El coronavirus et va enxampar fa temps, però malgrat els mesos que passa, segueix en el teu cos. Com et sents?

Per avui no estic bé, diria que estic pitjor que al principi. Segueixo amb els símptomes inicials i se m'han aparegut més. Tinc cicles de 15-20 dies amb febre i cada vegada són menys els dies en què em sento bé. Puc viure una mica quan no tinc febre, per la qual cosa en aquests moments estic amb poca vida.

Quan va saber que tenia el virus COVID-19?

Vaig saber que tenia coronavirus en el segon dia, encara que es va demostrar una mica més tard. De fet, al febrer-març encara no se sap què era la COVID-19. La sensació d'ofegament o la tos encara no em faltaven, però sí l'olfacte i el gust. Per això, es va fer més fàcil als metges saber que es tractava d'un coronavirus.

Com ha estat el procés d'elaboració?

En l'actualitat no existeix un procés de recuperació, en lloc de millorar anem empitjorant. Al principi em van posar un tractament de cortisona. Notava una millora, però en deixar de rebre-la tornava a la mateixa situació. No obstant això, em van dir que era imprescindible aquesta medicina interna, perquè estava pitjor del que jo pensava.

Amb el pas de les setmanes, has seguit amb els mateixos símptomes. Fins a quin punt, o com ha condicionat el coronavirus el teu dia a dia?

El coronavirus ha condicionat la meva vida, diria que el 100%. No puc continuar vivint com abans. Són molt pocs dies -en aquest moment- els que el cos em permet fer alguna cosa. M'ha assetjat físicament, perquè estic malalt. I en el meu dia a dia no puc relacionar-me com abans amb les persones. Tal vegada soc jo qui prengui la por: passat el que passi, i sense saber si ho superaré, m'espanta contagiar a la gent. Em van comentar que si agafés una altra escòria del virus o la passés a una altra persona (és una hipòtesi, no hi ha coneixement), estaria en una situació molt compromesa.

La veritat és que són molts els canvis que he sofert en la meva vida: abans era una persona molt activa, i avui dia no soc capaç de romandre en peus més de 3 hores, i cada 3-4 hores haig de descansar o fer becaines en el sofà. A més, hi ha dies en què no soc capaç d'aixecar-me: m'ha ocorregut cuinar i després no netejar els plats fins que vaig descansar i em vaig recuperar.

A nivell d'Euskal Herria esteu molts amb una malaltia persistent. Heu creat l'associació. Amb quin objectiu?

No és una associació, sinó un col·lectiu. La nostra intenció és crear una associació, però. Una dona, malalta, va posar en marxa la iniciativa. Per a llavors ja hi havia agents d'aquest tipus a Madrid, Andalusia i Barcelona. Per això, es va posar en contacte amb l'equip madrileny i a la fi d'abril o principis de maig van crear el grup. A poc a poc vam anar reunint els amics que investigàvem pel nostre compte, perquè sabíem que en la nostra situació hi havia més gent. S'estima que queda un 10% dels pacients amb COVID-19 amb símptomes continus.

En el col·lectiu d'Euskal Herria estem unes 50 persones, però creix a mesura que augmenta la visibilitat i la repercussió. Ens truquen als telèfons personals perquè porten uns mesos en una situació semblant. La majoria del col·lectiu porta entre 5 i 6 mesos amb símptomes continus. El nostre objectiu principal és donar a conèixer informació sobre la malaltia. Molts tenim PCR negatives, i alguns dels components no ens han considerat com a COVID-19. Això per a nosaltres és un pas enrere, perquè si no, tots els dies comencem des de zero. Ens falta diagnòstic, i això també és un problema per a nosaltres.

El Govern Basc ha de destinar més pressupostos o partides als exàmens. Diuen que en Creus es farà una recerca al gener de 2021, però encara queda molt per fer.

D'altra banda, Osakidetza hauria de rebre una atenció adequada, incloent-hi el seguiment sanitari. O la recuperació, per a les persones que ho necessiten. A més, ens agradaria saber quant ens trobem en la mateixa situació, ja que les nostres dades són només els dels quals ens relacionem amb nosaltres. Cal establir protocols i unitats post-COVID; hem arribat a col·lapsar algunes unitats internes que estan en altres llocs bezala.Beste aquí els pacients post-COVID.

Bàsicament, es necessita més personal en els centres de salut, i per a això més recursos econòmics. Per a aconseguir-ho, hem de continuar lluitant.

Què diuen les recerques o els experts en salut sobre la seva situació?

