Quantes persones tenen acondroplasia a Navarra?

No tenim registre d'aquestes persones. Malgrat estar completament integrats en el seu entorn més pròxim, l'acondroplasia ha sofert una gran marginació social que ha obligat moltes famílies a amagar-los. S'estima que d'unes 20.000-25.000 persones, la mutació es produeix en una. Per tant, a Navarra poden estar entre 20 i 25 persones en l'atur.

Acondroplasia, nanismo… com anomenem a aquestes persones perquè no se sentin ofeses?

El seu nom i cognoms. Persones amb acondroplasia o displàsia òssia o amb ADEE, en el cas que hàgim de nomenar col·lectiu. També es pot dir que les persones amb nanismo. Hem d'acostar-nos a ells amb respecte i naturalitat, posar-nos a l'una, conèixer-los i actuar com a persones.

L'acondroplasia és una malaltia o una manera de ser?

Ho inclouen en el grup de malalties rares, però és una manera de ser. Aquestes persones no estan malaltes, són així: els ossos llargs no els creixen, les mans són diferents, els gots auditius són més estrets… Al no créixer els ossos sorgeixen desproporcions en el cos, la qual cosa els ha portat a la història al riure i a la burla, com a bufó, en el circ...

S'ha avançat molt des del punt de vista de la medicina en aquests anys?

Sí, molt. Estan intentant bloquejar el gen que provoca la mutació per a així poder créixer l'os. Estan experimentant amb diferents tractaments i crec que les futures generacions tindran moltes millores.

Avui dia, el tractament més utilitzat és l'elongació òssia –estirament ossi–. La teva pregunta és: “L'elongació és un miracle modern o la negació d'una identitat positiva?”

La seva elongació és un tractament llarg, dolorós i molt car. Està en dubte i la resposta és molt personal. Durant l'operació es trenquen els ossos, s'insereixen claus extensibles a l'interior de l'os i mitjançant un mecanisme s'estén un mil·límetre cada dia. Per descomptat, a més de l'os cal estirar els músculs, els tendons i els nervis. Això provoca molt dolor, les ferides romanen obertes durant un mes i cal recuperar-les contínuament. Quina és la qüestió? Per a alguns corrents mundials, sobretot les dels Estats Units, l'elongació nega la identitat de les persones amb nanismo. Aquí, en canvi, es veu com una manera d'equilibrar l'esquelet i, a més, s'eviten barreres arquitectòniques o es possibilita una higiene personal. L'acondroplasia és per a tota la vida, però amb l'elongació es busca facilitar diferents aspectes de la vida.

L'exclusió i l'estigma són característiques habituals en la història de l'acondroplasia. Estem avançant?

No suficients. El món de l'acondroplacia segueix lligat al món de l'espectacle, al riure i a la burla. Recentment s'ha prohibit a les institucions contractar espectacles que utilitzin aquestes persones. Fa no gaire, un grup de persones amb acondroplasia va acudir al Parlament Europeu acompanyat per la Fundació ALPE i als carrers de Brussel·les van rebre tot tipus de vexacions.

Posa una nana en la teva festa de nuvis”, per exemple fent streeptease. Encara es poden llegir anuncis d'aquest tipus. És genial, però Juan diu que per a ell és un treball normal més.

Normal no normal. Aquest jove, que des de petit ha treballat en el món de l'espectacle, a més dels seus valors com a actor, no sols per les qualitats que contracta, sinó per les característiques que li confereix l'acondroplia, això és molt dolorós per a uns altres. Volen ser advocats, professors, metges… i aquesta imatge de sempre els perjudica.

“Integració per a la meva filla? No, gràcies”, diu en el llibre Margarita Guinovart, la mare de Marina, “la meva filla està totalment integrada”.

Ho comprenc. En la mesura en què Marina és una persona, la mare creu que la integració li pertany per defecte a la seva filla, que no ha de caminar demanant. A mi també m'agradaria com a dona no haver de reivindicar la igualtat, sovint em fot, però tenint en compte la realitat, hem de lluitar.

No són discapacitats, a vegades són superpersonas.

Entre ells també hi ha de tot. Tots tenim capacitats i discapacitats, i ells volen ser com la resta, ni herois ni víctimes.

Qui és l'analfabet sentimental?

Tota dignitat correspon a qualsevol persona pel mer fet de ser-ho. L'analfabet sentimental és el que no pot veure. El títol ha sortit d'un capítol dedicat a les onze postures inadequades dels metges davant les dones embarassades de bebès amb acondroplasia.