En 25 anys canvien moltes coses, també en la sida i en el VIH. La malaltia era mortal en un temps i ara, tractada, no és així.

Això principalment. Ha passat de ser una malaltia mortal a una malaltia/vivencia/infecció que pot ser tractada crònicament. Això quant a la qualitat sanitària. És increïble que en aquests 25 anys no s'hagin fet tantes diferències i trajectòries a nivell social i estigma.

El VIH i la sida tenen dues cares: la física i la clínica, la que ha avançat. En 1997, la creació de la píndola va marcar una fita, establint el primer i el futur. Als països rics, amb bons sistemes de salut, estem molt ben cuidats, tractats i supervisats com a malalts crònics.

Un dels principals treballs que realitza HARRI Beltza és: "Si qualsevol home o dona de Guipúscoa sap que és un VIH, normalment acudeix a la nostra associació i aquí troben alguns instruments. Ens adonem que avui dia, com abans, la gent que es contagia s'enfonsa en una crisi terrible. Imagina el poc que ha canviat la percepció de ser VIH, tant per a l'infectat com per a la gent de fora. Hi ha un fil d'aquest tipus des del principi: qui eren, a quin col·lectiu pertanyien, què van fer… Continua tenint un pes enorme".

L'estigma continua.

S'acosten a mi gent amb un perfil molt ben vestit, que ja té informació per si mateixa, però quan li toca a un gestionar-la, és molt dur.

Com col·laboreu? Ha canviat alguna cosa?

A través de la paraula, l'escolta i la teràpia. Quan algú s'acosta aquí, aquesta persona està molt perduda. Moltes vegades, en aquesta època d'Internet, tenim informació en contra. Internet està molt bé per a quan estiguis tranquil, ja que llavors tens una capacitat per a ser crític. Quan estàs malament, el que trobes en Internet és dolent.

A les persones infectades, quan vinguin els diem que portaran dos pisos en la seva motxilla. Osakidetza s'ocuparà d'un, i els diem que poden estar tranquils perquè cuidaran molt bé. L'altre és el sentiment, les vivències i el dol que una persona ha de fer. És un greu problema de salut i has de fer el dol.

Per a això, Sigmund Freud es va obrir camí. Es realitzen diferents tipus de teràpies: psicoanàlisi, treball en paritat…

Quan parles de paritat, estàs parlant de compartir experiències amb altres malalts, no?

Sí. La majoria dels quals som aquí, excepte alguns treballadors, som voluntaris que tenim la malaltia i marquem el camí a qui la necessita. Continuem sent un grup d'autoajuda. Avui dia, ningú vol saber res dels grups d'autoajuda. La societat és molt individualista i la gent evita els grups.

Jo faig els counselling —treball com a consultor— i després, normalment, comença la teràpia. Arriba un moment en el qual tant els psicoterapeutes com jo els dirigim al grup. I una vegada que comencen en grup, com s'aferren al grup…

Abans no era així. Abans volíem estar en grup i no volíem ni sentir parlar de teràpia. Ara la teràpia està més acceptada.

Després en aquesta sala [la que tenen en el local de la Pedra Negra], hi ha xerrades que organitzem entorn d'un cafè.

De què parlen?

La gent ha d'aprendre moltes coses: a qui li diem, com dir-ho, en quin moment; amb qui compartir i amb qui no… Quan aprenem a gestionar, ens llevem un pes enorme de damunt. És el primer pensament de qualsevol que s'infecti amb el VIH: ‘La meva vida afectiu-sexual ha acabat. Es va acabar!’. I no és així.

Quan un home com vostè t'explica com l'ha fet, etc., es tranquil·litza. Quan coneixes les vivències de quatre o cinc persones, això empodera a una persona i l'ajuda a fer el seu camí. Osakidetza no arriba a això. D'aquí l'aparició d'associacions de pacients. Hi ha coses que no estan en els llibres, en els sistemes educatius regulats, en les institucions, i aquí estem nosaltres.

En temps de crisi, hem estat com un jonc, flexibles, adaptables a la situació. Col·laborem amb diverses associacions d'estats espanyol i francès, també d'Ipar Euskal Herria, i la tria que han fet en la crisi, en les ajudes, ha estat enorme. Tancar una associació és fàcil, però obrir és molt difícil. Però bo, hem passat aquests anys difícils, i mentre hi hagi necessitat, seguirem aquí.

I si és necessari, l'any passat es va contagiar a 51 persones a Guipúscoa. La Pedra Negra és el referent. Venen tots per aquí?

A Guipúscoa ens queden dues associacions. Abans hi havia associacions en molts pobles, perquè la necessitat era enorme. Els pares i les famílies van començar a respondre a aquesta necessitat. Amb el pas dels anys, ens quedem sols ACASGI i HARRI Beltza. Sense planificar, cadascun ha preparat la seva especialització, la vida ens ha portat a això.

Quina és la diferència entre vosaltres?

Associació més assistencial de Donostia-Sant Sebastià: Gent amb VIH i altres motxilles com la prostitució. Nosaltres, la resta. Es va trobar amb la gent amb la infecció. Necessiten un altre tipus de resposta, perquè tenen una vida més normalitzada, estan millor culturalment i econòmicament, però hi ha necessitats que una associació ha de satisfer.