En principi, hi ha molt pocs estudis sobre el COVID-19 continu. Per tant, no saben el que ens passa. Per això, el que fan els experts és formular hipòtesis, però sense base científica o experimental. S'ha comentat de tot: Que podem tenir COVID en les cèl·lules, en els nervis, tenir un procés inflamatori… També que no existeixi en el cos i que s'extregui per les cèl·lules danyades. No obstant això, totes són hipòtesi, no hi ha estudis que diguin gens clar. Per això diem que és molt important investigar: per què estem diverses persones amb símptomes continus? Per què no sobrepassen tots els cossos? És imprescindible invertir en recerca.

En aquests temps de “saturació” dels sistemes sanitaris, es pot superar la malaltia?

No se sap. Jo almenys, crec que hem quedat moltes persones amb el que hem vist, amb el que hem vist, amb el que ens ha afectat o amb les conseqüències. Parlem de percentatges elevats, però com no tenim un diagnòstic o tractament específic, tenim grans problemes. A més, alguns de nosaltres comencem amb els símptomes abans de març i no vam ser hospitalitzats perquè el protocol, en el meu cas, incloïa una edat o estat de salut per a tenir-ho en compte o no. A l'ésser les nostres proves PCR negatives, complica encara més el nostre tractament.

A mi, per exemple, em van fer la prova per primera vegada 45 dies després dels primers símptomes. El segon examen es va realitzar als 130 dies, per la qual cosa és impossible donar positiu. Ara és veritat que ens fan més proves, però s'està retardant molt. Sembla que encara està lluny la manera de superar la malaltia, ja que per a això primer han de saber què ocorre en els nostres cossos. No és possible tenir febre durant tants dies.

És una bogeria: la setmana passada em va sortir neurosi en la cara i em va provocar en la mandibula, en l'ull... És molt difícil saber el que ens passa, completar el diagnòstic i definir el tractament a seguir per a afrontar-lo.

Hi ha alguna cosa semblança al teu cas a la comarca?

Sí, per descomptat. En el col·lectiu estem pocs, 3 o 4, però jo tinc molts coneguts, i molts d'ells estan en situació precària. No obstant això, crec que hi ha persones que s'avergonyeixen de perdre el treball. Aquesta és la meva sensació, parlant amb 10 persones de la zona, malgrat passar la COVID-19 ara com ara segueixen amb símptomes com jo. Problemes cardíacs o renals, pèrdua de cabell… he conegut tot tipus de conseqüències. Espero que la gent vagi fent el pas a mesura que vagi coneixent a l'agent.

El que es trobi en la mateixa situació, més enllà de la metgessa, a on pot acudir a la recerca d'ajuda?

Disposem de correu electrònic covidpersistente.euskalherria@gmail.com, Facebook (Covid País Basc) i comptes de Twitter (CovidEuskadi). És important que la gent es posi en contacte i continuï; en general, estem mancats d'atenció i sempre és més fàcil lluitar junts. Hi ha moltes persones que estan internades en cases o que es dirigeixen a sistemes sanitaris i metges privats.

Necessitem que Osakidetza ens atengui, i el col·lectiu fa que sàpigues que hi ha més gent en la teva situació i que coneguis a aquestes persones. Abans de conèixer al col·lectiu, vaig arribar a pensar que estava boig, perquè el que m'estava passant no era normal. Els metges -més encara els pacients amb els seus fills i la seva vida- no saben el que ens passa, i en aquella època no se'ns va fer la prova de PCR. Amb PCR negatives, l'estat del nostre cos i les sensacions són tres vegades més difícils d'explicar, la qual cosa provoca un enorme desgast psicològic. Hem de lluitar constantment perquè ens creen. Per això és important el col·lectiu, perquè hi ha molts casos calcats, i ens ajuda a veure que no estem perdent el cap, perquè ningú qüestiona els nostres símptomes o la nostra situació.

L'atenció sanitària ha estat satisfactòria?

El meu metge de Medicina Interna no em veu com els altres: ha treballat més casos com jo. Es tracta d'anar fent proves a poc a poc, no de fer 5 plaques de tòraxs, quan no s'ha reparat res d'altres 30. La solució podria ser, per exemple, l'ecografia de pulmó o el TAC. Per això, estem en contacte amb l'Associació de Metges d'Espanya. En ell es troben diversos metges que han sofert la COVID-19, alguns dels quals es troben en la mateixa situació. S'han creat enquestes per als afectats, amb l'objectiu que els metges coneguin les simptomatologies, per a facilitar el treball. En aquesta fase de recerca s'han iniciat les proves de PCR en sang.

La fiabilitat encara no està assegurada, o potser són massa cares, però a nosaltres ens facilitaria molt el camí: si la gent trobés el virus en la sang, la gent no el dubtaria i es demostraria que la nostra situació actual pot ser conseqüència del COVID. Esperem que en algun moment Osakidetza valori i posi en marxa.

Veus el final de la pandèmia o la teva malaltia?

