Des de quan pateixes la malaltia d'Ehlers Danlos?

Em van diagnosticar fa quatre anys, però sempre tinc aquesta malaltia genètica. De petit feia molt d'esport i tenia molta flexibilitat. La natació, la gimnàstica rítmica, l'escalada, la muntanya, l'esquí, l'atletisme… ho feia de tot. Record que als 8 anys va venir una dona russa a un entrenament. Era seleccionador d'Espanya i ens va proposar fitxar per a la selecció de gimnàstica. Els seus pares li van dir que no, confiant que la vida seria molt dura per a mi. Era molt flexible, però al mateix temps sofria moltes lesions.

Mai se'm va trencar un os. Per contra, em sortien del lloc amb gran facilitat, i després recobraven el coneixement. Els metges deien que era perquè era molt mogut i feia molt d'esport, però jo tenia alguna cosa. Al no trobar cap explicació per als meus problemes, als 10 anys em van enviar al psicòleg, qui va dir que tot era psicosomàtic. Va dir que jo em feia a mi mateix el mal. Em vaig quedar estupefacte i vaig perdre tota la meva autoestima. Vaig decidir llavors no dir-li res a ningú.

Així que vas decidir prosseguir en secret?

Així és. No vaig dir res fins que em vaig posar a treballar. Vaig estudiar Belles Arts a Bilbao, però vaig haver de deixar-la perquè no podia ni portar llenços per a quadres. Amb qualsevol motxilla em feia mal moltíssim. Després vaig estar treballant en un parc d'atraccions dibuixant, però en les nines em feien mal moltíssim i també vaig haver de deixar això. Després vaig començar a treballar en una llibreria, però em va semblar que no podia seguir endavant pels meus problemes amb les espatlles. Després de set operacions, els metges van començar a estudiar les altres parts del cos i llavors van descobrir que tenia els genolls, els colzes, els turmells… tot igual. Els metges no podien endevinar la raó. Un va dir que tenia fibromiàlgia. Així ho vaig fer fins que un metge de Salut Laboral em va dir que tenia tots els símptomes de la malaltia d'Ehlers Danlos. Tot se'm va aclarir de seguida. Vaig veure en la pantalla de l'ordinador d'aquest metge totes les coses que em passen a mi: alteracions de les articulacions, trencament d'ungles, enrogiment en la pell…

Des de quan està en la cadira de rodes?

Des que em van donar el diagnòstic fa quatre anys. Llavors em van dir que el millor era sortir de casa en cadira de rodes, per a no treure les articulacions del seu lloc, i dempeus a la casa, per a mantenir els músculs. Haig de buscar aquest equilibri.

Quins feixos quan et surt una articulació?

La majoria de les vegades ho aconsegueixo. Per fi coneix el teu cos a mil·límetre. Segons el meu rostre, els meus fills també saben com estic a cada moment. Tinc la bicicleta a casa i també faig estiraments tots els dies, si no després de tantes hores assegut, el cos se'm torna macerat. A vegades haig de tombar-me perquè totes les parts tornin al seu lloc. Per exemple, m'esternuda i em treu l'espatlla. D'altra banda, vaig baixar i de seguida vaig fer una spagata aquí mateix. La gent es queda sorpresa d'això, perquè sempre associem l'asseure's en una cadira a la falta de mobilitat, però el meu problema és el contrari: l'excés de moviment.

Què ha canviat des que li van fer el diagnòstic correcte?

Tot ha canviat. La malaltia no té curació i no sé com estaré dins de deu anys, però amb el diagnòstic i la cadira m'han llevat un pes de damunt. En primer lloc, he vist que no estic boig i que tenia raó. A l'ésser aquesta malaltia una mutació del col·lagen, afecta a tot el cos, no sols a les articulacions. En tots els òrgans interns, en els ulls… El més visible és l'exterior, però el més perillós està dins. Si es trenca sobtadament una artèria cardíaca, es va acabar, per exemple. Hi ha una autonomia de dis. Això significa que les funcions dels nervis centrals estan tocades i no funcionen bé. Un exemple: el meu cos no controla bé la seva temperatura. Puc descendir inconscientment fins a la hipotèrmia. A més, sovint tinc alteracions en el cor bategat o en la tensió. Són símptomes semblants a la febre i a vegades haig d'acudir a urgències. Moltes vegades no m'adono. Començo a parlar més a poc a poc, com estalviant energia.