Ha canviat el perfil?

Sí, però encara hi ha VIH de la meva època, i són més els que es desplacen a Donostia. El perfil de les persones que s'acosten a aquest lloc és el dels homes que han mantingut relacions sexuals amb homes. No vol dir que siguin homosexuals. Pot ser un home que ha tingut una exaltació o el que sigui. Cal protegir-ho amb preservatiu…

Se li ha perdut la por?

Se li ha perdut el respecte.

Això és una altra cosa que ha canviat en aquests 25 anys?

Sí. Si ho haguéssim sabut, en aquella època les coses s'haurien fet d'una altra manera. Tant va ser el naixement de l'antiretroviral, que tots ens emocionem. Un any no es parlava d'una altra cosa: es cura, hi ha bons medicaments, no morirem més… I això va tenir el seu efecte. En aquesta indiferència de l'optimisme que van crear les píndoles, no ens recordem del que suposa la infecció.

Què suposa?

Durant els dos o tres primers mesos et costarà acceptar i dormir. En el moment en què l'has admès psicològicament, no és per a punt. El que passa és que has d'estar atent, perquè pots perdre la salut, però també perquè ets conscient que no vols posar en perill a ningú. Aquests són els dos factors. Els tractaments són avui molt senzills i eficaços. Es pot recórrer a algú que està molt malament. Cal veure en quin nivell es troba la malaltia, però podem dir que algú amb una infecció molt avançada, que ni tan sols sap, es pot curar amb medicaments.

Per contra, si ho ha agafat avui i es va demà a la prova, pot tenir la mateixa qualitat de vida que una persona que no té el VIH. Els medicaments estan molt testats, han eliminat del mercat als quals tenien un efecte secundari… Es diu que tenim una esperança de vida com la d'algú que no és VIH. Més influeix en la supervivència el fet de ser fumador de tabac o no.

Com vostè ha dit, Osakidetza li tracta bé. Però tenen una queixa: han d'anar a l'hospital a agafar pastilles i allí es formen cues.

En una associació com la nostra, si últimament venen deu persones i ens diuen ‘jo’, l'altre dia vaig haver d'anar a buscar els medicaments, i quina putada, tota la tarda allí’. Som un termòmetre, i jo també vaig personalment. Ens tracten molt bé, però hem d'anar a buscar-ho a la farmàcia de l'hospital, com fa 22 anys.

Demanem que ens retornin. Vostè creu que un diabètic, avui dia, hauria d'anar a l'hospital? Amb nosaltres el mateix. En el seu moment, les nostres medicines van ser catalogades com a internes de la medicina hospitalària. Amb l'autonomia que tenim, posem-ho damunt de la taula. En el llac ens diuen que els donen els ordes a Madrid, però bo, podem fer alguna prova pilot aquí. És un tema que hauria de moure's.

El preservatiu és la millor forma de prevenció. Però si no es posa, el millor és tractar a tots els amb VIH. Quan un VIH està tractat no pot infectar-ho intencionadament. Està absolutament demostrat. Per tant, com més persones tractem, més prevenció estem fent. Fa uns anys, Unaids va llançar el programa 90-90-90…

En què consisteix?

Oblida't de la vacuna, no sortirà. Per tant, l'estratègia és detectar el 90% dels infectats a nivell mundial. El segon pas és que el 90% dels casos detectats de VIH estiguin tractats. I la tercera és que el 90% dels infectats de VIH en el món no transmetin el virus.

Naturalment, quan diem món, incloem Àsia i Àfrica. La malària, el paludisme i altres malalties no són tractades, però el VIH està en tractament. El món pobre mai ha estat tractat com el VIH. Pot ser ONG, Bill Gates, foundations… el que vulguis, però hi ha píndoles. El que es vol fer és ofegar la malaltia. Si estem tractats al 90% i som indetectables, només un 10% pot infectar-se.

Vau néixer a Oiartzun, aquí continueu treballant. Quina relació teniu amb el poble?

La relació és molt bona. A més, ha estat una gran part de la nostra personalitat la que ens ha situat. Una associació com la nostra, és cert, hauria d'estar a Sant Sebastià, però l'experiència ens diu que estem molt bé aquí.

Des del principi, l'Ajuntament d'Oiartzun va ser el col·laborador —ho agraïm molt—, i tractem de donar una resposta en la zona. Quan passem a treballar la territorialitat de Guipúscoa, decidim que aquí érem especials: tenim l'autopista, el transport públic… A més, aquí tenim molta discreció. Si no saps, a propòsit, que l'associació és aquí, no t'adones que hi ha una associació. Quan vaig a la ikastola a fer classes, dic ‘estem en la poma Isasti’, i els alumnes que viuen allí no saben ni on està.

No som una associació que pugui sortir al carrer, però l'1 de desembre estem tots els anys en la plaça. També realitzem sessions a les escoles, i enguany, per 23a vegada, hem dut a terme la campanya de prevenció d'estiu. Això acaba amb el concert solidari del Dia de Sant Ignasi. Així retornem el seu suport al poble.

En el seu moment també col·locàvem la txosna per a sensibilitzar i repartíem els condons. El que fem avui dia és donar-ho a altres associacions. Si voleu, empreu la meitat per a inflar globus, però l'altra meitat per a coses que s'han d'usar!