No. No veig la fi de la meva malaltia. Tinc esperances de curar-me, però encara estem lluny. En el nostre col·lectiu encara no hi ha ningú del tot bé, per la qual cosa no tenim precedents per a pensar això.

Tanmateix, espero que el final de la pandèmia arribi aviat. Però per a això hem de tenir més cura. No és una qüestió d'edat: l'edat mitjana del col·lectiu és de 35 anys. El mal continu del virus pot correspondre a qualsevol persona. El final de tot això està condicionat per la recerca o les vacunes, més enllà del negoci de la indústria farmacèutica. Com a societat, no obstant això, hauríem de fer tot el que sigui a les nostres mans. Si pogués fer alguna cosa per a evitar-ho el dia en què em vaig contagiar, amb màscara, rentant-me les mans o mantenint la distància, em compensaria de veritat el que estic vivint. El que estem passant és molt dur. Tant de bo això acabi aviat i que la recerca d'Encreuaments doni bons resultats. Jo, almenys, soc optimista, espero que tots es rendeixin i desaparegui la joia.

Se'ns convida a la ciutadania a actuar amb responsabilitat en tot moment. Quins missatges els faries arribar?

Si estiguessin en la nostra situació, s'adonarien de la importància de no atrapar el coronavirus. Hi ha gent que ho sofreix com a grip, però també hi ha gent que es queda com nosaltres. En el col·lectiu en aquests moments també són nens, així que fixa't. És trist, però ningú està a resguard del risc del coronavirus. En aquest sentit, com vostè diu en la pregunta, crido la gent a actuar amb responsabilitat: usar màscara, rentar-se les mans i garantir les distàncies; això no és cap broma, tant de bo només fos grip.

I a les institucions?

Incrementar els recursos humans per a poder rebre una atenció adequada i, en particular, destinar més recursos econòmics a la recerca. Cal crear nous protocols, unitats de postcovid… Diagnosticar és molt important per a nosaltres, fer una prova de PCR de sang pot ser un punt de partida per a nosaltres. Saber si el virus està en nosaltres seria un gran pas per a nosaltres. Al meu entendre, el sistema sanitari en aquests moments està pobre i col·lapsat, no poden fer més. Els metges no són els culpables de la situació, sinó els governs i institucions. Cal invertir més diners en salut.

D'altra banda, és important conèixer el nombre de casos de covid continu. Ni les nostres dades ni els seus són iguals en absolut. Seria interessant donar a conèixer aquestes xifres.

Des del col·lectiu d'Euskal Herria, quines són les vostres intencions de cara al futur?

No existir, perquè això significaria que ens hem curat, o que ens tracten adequadament. Però sembla molt difícil. Per tant, la nostra previsió és continuar lluitant per a tenir reconeixement i coneixement. No és possible que sofreixi aquest tipus de conseqüències per una atenció inadequada en el seu moment. Necessitem continuar investigant i diagnosticant per a garantir el seguiment i la recuperació a qui el necessiti.

Personalment, com t'ha afectat aquesta situació?

Negativament. Jo no soc el mateix que fa 6 mesos. M'agrada molt anar a la muntanya, o caminar en parapent, són els meus entreteniments. Si tingués ocasió, aquest estiu no em quedaria parat. M'ha afectat molt física i emocionalment: he passat molts moments de por i tristesa. Ara com ara, em sento més fort (potser perquè em preparo per a viure així), però la meva vida ha canviat molt des de febrer, he passat de ser un esportista de 42 anys a no ser capaç de res; ara haig de dosar les tasques per a tenir forces. Ni tan sols puc passejar mitja hora.

I al teu voltant?

Tant com a mi. Al meu amic i família no li agrada veure'm així, lògicament. Tracten d'ajudar, però és difícil posar en el nostre lloc a qui no viu la situació. Jo em sento afortunat i ric, no obstant això: no em falta protecció, venen a veure'm o amb encàrrecs, o em criden per a parlar. Estic molt content amb el meu amic, la meva família i el meu entorn en aquest sentit.

En el col·lectiu hi ha qui no és tan social, i són molt tristos, per a qui té pocs amics o familiars és molt difícil sentir que no estem bé i que no rebem ajuda. El que ha estat al costat del qual ha tingut una llarga malaltia sap molt bé el que és això.

Per a acabar, hi ha alguna cosa que vols subratllar?

Voldria donar les gràcies a la gent solidària per ser incansables. D'altra banda, m'agradaria tenir presents als quals es preocupen per la salut de cadascun i dels altres, que són molt responsables. I, com no podia ser d'una altra manera, els meus amics, companys de parapent i la meva família, el món pot ser millor amb gent així. Avanci! Tot això em dona ànims i força per a continuar lluitant.