Li fa mal?

Sempre. Fa tres anys em van receptar opiacis per a prendre'ls tres vegades al dia, però pas. Quan no puc més prenc un analgèsic, però que no és opiaci. Són picades com el dolor del part. El pitjor és la nit. No recordo quan vaig dormir després de tota la nit.

Què t'ha portat la cadira?

Des que estic en la banqueta el mal s'ha estabilitzat, encara que aquesta cadira no és la més adequada per a mi. Això és el que et dona la Seguretat Social. El catàleg ortoprotètic de Navarra encara està en pessetes i els productes que són allí també són d'aquella època. Ara sembla que serà renovada, tal com va aprovar el Parlament fa dos anys. A veure si ho fan aviat. Si vull una cadira adequada per a mi, haig de pagar de la meva butxaca, 6.000 o 7.000 euros, però sent pensionista, m'és impossible. Cobrament 842 euros al mes, estic divorciat i tinc dos fills, un d'ells celíac.

Com veus el futur?

No penso molt en això. Des que em van donar el diagnòstic, estic gaudint del dia a dia, perquè demà no sé com estaré. Però aquest pensament pot servir a tothom.

Tem que els seus fills puguin heretar el mal?

En ser genètic, pot succeir. Els meus tres avis eren molt flexibles i van viure fins als noranta. Tenien dolors i alguns símptomes de la malaltia.

El meu fill no sembla que tingui res extraordinari. La nena sí, és molt flexible, però els metges diuen que pot haver heretat la flexibilitat, però no la malaltia. No es pot detectar de moment i l'única cosa que es pot fer és estar observant. La veritat és que jo tenia molts problemes per a la seva edat, així que... I si ho tinguéssim, seguirem endavant. Tenen la meva experiència perquè ells també formen part d'aquest procés. Això és realitat i ho saben. Tenen molt interioritzat. Quan em van portar la cadira em van preparar un circuit al pati per a començar a entrenar amb tests.

L'actitud positiva que tens és d'admirar…

En una situació com aquesta, pots quedar-te plorant a casa o seguir endavant. Jo he après a donar importància a les coses, ni més ni menys. I cal denunciar les coses que estan malament.

Per això estàs en Ibili?

Sí, estic totalment d'acord amb el seu caràcter reivindicatiu i actiu. Des del principi em van semblar bastant punkis i estic molt content aquí. Funcionem de manera assembleària. La gent treu propostes i idees sobre la taula i busquem vies per a dur-les a terme. En Ibili Kirolak, per exemple, es va comentar la possibilitat de practicar bàdminton a principis de curs. Comencem a treballar i ara mateix, en el poliesportiu de la Rochapea, tenim lloc per a entrenar i hem creat l'equip. Ara estem buscant entrenadors. Podem practicar qualsevol esport. Al cap i a la fi, tots els esports estan adaptats, perquè ningú ha nascut amb esquís, que jo sàpiga.

Quina oferta esportiva feu en Ibili?

Paddle, badminton, hand-bike, hípica, mitjana marató, activitats aquàtiques (natació, gimnàstica i busseig) i ara comencem amb l'escalada.

I tu t'hem vist sobre l'escenari de surf...

Sí. Vaig començar fa poc amb Aitor Francesena Gall i altres amics i m'encanta.

Quins reptes teniu de cara al futur en l'associació?

