Traduït automàticament del basc, la traducció pot contenir errors. Més informació. Elhuyarren itzultzaile automatikoaren logoa

Punk&roll per a violar el silenci dels afectats per la talidomida

  • Elaboració de torrades i cafè de desdejuni, pentinat, raspallat de dents i maquillatge. A un li poden semblar tasques senzilles per a començar el dia, no totes tenen la mateixa importància. Col·locats en la pell d'algú amb diversitat funcional, guanyen en complexitat, a pesar que no sembla que Alejandro Díaz, Rafael Basterrechea, Ana Castillo, Manuel Bioque i Mariano Garmendia es comportin davant les tasques quotidianes. Amb l'habilitat desenvolupada al llarg dels anys, s'adornen amb facilitat i preparen el desdejuni en el videoclip de la cançó Llàgrimes de Sorra. No obstant això, les coses no han estat tan senzilles si és el cas com les que podien haver estat, ja que el naixement amb malformacions causades per un fàrmac l'ha fet una mica més difícil. Díaz, Basterrechea, Castillo, Bioque i Garmendia són un més dels milers d'afectats per Talidomida, i encara que formen part del gran col·lectiu afectat, la seva història és silenciada. El grup musical Azken Hatsa i l'Associació de Víctimes de Talidomida AVITE han col·laborat per a denunciar que la realitat que viuen ha estat destapada i que ara com ara no han estat indemnitzades. Resultat: Videoclip Llàgrimes de Sorra.
AVITEko eta Azken Hatsako kideak bideoklipa jendaurrean aurkezten (Argazkia: Lierni Campos)
AVITEko eta Azken Hatsako kideak bideoklipa jendaurrean aurkezten (Argazkia: Lierni Campos)

La talidomida va ser comercialitzada en 1957, un fàrmac creat per la farmacèutica alemanya Grünenthal GmbH. A pesar que els seus creadors ho presentaven com a segur, va generar desconfiances des del principi, i per això no va arribar a saltar al mercat als EUA, per exemple; el Dr. Frances Oldham Kelsey es va negar a comercialitzar talidomida i va demanar més estudis sobre ell. Altres països, com França, seguirien el mateix camí. No obstant això, en uns 50 països va ser receptat com a sedant o com a remei contra les nàusees de l'embaràs fins a la seva jubilació. A l'hora de 1959, diversos experts, com el pediatre Widukind Lenz i el radiòleg infantil Klaus Knapp, van començar a parar esment als danys secundaris d'aquest. Lenz i Knapp comencen a investigar els casos de nens que naixien amb malformacions i van demostrar que darrere d'elles hi havia talidomida. Les conclusions van ser publicades en l'estudi Thalidomide embryopathy (Embriopatía per talidomida), en 1962. Aquest mateix any es va retirar del mercat de talidomida a Alemanya i els altres països li seguirien per darrere, encara que el fàrmac passaria temps fins que desaparegués de la circulació. El fàrmac es va retirar més tard en l'Estat espanyol en 1985.

El mal causat pel fàrmac en l'interval disponible no és de qualsevol tipus: Tal com se subratlla en l'article de recerca Thalidomide, historical and ethical contexts (Talidomida, context històric i ètic), “les conseqüències de la talidomida van arribar a ser una dimensió pandèmica”. Segons dades proporcionades pel membre de l'AVITE, Rafael Basterrechea, en diverses entrevistes, s'estima que la talidomida ha danyat a 50.000 persones, causant la mort de la majoria. Hi ha casos pròxims que no han estat reconeguts ni indemnitzats pel mal causat ara com ara. A diferència d'altres països, en l'Estat espanyol ni la companyia farmacèutica ni el govern s'han encarregat del succeït. El grup Azken Hatsa i l'associació AVITE han volgut posar de manifest la crua i injustícia de la realitat.

