La tetraplegia provoca una paràlisi completa de les extremitats, causada per lesions medul·lars o malalties neurològiques. Encara que es pot recuperar alguna cosa la mobilitat a través de llargs processos de rehabilitació, la ciència encara no ha trobat solucions per a donar la volta a aquestes situacions.

Quan i com es va quedar en estat de tetraplegia?

Al febrer de 2003, mancant cinc dies per a complir els 32 anys, vaig sofrir una lesió medul·lar a conseqüència d'un accident de cotxe. Des de llavors vaig quedar en estat de tetraplegia.

Una segona vida, en tots els sentits…

Sí, una segona vida, com si hagués tornat a néixer. La veritat és que vaig néixer de nou. Em diuen que vaig sofrir una parada cardíaca. No em recordo, només recordo que vaig estar en un altre món. Així que vaig tornar a néixer i vaig haver de començar una nova vida en tots els sentits. A conseqüència de la lesió, vaig haver d'aprendre de nou a desembolicar-me en tots els aspectes.

Jo segueixo amb la meva personalitat de sempre, però he après moltes coses. Des de l'accident he après a valorar molt més la vida, a aprofitar cada moment, a viure i a ser diferent amb la gent.

Com és el procés d'acostumar-se a aquesta situació per a una persona que ha estat dreta tota la vida i la nova relació que es desenvolupa amb el cos?

La vida canvia radicalment. Avui estàs dret i demà, quan et despertis i penses en la teva situació, primer de tot, vols viure, respirar. Una vegada que respires i veus que no et mous, que no mous les parts del cos, et dones voltes al capdavant: -Com serà? '.

Els metges et diuen que has de treballar i que has d'intentar-ho... Suposes que per un instant tornaràs a la situació anterior, però el que veus dia a dia és que avances, però no tant com creïs. Al final, a poc a poc, et mentalitzes que no seràs el mateix. Però has de posar la força per dins, tot el que tens. Amb l'ajuda dels altres, sobretot dels familiars i afins, tractes de seguir endavant. A mi, almenys, això em va ajudar.

Després, vaig estar en el centre especialitzat de Toledo. A conseqüència de l'operació em vaig enxampar una pneumònia, primer vaig tenir problemes per a respirar; tenia dificultats, tenia un tub i respirava amb la màquina. Llavors va començar el procés de respirar pel meu compte. Quan ho vaig aconseguir, em vaig asseure lentament, dia rere dia, en la cadira de rodes i a poc a poc vaig anar treballant. Van ser nou mesos llargs, amb la família al meu costat. Va ser un procés llarg, llarg i dur. Però ells, els que m'envoltaven i els que estaven al meu mode, em van ajudar a munts. Això em va donar forces i valor per a seguir endavant amb la meva nova vida.

Quan vaig tornar de Toledo, vaig passar un any en el caseriu, perquè no teníem ascensor per a pujar al pis de Tolosa. La gent que era allí mirava amb bastant estranyesa, perquè no sabien res d'això. Malgrat tot, vaig estar bastant bé en el caseriu. Això sí, només vaig rebre tres visites d'amics. No sé si va ser perquè no es van atrevir.

A més, ets el pare de dues filles. Com va canviar la teva paternitat?

Abans de l'accident estava molt poc amb els nens. Tota la setmana treballant, molts caps de setmana treballant... Des de l'accident, he tingut l'oportunitat d'estar i gaudir amb els meus fills més que mai. En aquest sentit, ha estat molt enriquidor.

A més d'emocionalment, el tetraplegia és car econòmicament...

Sí, molt car. Emocionalment és car, però des d'aquest punt de vista podem intentar treballar-lo: amb els altres, amb els familiars, etc. En aquest sentit, se'm fa bastant tolerable, almenys en el meu cas. És molt car econòmicament. Ens donen ajudes i cadira de rodes, però no ens paguen del tot. Cada sis anys ens donen l'oportunitat de canviar de cadira de rodes, però el 20% l'hem de pagar nosaltres. La cadira que ens donen sol ser molt reduïda. Si nosaltres volem una cadira amb més mobilitat, hem de pagar-la.

