Amb unes gotes de sang punxant en el taló del nounat, el sedàs neonatal (més conegut com a prova de taló) detecta malalties rares, moltes relacionades amb el metabolisme, però també alguna altra. És més, a través d'aquesta prova s'està fent una detecció de nombroses malalties genètiques en diferents llocs, però no a Euskal Herria.

En el cas d'Hego Euskal Herria, el Govern d'Espanya té establert un nombre mínim de problemes a analitzar en la realització de la prova de taló, i a partir d'aquí cada comunitat decideix mantenir-la (hi ha ordre de garbellar almenys set malalties metabòliques i el govern de Sánchez està estudiant l'addició d'altres quatre) o realitzar el sedàs de més. A Navarra s'observen 27 problemes (María Chivit ha dit que vol augmentar aquesta xifra), mentre que en la CAPV només s'observen 12 (i no s'anuncia increment). Al País Basc Nord, es basen en el nombre de tamisos implantats pel Govern francès: 13 (fins fa poc només s'estudiaven 6, però al gener es van afegir altres 7).

“Ens sentíem tan orgullosos d'Osakidetza, i miri, vivim clarament un desmantellament de la salut pública”, afirma Sergio Villanueva, president de l'Associació de Trastorns Metabòlics d'Euskadi. Afegeix que en lloc de tenir en compte un nombre mínim de malalties, caldria basar-se a analitzar la major quantitat possible que permet la prova. Les associacions de trastorns metabòlics posen un exemple a Itàlia: tenen legalment establerta l'obligació de garbellar 48 problemes mitjançant aquesta prova neonatal.

A més de la quantitat, els tipus de malalties que es tenen en compte en la prova són diferents segons el territori, dins d'aquesta festa de criteris: en l'Estat espanyol, a partir de la quantitat mínima, cada comunitat decideix quants problemes vol observar.

Diferència entre la introducció o exclusió d'una malaltia

Es tracta de malalties rares, poc freqüents en termes absoluts i percentuals, “però la seva detecció és molt senzilla i si es produeixen tan aviat com neixen és un gran benefici a llarg termini”, destaca Villanueva. Ens posa l'exemple de la seva filla, que pateix fenilcetonúria (un dels trastorns considerats dins de la prova de taló) i que porta una vida normal cuidant molt l'alimentació, “però quan no detectaven aquest trastorn en la prova de taló, els qui no van rebre tractament tenien grans discapacitats, retards mentals profunds i una esperança de vida més curta”.

Un altre exemple molt pròxim és que l'any passat una nena de Bilbao va haver d'acudir per tercera vegada a urgències, amb una crisi hipoglucèmica i uns problemes immensos, prop de la mort, i van concloure que patia acidemia. L'acidemia es detecta mitjançant proves de taló en diversos territoris, però en la CAPV Osakidetza no ho analitza perquè no és un dels 12 considerats en la CAPV. “Si s'afegissin al sedàs, s'evitarien molts dolors i problemes, ja que les conseqüències són molt greus, i fins i tot pot provocar la mort del malalt”.

Per què no es tenen en compte més malalties?

Segons Sergio Villanueva, l'equipament capdavanter de la CAPV quant a l'impacte econòmic de l'estudi de la menor o major afecció és: “Existeixen màquines que realitzen aquestes analítiques i les mostres extretes de la prova de taló passen per la màquina, estudien menys o més afeccions. La modificació seria el temps que es trigaria a analitzar més o menys coses en la interpretació d'aquestes analítiques, els recursos personals o qualssevol altres que es necessitarien per a interpretar les conclusions”. I, no obstant això, Villanueva ho té clar: “Està demostrat que tot el que es pot fer a nivell preventiu és rendible; ara més car que el que s'invertirà a augmentar el tamís en la prova de taló és atendre la persona que acabarà en urgències amb la malaltia que no ha detectat, fins que trobi el que té”.

La petició ha estat realitzada des de fa temps a Osakidetza i al Govern Basc (diverses associacions i federacions també ho han fet al Govern d'Espanya, i a la Unió Europea, perquè tots els països apliquin la política d'introduir el major nombre de problemes en la prova). Villanueva ens explica que el que se'ls ha dit des del Govern és que està estudiant el tema una taula d'experts. “Però l'última taula té un any o un parell d'anys i no hem vist avanços, no sembla que estigui en les prioritats del Govern”, ha denunciat.

S'ha preguntat a Villanueva quins arguments utilitza l'Administració perquè no augmenti la quantitat. La prevalença d'aquestes malalties i problemes entre la població és molt baixa, es tracta de malalties poc freqüents i “com són pocs casos, no val la pena analitzar si el nen pateix”. “Però si hi ha pocs casos, tenint en compte que a penes té cost l'augment del sedàs, i sobretot que el benefici de la detecció precoç és molt elevat, com no el mereixerà? Parlem de drets humans, de justícia social, de poder portar una vida digna”.

Ampliada el sedàs, Villanueva ens diu que alguns dels problemes que es poden tenir en compte dins de la prova no tenen tractament ni solució, que l'Administració també argumenta. “Tampoc és poc que la família conegui el problema i el futur del seu fill”.

En aquesta lluita tenen oberts molts fronts: les ajudes per al tractament d'aquestes malalties rares tenen criteris diferents segons el territori. “Per exemple, la seva alimentació especial està subvencionada en molts llocs, però en la CAPV no, i els aliments són molt cars, cinc o deu vegades més de l'habitual; en el cas de les salsitxes especials que portem recentment d'Alemanya per a la seva filla, paguem una llauna de sis salsitxes per 8 euros i la caixa de cereals de desdejuni (cereals baixos en proteïnes) per 6 euros”.