El grup punk&roll alabès Azken Hatsa ha estat el primer a interessar-se per la iniciativa i voler saber més. Mentre Iosu i Julen explicaven als seus companys d'equip, se'ls nota la motivació que els produeix el que manegen, i de la mà d'ells hem conegut tots els detalls del projecte. Segons l'exposat, la sensibilització sobre la realitat dels afectats pel talidomida es deu a Iosur, que té una idea de la col·laboració posada en marxa juntament amb l'AVITE. Ell pretenia visualitzar la realitat del seu oncle i d'altres tantes persones afectades pel fàrmac i, sent el seu instrument la música, va comunicar als membres del grup la seva intenció de fer una cançó sobre el tema. Ho van dir i ho van fer, van començar a compondre la cançó, i una vegada acabada, van veure clar que no era una cançó qualsevol. Creient que passaria desapercebut en un disc i entre altres cançons, els va semblar que havien de fer una cosa més “seriosa” amb Llàgrimes de Sorra. “Llavors contactem amb Mariano [Garmendia], l'oncle de Iosu, és membre d'AVITE i li preguntem si l'associació vol fer alguna cosa amb la cançó”.

Reparació tardana

Els membres de l'AVITE van acceptar amb entusiasme la proposta de l'últim Alè. Garmendia afirma que els va brindar una oportunitat única per a donar a conèixer la realitat dels afectats per Talidomida. Sap millor que ningú la importància de donar visibilitat al tema, tant per a exigir indemnitzacions i objeccions com perquè el perjudicat prengui consciència del que li han fet. De fet, un d'aquests petits embolics que va aconseguir que el tema ocupés la plaça pública li va facilitar que es vinculés a ella entre les seves malformacions congènites i la influència de la talidomida. Així diu: “Va haver-hi un judici a la volta de 2012-2013, el tema va aparèixer en la premsa i vaig començar a escoltar sobre aquest tema, i em vaig adonar que la gent que era allí era molt similar a mi. Llavors em vaig posar en contacte amb l'associació AVITE i sense saber si era perjudicat o no, em vaig anar soci”.

El Comitè Científic Mèdic ha reconegut un percentatge reduït de les 584 persones que han realitzat proves mèdiques en relació amb el talidomida

A partir de la seva integració en l'AVITE comença a recollir petjades. Va passar diverses proves i els perits li van dir que ell també podia ser perjudicat per la talidomida. Un altre pas significatiu va ser acudir a la seva mare. Quan es va preguntar si havia pres algun medicament mentre estava embarassada de Bera, l'interval de dubte es va reduir considerablement. “Em va contestar que sí, que va tenir un començament d'embaràs bastant dur i que li havien receptat unes pastilles”. Les proves realitzades en 2018 li dissipessin definitivament el dubte: “Al març de 2020 em van donar el resultat i em van dir que sí, que les meves malformacions eren conseqüència de la talidomida”.

Les proves que han passat Garmendia perquè oficialment siguin perjudicades les talidomides haurien d'indemnitzar a les que en principi han obtingut un resultat positiu, ja que per a això el Govern d'Espanya va aprovar una partida pressupostària en els pressupostos de 2018, amb el vot en contra del PSOE i l'abstenció del PNB. No obstant això, els damnificats encara no han vist res –“estem a l'espera que el Govern elabori un Reial decret llei per a començar a rebre una indemnització”, ha explicat Garmendia– i són menys del que s'esperava. De fet, per a la indignació dels membres de l'AVITE, les conclusions del Comitè Científic-Mèdic del Ministeri de Sanitat han reconegut un percentatge reduït de les 584 persones que han realitzat proves mèdiques en relació amb la talidomida; els resultats de la 511 van concloure que el 80% no era afectat per la talidomida. Abans de conèixer els resultats, i davant l'opinió irregular del procediment de proves, l'advocat d'AVITE, Ignacio Martínez García, va indicar al Salt en el reportatge Les víctimes de la talidomida a Espanya se senten estafades per l'Estat (les víctimes de Talidomida senten estafades per l'Estat): “Sospitem que volen actuar com en 2010 i reconèixer el mal a la gent en funció de la quantitat de diners que hi ha, en lloc de fer-ho al revés”.

Nen afectat per talidomida.

Martínez fa referència al Reial decret 1006/2010, pel qual només es van indemnitzar 24 persones que complien els requisits establerts en aquest. Buscant la reparació i la indemnització de la integritat dels damnificats, AVITE va iniciar en dos anys una via jurídica mitjançant demanda contra Grünenthal. La qüestió de la talidomida li anava a donar a conèixer a Garmendia la repercussió mediàtica que va tenir el judici que es va iniciar després de la demanda presentada. En 2013, la primera instància va declarar culpable a la farmacèutica i la va obligar a indemnitzar. No obstant això, després del recurs interposat per l'acusat davant l'Audiència Provincial de Madrid, aquest li va donar la raó al·legant que el cas estava prescrit, i així ho va confirmar el Tribunal Suprem. El Tribunal Constitucional espanyol i el Tribunal de Drets Humans d'Estrasburg van desestimar els recursos d'empara interposats pels afectats en aquesta situació. Ni Grünenthal ni cap tribunal nega el mal causat, però amb l'argument del prescrit han alliberat de responsabilitat als responsables.

