El dia 21 és el Dia Internacional de l'Alzheimer. Aquesta malaltia neurològica afecta a més de 24 milions de persones a tot el món. És el primer motor de la demència i suposa una pèrdua progressiva de les capacitats de memòria. En els mitjans de comunicació es parla molt de la malaltia, dels símptomes i dels medicaments encara desconeguts en molts àmbits, però també tenen molt a dir els qui la sofreixen en els seus cossos i en les seves ments. Mare i filla han comptat la seva experiència d'aquesta manera.

Quan van saber que Itziar tenia alzheimer?

Oihana Pagola: Fa uns quatre anys vam tenir el primer avís. En un lloc qualsevol es va despistar. Llavors ens vam adonar que alguna cosa no funcionava bé i vam anar a veure al neuròleg. Li van diagnosticar una deterioració cognitiva lleu que seria la primera fase. No obstant això, aquesta fase pot ser font de malalties diverses i en el nostre cas va evolucionar cap a l'Alzheimer, com ocorre en la majoria de les ocasions. Cap a abril de 2011, el metge ens va donar el nom de sobte després del reconeixement mèdic que se li realitza cada sis mesos. El moment va ser terriblement dur.

Què us va venir al capdavant quan vau descobrir que era un Alzheimer?

Itziar Mikeleitz: Vaig agafar un esglai terrible. Va ser molt fort. Quant vaig plorar aquell dia… Però en un moment el cap et diu que cal seguir endavant, que els altres també tenen la seva i que a mi m'ha tocat això.

P. o. : Per a mi va ser una frontera. “Des d'aquí hem de fer front al futur”, vaig pensar. Imagines moltes coses. És el cap, i pensar que anirà perdent el cap de manera conscient és molt dur. Però a poc a poc et vas acceptant i a poc a poc vas avançant. I afortunadament, hi ha associacions que presten una gran ajuda. A nosaltres ens van donar la referència de l'associació AFAGI, és un equip que ajuda tant a la família com al pacient. Per als pacients tenen classes i ens donen suport als familiars. Ens ha ajudat moltíssim. En primer lloc, entendre i acceptar el que és l'Alzheimer. Després, vam fer el pas de començar a anar a les classes maternals i et poses a pensar en ostres, en com acceptem això, entrar en un lloc on la paraula alzheimer es posa en majúscula… en definitiva, és un camí d'assimilació, i la pròpia mare també l'ha rebut molt bé, està molt a gust. L'ajuda molt a estimular la memòria i és beneficiós estar amb persones que pateixen la mateixa malaltia. Al cap i a la fi, veure que no estàs només ajuda molt saber quants hi ha en la mateixa situació.

Quins símptomes va sentir al principi?

I.M. : Oblido els noms dels meus amics. La gent m'observa al carrer, com estàs? I jo, encara que els contesto, no recordo qui són, però sé que els conec.
P. o. : Distraccions. Cada vegada més febles. Desorientar-se en els llocs de sempre, oblidar les paraules que circulen en el dia a dia… El tremolor de les mans també pot ser un altre símptoma, i a l'hora de dir les coses, també s'estan perdent els “filtres” que rebem socialment.

Diuen que es recorden els records de la infància i que s'obliden dels pròxims. És així?

I.M. : En el meu cas sí. Vaig estar en Baiona durant dos anys estudiant francès en un col·legi i ara podria dibuixar la imatge del primer dia, ja el tinc al cap. Record fins i tot la roba que portava posada! Tots els altres portaven uniforme, però jo encara no ho tenia. Altres vegades no puc recordar la paraula melmelada.

En aquests dos anys s'ha desenvolupat molt la malaltia?

P. o. : No. Afortunadament, s'ha mantingut bastant bé des del principi de l'etapa. Se li nota que ha baixat una mica, però poc.

Vius només. Com te les arregles?

P. o. : Vam posar un servei de teleassistència a casa de la nostra mare. Viu sol i encara es porta bé. Per tant, ho vam posar per a controlar-ho, és un servei del Govern Basc. La mare porta posat un collaret i està connectada al telèfon. De tant en tant criden per a preguntar-li com es troba i la mare passa l'avís a la central prement el botó que porta en el collaret, sigui com sigui. Als altres ens dona tranquil·litat.

