Eh Bildu ens envia un projecte que podria ser signat pel bisbe

Al setembre de 2014 EH Bildu ens va traslladar la proposta de “llei per a garantir els drets i la dignitat de les persones en el procés final de la vida”, sol·licitant la nostra opinió. El primer que ens va sorprendre va ser l'actitud cap a l'eutanàsia, que podia haver estat ratificada per qualsevol bisbe. Sota el pretext de “falta de consens ètic i jurídic”, el text intentava respondre gairebé sense dir res a la pregunta “què passa quan el malalt vol morir”, però això és impossible. Els drets civils mai s'han reconegut per unanimitat, són una conquesta de la majoria –en aquest cas el 80%– enfront del poder o statu quo, i el consens no és possible. D'altra banda, alguns agents de referència s'han mostrat a favor de la despenalització de l'eutanàsia. A nivell internacional, exemples d'Holanda i Bèlgica han posat de manifest la possibilitat de regular l'eutanàsia amb garanties de seguretat suficients.

En segon lloc, manifestem escepticisme sobre la capacitat que en si mateixa pot tenir una llei de mort digna, similar a la que existeix en altres territoris de l'Estat, per a millorar la qualitat de la mort. Per a evitar un nou fracàs, abans de la creació de les lleis cal preveure una sèrie de mesures que promoguin una nova cultura de mort (mort digna) i afavoreixin un canvi de paradigma en les relacions entre metges i pacients, des del paternalisme al respecte mutu i empoderant als ciutadans al final de la vida. Per quina altra llei aportarà major garantia que la llei autonòmica de 2002?

El projecte de llei diu que el Departament de Salut realitzarà un estudi sobre el grau de compliment i satisfacció de la ciutadania, però quins seran els indicadors? Per exemple: fins a quin punt la ciutadania coneix els drets que li corresponen al final de la vida; quants testaments de vida hi ha en cada contingent d'atenció primària i en cada residència d'ancians; quanta informació ha rebut la ciutadania sobre el seu procés de mort; grau de confort; tractament de símptomes; nombre de proves realitzades en els últims set dies de vida (insistència diagnòstica o terapèutica); dormitori individual; lloc de la mort (si ha estat o no triada pel propi pacient); si el tranquil·la intenció de mort és o no; el medicament que el medicament no té previst en la indicació de la indicació de la indicació de la medicina utilitzada.

El Parlament Basc pels camins de sempre?

Al gener de 2015 es van registrar a Euskadi 13.975 testaments vitals, 6,38 per cada mil habitants, per darrere de Catalunya (56.000, 7,47 per mil), però per sobre de la mitjana estatal (3,86 per mil). Gran part dels professionals de la sanitat desconeix la llei d'autonomia 41/2002 (un estudi revela que només la meitat sap que el testament vital està regulat legalment i només el 25% l'ha llegit). Les dades posen de manifest el fracàs de les administracions. Necessitem una llei per a canviar això? No, n'hi ha prou amb adonar-se que és important millorar la qualitat de la mort i que el testament vital és una eina molt útil per a això.

Perquè a Euskadi moren malament els ciutadans, i per això el Parlament té la intenció de fer una llei per a garantir la dignitat de les persones. El DHE considera que la dignitat i la llibertat són inseparables. Perquè la mort sigui digna cal respectar la llibertat personal, l'autonomia per a decidir com vol ser cuidada i quan vol morir. Pretendre garantir la dignitat, sense assegurar prèviament que cadascun és amo de la seva pròpia vida, és un projecte dirigit a equivocar-se.

Dret a la mort voluntària

Amb la legislació actual, la mort voluntària és un dret quan la vida depèn d'un tractament i una persona sofreix un sofriment que no pot alleujar-se adequadament (sofriment refractari).

El primer cas hauria de ser clar, però no ho està. En 2007, a Inmaculada Echevarría, una dona que portava una dècada vinculada a una màquina respiratòria en un hospital de Granada, li va costar cinc mesos que li fes una valoració de la seva voluntat de morir. La seva demanda va ser una de les causes de la promulgació de la primera llei andalusa sobre la mort digna [de l'Estat espanyol]. Aquesta llei tractava d'aclarir els drets dels pacients en el procés de la mort, les obligacions dels professionals i les garanties del sistema.

No obstant això, en tot l'Estat, tant en les comunitats amb llei de mort digna com en les que no tenen, com Euskadi, la ciutadania té dificultats per a renunciar al tractament, especialment quan es rebutja l'alimentació i hidratació artificial i s'expressa clarament la seva voluntat de morir.

En el segon cas, el dret a alleujar el sofriment no apareix explícitament en la legislació estatal, però fa evident el dret humà a no rebre un tracte cruel o degradant. La Llei 41/2002 d'Autonomia del Pacient estableix que “el pacient té dret a triar lliurement entre les opcions clíniques que té a la seva disposició una vegada rebuda la informació adequada”. Per part seva, la Llei de cohesió i qualitat del sistema nacional de salut estableix el dret de tots els ciutadans a rebre una atenció de qualitat. Les lleis autonòmiques sobre mort digna desenvolupen aquest dret de la manera següent:

“Totes les persones afectades per una malaltia greu, irreversible i mortal, en el seu estat més mortal o en perill de mort, tenen dret a alleujar el seu sofriment mitjançant cures pal·liatives integrals i de qualitat, en el lloc que el malalt triï i, si la seva situació ho permet i vol, en el seu domicili”

“Els pacients tenen dret a rebre una atenció adequada que previngui i alleugi el dolor, inclosa la sedació, si els símptomes són refractaris al tractament específic”

“Els pacients en situació greu i irreversible, en el moment de la seva mort o moribund, tenen dret a una sedació pal·liativa si estan sofrint un sofriment refractari”

(Llei Aragonesa 10/2011, de 12 de novembre. Articles 13 i 14)

Fonamentalisme mèdic

L'alleujament del sofriment i la sedació pal·liativa són drets de teoria que, en la pràctica, depenen d'un metge que s'adapti a un mateix. A pesar que la llei d'autonomia de 2002 és clara, la ciutadania té un gran obstacle perquè la seva voluntat sigui respectada: el fonamentalisme mèdic.