La via política es va iniciar esgotada per la via judicial, i l'Estat també es va considerar responsable. Garmendia explica en què consisteix la situació en aquests moments: “L'AVITE recorre al govern per l'abandó de funcions perquè no ha tret el reial decret en tres anys. Per tant, en aquests moments hi ha dues possibles vies: o el govern treu el Reial decret llei, o els jutges hauran de dir alguna cosa”.

"Estem a l'espera que el Govern elabori un Reial decret llei per a començar a rebre una indemnització"

Francisco Javier García Mora, metge que es va negar a formar part del Comitè Científic-Mèdic El Salton, que parlava amb cruesa de la postura del Govern: “No hi ha voluntat de resoldre aquesta qüestió i mai ha existit, perquè exigeix obrir la porta a un capítol d'indemnitzacions significatiu. A Espanya el diagnòstic ha estat i continua sent el tabac en 60 anys. L'interès per identificar a les persones a diagnosticar i indemnitzar casos no existeix per part del govern. És millor esperar i deixar que morin”.

Un cant que trenca el silenci

A l'espera que el Govern o els jutges els diguessin, els membres de l'AVITE es van posar a la feina embullats en aquesta situació d'imminent recessió. Sabent que el videoclip que tenien era un altaveu per a estendre la realitat dels afectats pel talidomida als quatre vents, han volgut garantir que es prosperés l'oportunitat i es difongués el missatge el més alt possible, amb aquest objectiu es va emprendre la cerca de col·laboracions de noms significatius en l'àmbit de la música. La invitació va ser acceptada per Aiora Renteria (Zea Mays), Koldo Soret (Nena Coyote i Chico Tornado), Fernando Madina (Reincidents) i Enrique Vila-real El Biològic, i al costat dels amics d'AVITE i Azken Hatsa, han actuat en la cançó dels llargs anys de silenci.

El resultat d'un any de treball va ser presentat públicament el 10 de setembre en l'Herri Antzokia de Legorreta i l'endemà va ser exposat en la xarxa. Els autors volen que el videoclip sigui un reforç cap a la socialització del tema. “Crida l'atenció i Eh! Som aquí encara i aquest assumpte està a punt de resoldre's’, diu Garmendia. Els últims Hatsakos, per part seva, han posat de manifest la curiositat i el reconeixement a la qüestió i a la lluita de l'AVITE, afegint a la llista de declarants el dolor de les mares que es creixien de nens afectats per talidomides: “Moltes persones han mort sense reconèixer el mal que els ha causat la talidomida, a causa de moltes mares, i en el cas de les mares, s'han anat damunt de la culpa. El naixement del seu fill o filla a conseqüència de la seva culpa. I les seves càrregues emocionals, psicològiques, físiques... han estat enormes”.

L'invent dels nazis?En la imatge que obre el videoclip

Llàgrimes de Sorra apareix una esvàstica i el detall pot sorprendre l'espectador. Qui no s'acosti al tema, ja que en el primer cop difícilment podrà establir una relació entre la talidomida i el nazisme. No obstant això, alguns dels estudiosos de l'origen del fàrmac han donat a entendre que els talidomides poden ser invents nazi. Martin Johnsson, director de l'associació anglesa The Thalidomide Trust, i Carlos de Nápoli, han realitzat lectures coincidents, sugeriendo, entre altres, talidomida II. Podria haver nascut durant la Guerra Mundial en experiments per a la cerca de l'antídot de gasos neurotòxics i haver realitzat proves del fàrmac en camps de concentració. Tots dos han considerat al nazi Otto Ambros com el possible fundador de la talidomida; Ambros, condemnat en el procés de Nuremberg, treballaria uns anys després en Grünenthal.

Mariano Garmendia va expressar en una entrevista a Goierriko Hitza el següent: “Les proves de talidomida es van realitzar en camps de concentració. Franco i Hitler s'arreglaven molt bé, per això se sospita que Espanya també va ser un carrejo”.