No tenim ni petit ni jove i em fa pena. És comprensible que sent jove no resulti molt atractiu estar en una associació d'aquestes característiques. Per això, volem fer altres propostes d'oci i esport. Ells volen la mateixa vida que tenen altres nens i joves, com és lògic, però no saben on anar. A aquestes persones els donem noves oportunitats per a fer el que vulguin. Volem omplir aquest buit.

D'on obteniu finançament? Només de les subvencions públiques?

No. En la mesura que sigui possible volem ser autònoms, també per a gestionar l'associació. Per això busquem els nostres ingressos realitzant diferents iniciatives o fent i arreglant coses a la nostra fàbrica. La via del mecenatge social també és molt interessant: aquí a Navarra, si una persona ens fa una donació, li retornaran el 80% d'aquesta quantitat en fer la declaració de la renda.

És més car per a vosaltres practicar esport?

Sens dubte. Crec que moltes vegades el mercat s'aprofita de nosaltres en tots els àmbits. Necessitem algunes coses i hem d'agafar el que ens ofereixen als preus que ens demanen, perquè no hi ha res més. Per això, des d'Ibiliko proposem adaptar, personalitzar i reparar les nostres cadires, eines esportives i coses que necessitem per a la vida quotidiana. Tenim un taller per a fer les nostres invencions. La nostra és l'autogestió. La meva bossa en el banc, per exemple, en una botiga d'ortopèdia costa 100 euros. Jo la vaig comprar per deu euros i me la vaig adaptar perquè me la posés en la cadira. Qualsevol cosa amb l'etiqueta “adaptada” o “per a discapacitats” s'encareix enormement.

Fa poc et vam veure a la meva casa no és en la meva campanya de presó.

Es tracta d'una campanya estatal organitzada per l'associació COCEMFE, per a reivindicar l'accessibilitat als habitatges de les persones amb discapacitat. Vivia en el tercer pis i havia de mudar-me a una altra casa, perquè no tenia ascensor. Havia d'arrossegar-me escales avall, però la pujada era més difícil i amb les compres no era possible. Vam ser a una casa de la planta baixa de la meva sogra, però en separar-me d'ell vaig haver de buscar una altra casa. Trobar lloguers és molt difícil. Els meus pares han de pagar-me el lloguer perquè jo no puc.

I no tens subvencions?

Em vaig dirigir al Govern de Navarra i em van dir que no tenia dret a un habitatge de protecció oficial perquè era amo d'una casa, i que, encara que no estava condicionada, l'altura de les escales no era el que la llei considerava com a mínim. Em sembla surrealista. A qui se li va ocórrer aquesta regla? Al final, com sempre, cal arreglar-ho tot pagant diners. Les persones que es dediquen a les cadires de rodes, o moltes de les persones majors, viuen sense poder sortir de les seves cases. Per a 2017 calia posar en marxa el que diu la llei d'accessibilitat universal, però hi ha molt a fer.

Com et sents en aquests casos?

Sento que som invisibles. Sempre estan parlant en el nostre nom i pel nostre bé, però rares vegades ens donen la paraula. En el dia a dia hi ha molts exemples: En les villavesas de la Comarca de Pamplona (autobusos) no podem pagar, ja que la màquina només està en l'estret accés anterior. Hi ha divuit taxis adaptats en tota la comarca de Pamplona, però no es poden reservar amb antelació. A vegades has d'esperar una hora o més. L'ocupació sistemàtica de les places d'aparcament també és denunciable. Estem farts de sentir això de “només cinc minuts”. Anar a sopar en grup, al cinema o a un campionat esportiu és mil vegades més difícil per a nosaltres. Al final, és més fàcil quedar-se aïllat en el gueto.

Cansada fins i tot de fer llàstima?

Sí, per descomptat. O quan ens diuen “t'admiro” jo fluixejo. Puc ser un hijoputa, encara que em dediqui a una cadira de rodes!

Ens fa pena, però tampoc volen que parlem massa. Ens volen subordinats i en silenci, perquè quan comencem a parlar es posen de manifest totes les injustícies, llacunes i mancances que es tenen amb nosaltres.