat del fisioterapeuta en el sistema públic. D'una banda, assenyalen la necessitat de disposar d'una sala adequada de fisioterapeuta per al tractament individualitzat de cada pacient, i per un altre, la necessitat que el fisioterapeuta que atén pacients amb càncer estigui especialitzat, ja que actualment no s'assegura que aquest component sàpiga de càncer: “És imprescindible que el fisioterapeuta que li ha assignat tingui tota la informació sobre tots els càncers”.

Quant a l'exercici físic, diuen que hi ha molt a investigar per a veure on està el límit per a una activitat física segura i quan no es recomana. “Els professionals tenim molta por quan escoltem càncer”, reconeix Lozano. Les persones que fins ara han rebut la quimioteràpia li ho diuen per a evitar el moviment, ja que existeix el risc de sofrir alteracions cardíaques, segons ha determinat Arbillaga. “Però ara hi ha qui s'atreveix a provar alguns exercicis, i les coses van sortint lentament”.

Maider ha comprovat del públic que des de fa deu anys té càncer de mama metastásico: “En Onkologikoa ens van oferir participar en un estudi per a conèixer les conseqüències de l'exercici físic. Ens vam adonar que ens va resultar molt útil realitzar aquests exercicis de força. I volíem seguir, però la recerca va acabar. Toquem les portes, un espai que ens va oferir l'Ajuntament de Sant Sebastià, però tenim escassos recursos”. Reconeix que si veu les seves anàlisis sembla que no pot moure's, però anima als altres a passar de por de ser subjectes actius, encara que reconegui la necessitat d'informació.

Arbillaga afegeix que la nutrició també és important, “per a determinar l'efecte de moure's sense nutrients”. Què ha de menjar el que té càncer? Josune Ciriza, dietista-nutricionista, ha explicat que la resposta de l'oncòleg és “el que vulguis” o “la dieta mediterrània”. Quan l'alimentació es fa càrrec, el pacient comença a buscar informació i Ciriza adverteix que cal anar amb compte amb les dietes especials recomanades per “cosins” o “gurus de les xarxes socials”. Destaca la funció del nutricionista: “Si el pacient té dubtes i pors sobre el que està menjant, tenir la informació d'un nutricionista també l'ajuda emocionalment”. Les recerques han demostrat que amb una alimentació adequada es combat millor el càncer i els efectes del tractament, segons Ciriza. Els membres del congrés demanen que aquest servei sigui personalitzat i ofert en oncològic.

Onze duels sense malaltia

La psicòloga Ainara Urdapilleta ha destacat que en el procés del càncer la fase sense malaltia és “molt dura i oblidada”. Diu que poden aparèixer símptomes post-traumàtics, com el sentiment de solitud i el de les relacions perdudes o de les realitats. “Provoca crisi en tot l'entorn: sexe, relacions, família, treball... cal recol·locar-ho tot i trobar l'equilibri”. Per a afrontar els canvis es necessita suport emocional i familiar, segons Urdapilleta, i acompanyament per a alleujar l'estrès i ajudar a prendre decisions.

En el cas de la sexualitat, la fisioterapeuta Janire Ortega i la psicoterapeuta Garbiñe Merino recorden que les conseqüències de passar el càncer són múltiples. Des del moment del diagnòstic fins al moment del tractament. “També tenim por abans de rebre el tractament i tenim el cos paralitzat, costa connectar amb el desig”, explica Ortega. Posteriorment, el tractament produeix un canvi dràstic en les hormones femenines: “Estic emocionalment preparat, però el cos no està en aquest punt. Aquí comença el duel, quan sentim que el nou cos no respon als estímuls que abans ens despertaven el desig”. Això desperta la culpa, la ràbia... i comença un procés per a buscar noves maneres de voler, expliquen que alguns necessiten suport professional.

Es queixen que en l'oncològic no donen informació sobre l'assecat o les relacions sexuals. “La disfunció del sòl pelvià és molt freqüent després d'un tractament i no es diu”, ha criticat Ortega. Demana que no se subordini el desig de les dones al dels homes i que es tracti la sexualitat en el seu conjunt des d'una mirada feminista. De fet, la solució que ofereixen ara és utilitzar el lubrificant per a la penetració. Ortega descriu la gravetat de la situació amb els casos de la seva consulta: “He tingut algun pacient que li han dit quan vol mantenir relacions sexuals amb la penetració per a prendre dues copes de vi. O donen cremes anestèsiques a uns altres”.

Tots els congressistes estan passant el duel de la retirada de càncer de l'una o l'altra forma, però aquest punt de trobada els ha permès unificar les demandes i sentir-se escoltats. S'acomiada del dia entre abraçades, somriures i llàgrimes, i sobretot amb les anses per a seguir endavant. Mirin Entenimentat recorda que els objectius d'Inurri són diferents: “Això és un congrés, no és una festa. Això és una reivindicació. És una petició que volem obrir i escoltar els quatre vents. Un dret. Molta gent està morint abans de la seva època. No maquillem el càncer de flors i pintures roses”.