Fa gairebé deu anys se li va diagnosticar alzheimer al seu marit, Begoña Rodríguez, amb la qual està ingressada. Al principi va rebre un cop terrible; no podia creure-ho, no podia acceptar-lo. “I com fer front a tot això?”, es preguntava. “Quan t'adones que la situació és infranquejable, decideixes demanar ajuda”. Mig any després de la malaltia del seu marit, va acudir a l'associació AFAGI, dedicada a la defensa de la qualitat de vida dels pacients i cuidadors.

“Vaig tenir un acolliment meravellós. Des del primer dia vaig sentir que m'ajudarien i em vaig tranquil·litzar molt. Em vaig acostar amb confiança i vaig tenir l'oportunitat de parlar en primera persona. La nostra situació ja era bastant dura, però estava disposat a rebre ajuda i m'ha ajudat a superar moltes coses. Sofriràs, però t'enforteixes per a fer front a tot”, diu. Ens conta que el seu espòs està ingressat en els últims tres anys i que, a pesar que “la responsabilitat ha disminuït”, continua agraint la seva ajuda: “El treball se m'ha reduït, no em preocupa tant, però les emocions i els sentiments són aquí i ho necessito”.

Rodríguez treballa amb l'equip d'AFAGI a Guipúscoa, amb seu en Donostia-Sant Sebastià. En aquest sentit, ha subratllat que es pot acostar a qualsevol i que el servei és gratuït. Juntament amb psicòlegs i treballadors socials, aprenen i treballen els detalls de la malaltia i ofereixen eines per a la cura d'un mateix o de la persona malalta: “Si que obliden les coses, però si només fos això... En el dia a dia es creen moltes coses i es necessiten eines per a fer front i respondre a tot. Jo he estat aprenent i estudiant i el saber m'ha donat molta força. M'ha fet molt fort”.

Fa 30 anys, l'Alzheimer era una malaltia d'origen familiar. Era una malaltia, desconeguda, que s'adaptava a l'edat. En l'actualitat, es detecta cada vegada més. En Hego Euskal Herria hi ha uns 47.000 casos i en 15 anys es preveu que la xifra es pugui duplicar.

Comunicació clau

Soledad, inquietud, empipament, depressió, vergonya, impotència i culpa són els danys col·laterals als quals viuen la malaltia en el seu entorn immediat. Tal com ha esmentat Rodríguez, és necessari cuidar-ho: recollir informació sobre el tema, parlar, dedicar-se temps a un mateix, cuidar la salut, demanar ajuda, posar límits, repartir pes... Ha subratllat que la societat té la malaltia estigmatitzada: “Tal com està la situació, socialitzar és molt difícil i és el més necessari. Hi ha coses bàsiques que tots hauríem de saber. Les persones amb malaltia poden donar problemes, però si vols fer alguna cosa per ells no és tant de treball”.

Per a això és imprescindible treballar la comunicació entre ells. Rodríguez ens ha donat algunes claus: utilitzar un llenguatge senzill i una veu càlida, no tractar-lo com si fos una ximple o un nen, deixar temps per a respondre, evitar sorolls, no saber resistir, no saber raonar, mirar als ulls, repetir una vegada i una altra, parlar amb gestos i ajudar només en la mesura que ho requereixin. Els pacients diuen “deixa'm fer; ho faré més a poc a poc, però ho faré”, o “mania, sempre corres i corres; parlar més a poc a poc”. És fonamental que mantinguin al màxim la seva autonomia.

En l'actualitat, Rodríguez és vicepresident d'AFAGI. Està donant conferències, informant, parlant amb els seus familiars i participant en nous projectes. “Ha estat tal l'ajuda que he rebut, que m'he jurat que cada vegada que tingui temps jo també ajudaré. M'ha costat fer front a moltes coses, però només per això estic content ara. Estic disposat a tot”.