Avui dia, tenim dues concepcions sobre les decisions del final de la vida: l'autonomia i la sacralitat de la vida. Tradicionalment, el fonamentalisme dominant en les religions monoteistes ha impregnat la justícia i la medicina: tot pecat era delicte. No obstant això, la societat és ara plural i és inacceptable que s'imposi aquesta visió. En el segle XXI, l'autonomia de la ciutadania (“la meva vida és meva”) xoca amb la tradició paternalista de la medicina i amb aquest fonamentalisme que anomena vida sagrada. No obstant això, els col·legis mèdics i l'església es van oposar a la llei de mort digna d'Andalusia i van considerar com a eutanàsia la mort d'Inmaculada, encara que no ho va ser.

Cures pal·liatives, però no de

Tots els ciutadans han de tenir a la seva disposició cuidats pal·liatius de qualitat que respectin la seva voluntat. El dogma que les cures pal·liatives no allarguen ni escurcen la vida no és compatible amb el respecte. L'ús restringit de la sedació, basat en els símptomes refractaris i en la immediatesa de la mort, en lloc de la voluntat del pacient i la seva vivència de sofriment, és un altre tipus de fonamentalisme, rebutjat per la ciutadania que vol decidir fins quan està disposada a suportar el procés final.

Les cures pal·liatives són un mitjà i no un fi. No existeix el dret a rebre-les, sinó el dret a alleujar el sofriment i al fet que es respectin els valors i creences personals, expressades en el moment o prèviament, a través del testament vital. Les cures pal·liatives no són una especialitat, no tenen un conjunt de coneixements propis, sinó una filosofia, un acostament respectuós a la biografia de cada persona. Lamentablement, veiem casos d'insistència mèdica, on aquest recurs assistencial medicalitza i nega el sofriment de les persones. Afirmar que no se sofreix amb cures pal·liatives és una crueltat moral, perquè és falsa i suposa una falta de respecte i reconeixement cap a les persones que sofreixen al final de la seva vida. Les cures pal·liatives són obligatoris, però no així.

Les conseqüències perverses del Codi Penal: més enllà de l'eutanàsia

El Codi Penal té una mala conseqüència: és una excusa per a no respectar la voluntat de morir que empara la legislació. “El que m'has demanat és il·legal”, “Què vols que mori de fam i set al teu pare?”. Els professionals poden donar prioritat a les seves creences (a favor de la vida biològica) enfront dels seus objectius professionals (alleujar el sofriment respectant els valors de cada vida humana), amb pacients totalment desprotegits. No podem dedicar tota la vida a discutir sobre la intenció d'un professional a l'hora de realitzar una sedació, ni sobre com mesurar si el sofriment d'un malalt és insuportable o no, perquè el que realment importa és la voluntat del pacient.

Com ja va assenyalar l'informe Support fa vint anys, falta un compromís personal dels professionals, però també hi ha por de ser castigat, càstig que pot venir dels companys de treball o d'una llei similar a l'espasa de Dàmocles per als metges que ajuden a morir.

Observatori de mort digna

L'Observatori compta amb dues àrees de treball. El primer seria valorar com moren els ciutadans a Euskadi i quines mesures han d'adoptar-se per a millorar la qualitat de la mort. No n'hi ha prou amb incrementar els recursos de cures pal·liatives, també cal comprovar si compleixen els desitjos de la ciutadania.

L'Observatori hauria de ser dependent directament del Conseller i ser capaç d'activar un equip assistencial compromès amb una mort digna, atendre aquells ciutadans que no trobin altres recursos que els agradin per a no haver de conformar-se amb el metge i l'equip de treball que els han assignat, o no haver de recórrer al DHE. Hauria de ser la porta d'accés dels ciutadans per a poder sol·licitar a Osakidetza la solució a la qual tenen dret.

La qualitat de la mort no millorarà mentre no es reguli la mort voluntària. Una llei d'aquestes característiques permetrà que entre un 3 i 4% dels morts exerceixin el seu dret a l'eutanàsia i permetrà a tota la ciutadania exigir les cures que desitgin i decidir com i quan volen morir. No necessitem una llei de mort digna per a prendre mesures, però si finalment ho fan, que es reconegui amb honestedat la situació real i que sigui una llei que estigui disposada per al dia en què es despenalitzi l'eutanàsia i el suïcidi assistit.

Qualsevol ciutadà d'Euskadi pot rebre una dosi letal de pentobarbital comprada a la seva casa a través d'Internet. El debat no és si hi ha eutanàsia i suïcidi assistit, sinó si continuarem tancant l'orella utilitzant com a excusa cuidats pal·liatius o un consens impossible. Parlar de respecte a l'autonomia i negar alhora la possibilitat de gestionar la pròpia vida no és coherent.