I.M. : Jo només m'emporto molt bé, estic molt a gust i vull seguir així. No ve a la meva casa més que un escura-xemeneies i una família. Els menjars les preparo jo mateix, encara que molts menjars se semblin.

Tens algun truc per a recordar coses?

I.M. : Sí, s'aprèn. Jo tinc un calendari. En ella apunto tots els dies les coses que he fet i haig de fer, i rodó el dia que he passat. Si no, se m'obliden les coses! I així conec el dia en què viu. També tinc un truc per a les pastilles. No agafo a uns al matí, a uns altres a la tarda i a uns altres a la nit. No se m'oblidi, els prenc tots al matí i es va acabar. En cas contrari, quan m'anés a menjar a un altre lloc segur que se m'oblidaria prendre'l i així em calmo.

P. o. : També l'ajuden les coses que es fan setmanalment i en dies determinats. Els dilluns una dona ve a netejar la casa i s'assabenta que és dilluns. Els dies de classe també l'ajuden a això.

Quin és el teu dia a dia?

I.M. : Quan m'aixeco, desdejuni, dutxo i ordeno la casa tots els dies. A vegades venen nets petits, i ja saps com són els nens… Tinc classes al matí dues vegades a la setmana, i si no, faig una passejada de dues hores i mitja amb la meva germana. No surto a les tardes. Havent dinat, en la tele veig una “estupidesa” i llegeixo un llibre o una revista.

L'associació us ha ajudat molt…

P. o. : Sí, a mi m'han ajudat molt. Al principi, entenc i assumint que ens ha tocat això. Ha estat una sort arribar a AFAGI. Del neuròleg no rebem massa ajuda i informació; a on anar, què fer… Ha estat la xarxa d'amics la que ens ha dirigit a l'associació. Un amic pròxim va passar el mateix amb el pare i ell ens va donar la pista.

I.M. : Estic molt content d'estar en l'associació. Ens ajuntem sis persones dues vegades per setmana. Hi ha diversos nivells en funció de la mesura de desenvolupament de la malaltia i el trista és que al final del curs algun membre del grup pugés el nivell i no veia més. A mi em fa por pujar el nivell. Vull quedar-me on estic, però bo, a mi també m'ha tocat alguna vegada.

P. o. : Hi ha cinc o sis categories en l'associació. La mare està en primer nivell, però això no és com en la ikastola, aquí ningú vol pujar el nivell, perquè significa estar pitjor.

Com escalen als pacients?

P. o. : Fan una valoració abans de començar el curs. A l'hospital, el neuropsicòleg realitza una sèrie de proves per a saber en quin nivell es troba i en funció d'això s'organitzen els grups. Cap al mes de maig i juny es realitzen altres proves de valoració per a comprovar si es manté o puja en el nivell. Posteriorment s'elabora un informe per al seu lliurament a la família.

Com són els exercicis que treballeu?

P. o. : Exercicis d'estimulació de la memòria, atenció i concentració, conceptualització de les coses, manualitats… en AFAGI hi ha un expert que prepara els exercicis. Segons el nivell de la malaltia, els exercicis són de l'un o l'altre tipus.

Com viviu la malaltia? Quines pors i esperances teniu? Com veieu el futur?

I.M. : Ara estic bé, però sé on vaig. Més d'una vegada he pensat: m'agradaria una pastilla per a agafar-la i fer clac. No vull ser una càrrega per als altres. Encara no vull morir, però tal vegada dins de tres anys sí.

P. o. : Però quan és aquest moment? Quan arribes a un moment en el qual no ets conscient, és molt difícil complir el que sempre has volgut. En aquesta societat catòlica la mort no està tractada. Vostè pot fer un escrit, pot explicar el que vol fer amb la seva vida, però aquest sistema diu que ha de viure el més possible, no importa que estigui com un vegetal. No es pot fer res perquè és il·legal. D'això hem parlat molt.