 


T'interessa pel canal: Osasuna
"El ioga oncològic es basa en la tendresa i el respecte"
La professora de ioga oncològica Paula Barrio treballa les eines per a processos oncològics: “Connectem amb el cos i la zona lesionada”.

2025-01-30 | Leire Ibar
Criden a omplir els carrers de Bilbao, Vitòria-Gasteiz i Donostia-Sant Sebastià l'1 de febrer en defensa de la sanitat pública
La Plataforma Ciutadana per la Salut Pública (OPA) ha convocat manifestacions per al pròxim 1 de febrer a Bilbao. Han cridat a mobilitzar-se per a fer front a la privatització de la sanitat, reforçar l'atenció primària, millorar les condicions dels treballadors sanitaris,... [+]

2025-01-23 | Euskal Irratiak
Erizainen erdiak genero eta sexu indarkeria jasaten du lanean

Bi erizainetatik batek lanean eraso sexistak jasaten dituela azalerazi du Erizainen Ordenak joan den urte bukaeran egin ikerketak. 21.000 erizainek ihardetsi dute, sektore pribatu, publiko eta liberaletik. Hauetan 2.500 gizonak dira.


S'han identificat per primera vegada diversos gens relacionats amb la depressió en poblacions de tot el món
Des del punt de vista de la diversitat genètica, s'ha realitzat el metaanálisis més ampli de tots els temps per a identificar els gens relacionats amb el risc de la depressió. Gràcies a això, s'han localitzat al voltant de 700 varietats que abans no es coneixien i s'han... [+]

Lectures per a enguany
Al principi del nou any sembla que ens renovem d'idees, i alguns fem llistes de tasques a realitzar. Una d'aquestes tasques és la llista de llibres que haig de llegir, una llista cada vegada més grossa. No pocs de vostès m'han preguntat què llegeixo, per la qual cosa he pensat... [+]

2025-01-19 | Urtzi Ugalde
Adeu, mamà

Aquestes van ser les meves últimes paraules quan et vam anar, agafats de la mà en el teu profund somni respiratori. El teu cor es va quedar per sempre sense un dolor especial, senzill, digne. Com vostè vulgui i exigeixi. Com vulguem i respectem.

Ja un mes abans de l'arribada... [+]


2025-01-16 | Leire Ibar
L'ex director d'Osakidetza Mikel Sánchez fitxa amb Mutualia
Sánchez, que entre 2019 i 2024 va ser director de Planificació, Ordenació i Avaluació Sanitària, va començar al novembre com a director mèdic de l'empresa Mutualia. En l'estiu de 2024 va fer el salt a l'empresa privada, als tres mesos de deixar el càrrec, amb el... [+]

Infermeres indígenes reivindiquen un servei de salut equitatiu per als pobles oprimits
Garbiñe Elizegi, de Baztan, és infermera. Al desembre ha participat en la reunió de Recerca sobre Infermeria Indígena per a l'Equitat en la Salut que s'ha celebrat a Nova Zelanda. Presenta la seva tesi: Repassant les experiències de les dones basques i dels gèneres no... [+]

2025-01-10 | Gedar
Portes giratòries: Gotzone Sagardui serà la directora d'una clínica privada a Vitòria-Gasteiz
L'exconseller de Sanitat del Govern Basc ha estat fitxat per la clínica Vithas San José, després d'any i mig del seu cessament en el càrrec públic.

2025-01-08 | ARGIA
Demanen en el Parlament de Navarresa oportunitats laborals per a les persones amb trastorn mental
El nombre de persones amb problemes mentals va en augment, encara tenen un gran estigma social darrere i, per a fer front a això, Elkarkide intenta orientar al món laboral als qui pateixen algun trastorn mental, segons ha explicat en el Parlament de Navarra. Sol·licita ajuda... [+]

La Cavalcada dels Reis Mags intercala en tranquils trams reivindicats per les associacions d'autistes
En l'època dels macro-espectacles i macro-estímuls, habituals dels decibels i il·luminadors extrems, a poc a poc es va ampliant la demanda de les associacions de retorn dels nens amb autisme, fins i tot en les desfilades dels Reis Mags: ni la música, ni la il·luminació, ni... [+]

"El ioga oncològic es basa en la tendresa i el respecte"
La professora de ioga oncològica Paula Barrio treballa les eines per a processos oncològics: “Connectem amb el cos i la zona lesionada”.

Eguneraketa berriak daude