En quina situació es troben les pensions públiques per a vostès? Hi ha alguna raó per a acudir a les concentracions dels dilluns?

Clar que hi ha raons. La pensió que tenim és molt baixa. La gent que està al meu mode té molt poca ajuda. Hem de lluitar molt per les pensions, en general, per tots. Però sobretot per la gent que està en la nostra situació, perquè el que donen és poca cosa.

El tema de les labors d'assistència a domicili ha estat objecte de debat des de fa temps. Quines condicions hi ha per als usuaris i treballadors del sector? Les institucions tenen en compte les vostres necessitats?

Els tenen en compte, però també són molt pocs. En el meu cas, per exemple, porto divuit anys assistint. Els primers anys, només rebia una hora d'assistència diària. He començat fa pocs anys a rebre tres hores d'assistència al dia, i hi ha molt per fer. Hi ha gent sense formació, no hi ha gent amb lesions de la medul·la espinal, cal ensenyar a les persones que venen a la nostra casa a fer tot... Hem tingut una persona que ha vingut amb una mica de formació, però en general hi ha molt a fer.

Quant a l'espai públic, sovint es diu que no està preparat. Troba molts obstacles en el dia a dia?

Sí. És cert que s'ha fet molt en els últims anys. Quan vaig arribar al poble, per exemple, hi havia un munt de voreres i obstacles, i ara està bastant bé. Això sí, per a moure's una mica, a Tolosa o a altres pobles, sempre hi ha obstacles i voreres: pocs passos de zebra, graons per a pujar als bars, ni taules a la nostra altura... un munt d'obstacles. Està fent molt, però encara queda molt per fer.

De cara a la mobilitat, en quin sentit van canviar els viatges i les vacances en la vostra família?

Un munt va canviar. Abans era jo qui conduïa, jo era qui portava el cotxe, jo era qui trobava el camí. D'un dia per a un altre, la seva dona va haver d'agafar el cotxe, tot el que ella va haver de dirigir. Tot va canviar. El canvi era tan brusc com si tingués tres fills al seu càrrec.

A més, vas tenir dues germanes en la presó. Com viu la dispersió de la pell d'un familiar en cadira de rodes?

En general, la dispersió és dura per a tots. Però en el nostre cas, sobretot, encara és més dur. Amb dues germanes en la presó, l'amor és bàsic. Quan a un li agrada molt, és molt difícil no veure-li i estar a tants quilòmetres vol posar un fre al seu desig i al seu desig d'estar amb ell. Però tu, de totes maneres, vols estar amb ells i posaràs tot el que puguis per a estar amb ells.

Haver de recórrer tants quilòmetres en cadira de rodes és molt dur, perquè hi ha molts obstacles: anar amb el cotxe, tenir el cotxe adaptat, la incomoditat del cotxe... Després és difícil anar allà i trobar un hotel. En la mesura en què es necessita un hotel especial per a nosaltres, els preus no són baixos. És molt dur per a tots, però més per als que estan en la nostra situació.

L'any 2020 ha estat un any boig, t'ha preocupat especialment la situació pandèmica? Què li ha faltat?

He tingut moltes preocupacions, perquè l'any passat estava esperant una operació: tancat a casa, amb el retard de la data d'intervenció, pensant en com anirà, per por de contagiar-se, per por de ser a l'hospital, per falta de llibertat... En el nostre cas, a més, al no tenir la mateixa capacitat per a respirar, també és un obstacle haver de caminar amb el petó. En general, l'any ha anat molt malament.

Amb què gaudeixes més en el teu temps lliure?

En el temps lliure normalment gaudeixo de tot. Parrandes, menjars, menjars familiars, caseriu... En el dia a dia, un cafè al carrer, una horta, passejar, la primavera, la naturalesa...

Quina és la clau per a avançar en la vida? Què li diries a algú que acaba de quedar en estat de tetraplegia?

Despertar tots els dies, despertar cada dia i veure la llum. La família i els altres també són molt importants, i l'amor. A algú que s'ha quedat en estat de tetraplegia li diria que la vida val la pena, que de nou comença una vida, que no és fàcil, que és molt dura, però que val la pena viure. Mentre hi hagi amor no hi ha obstacles, som capaços de superar-ho tot.