La perinatal és la mort que es produeix entre la setmana 22 de l'embaràs i durant els set primers dies de vida, segons la definició de l'Organització Mundial de la Salut. Es denomina dol perinatal o gestacional al dolor que s'experimenta durant aquestes setmanes o anteriors.

Tots dos han viscut en la seva pell l'hernaniarra Esti Zeberio Zubelzu. El 27 de gener de 2017 va morir el seu fill major, Marco, el mateix dia del seu naixement. Tot el que va viure després dels esdeveniments que havien vingut “inesperadament” li va suscitar una reflexió i una ràbia. Esmenta, entre altres qüestions, la falta de protocols hospitalaris i el desreconocimiento social i legal per al dol. Després d'avançar en el seu propi procés de dol i passats uns anys, va decidir escriure a l'Ajuntament d'Hernani perquè adeqüés en el seu cementiri un espai dedicat al dol perinatal.

De forma resumida, van orientar així la posada en marxa del disseny de l'espai que s'inaugurarà fa un any. La llarga història l'explicarem més endavant. Ara aprofundirem en la importància de donar visibilitat al dol perinatal.

Tabú

“El dol perinatal té una peculiaritat, una sobrecàrrega que la majoria dels dols no tenen: és el tabac”. Esti Zeberio Zubelzu parla amb claredat. En la seva opinió, la tendència a ocultar aquestes morts és un llarg procés que encara no es correspon amb la realitat. “La societat t'ha vist embarassada i ha viscut aquest embaràs amb normalitat amb tu. Però el nen ha mort i no ha conegut a aquest nen, per la qual cosa no s'ha estimulat aquest reconeixement natural”. L'experiència dels pares és molt diferent. Quan es produeix la mort perinatal, els pares es donen a llum, poden veure, tocar i acomiadar-se. Abans han somiat amb un futur il·lusionat, han posat nom al nen... Però, de sobte, aquest procés es veu interromput per la mort i s'amaga el dol. Als nens nounats no se'ls reconeix la mateixa condició que a altres persones, la qual cosa suposa una gran limitació en el dur procés que han de seguir els seus familiars.

El costum de mantenir el silenci mentre esperes a un nen a passar el primer trimestre d'embaràs està molt estesa. En paraules de Zeberio, això significa clarament fins a quin punt el tabú és la mort perinatal. “Ens han ficat una vegada i una altra al cap que una vegada superades les dotze primeres setmanes podem contar que estem embarassades, que és convenient esperar per si de cas. Per què? Si alguna cosa passa perquè hem de portar-ho en secret? Perquè una vegada superat aquest primer trimestre no es pot produir res?”.

L'hernaniarra creu que els processos de dol són personals, que cadascun haurà de trencar el seu temps i la seva forma, però assenyala que en tots els casos és necessària la mateixa base: “Els pares necessiten respecte, el reconeixement del que el nen va existir, poder dir amb normalitat el nom de la seva filla o fill”. No exigeix un tracte especial, “només el dret a la mateixa actitud davant qualsevol mort”.

Vivències dures

La mort no és fàcil per a ningú. Les morts sense confessar ni aclarir causen moltes vegades més dolor. Els nens que moren abans o després del part no tenen cap reconeixement públic ni il·legal.

Els pares no tenen capacitat de cap decisió sobre els nens que no arriben a la setmana 24 d'embaràs. No poden guardar el cos o els seus records, no poden decidir què fer amb el cadàver. A més, els que van viure menys de 24 hores no poden ser anotats legalment en el llibre de família. En aquest cas no importa la setmana d'embaràs, aquesta condició és que el nen tingui 24 hores de vida. “La majoria dels nens que neixen en aquesta situació no existeixen, per a ningú, encara que hagin estat entre nosaltres”, destaca Zeberio.

Marc, fill d'Esti Zeberio Zubelzu, a penes va arribar a complir les 24 setmanes. “El nostre petit va néixer i va morir el 27 de gener de 2017. Jo va donar a llum al nen, va ser un part normal, amb dilatació, amb expulsió… però sabia que Marco no tindria vida, encara que estigués viu”. Els pares no van tenir l'oportunitat de decidir què volien fer amb el seu fill. Els van deixar conèixer, veure i saludar al nen i el van portar. La mare ens conta que no els van dir a on portaven ni què anaven a fer amb ella, “ni en aquest moment ni més tard”.

Critica la falta de protocol dels hospitals. Ell va donar a llum a l'Hospital de Donostia i no va rebre cap mena d'ajuda psicològica o informació. Fins i tot l'endemà del part es va donar d'alta amb dilatacions i botifarres postpart. La llet va ser donada i enviada a casa sense estudi de ginecologia ni seguiment de la matrona.

No sols això, sinó que sovint s'escolten innombrables a l'hospital. Ell, en concret, després del part va haver d'escoltar “tranquils, tindràs més nens” a l'habitació en la qual va estar. “I? T'imagines si diguéssim això a algú que ha perdut al seu pare o a algú que ha perdut al seu marit?”, es queixa.

També ha fet una altra comparació. Ell no va poder donar al seu fill la salutació que volia, situar-se en un lloc determinat o recollir les seves cendres. No obstant això, a qui li lleven el menisc després d'una operació, li permeten portar-lo a casa en un recipient. La comparació és tan incomprensible com dolorosa.

Reivindicacions concretes

Esti Zeberio Zubelzu té clar el que fa falta per a ajudar a les famílies que, tant a nivell social com institucional, han de passar un dur dol: “Poder decidir què fer amb el nostre fill recentment mort i decidir on i com volem saludar”. Ha reivindicat protocols d'actuació als hospitals davant aquestes situacions. Suport psicològic, no posar als pares en la mateixa aula que els que donen a llum als nens que naixeran sans, que els familiars puguin veure i saludar al nen, i que es recullin elements que puguin ajudar en el procés de dol (fotos, un tros de pèl, cendres...), entre altres.

Atesa la llei, reivindica el dret de tots els pares a decidir què fer amb els seus fills. Sol·licita que el límit de 24 setmanes sigui inscriptible en el llibre de família. I en la societat, “tindràs un altre”, “hauries d'estar bé ja, oblidar-ho”, “almenys no t'ha passat quan el nen tenia 2 o 3 anys”, ha criticat que s'escolten sovint.

Un txoko en el cementiri d'Hernani

Com ja s'ha esmentat anteriorment, Esti Zeberio va partir de la seva experiència personal en la lluita per donar un lloc a les morts perinatals en el cementiri d'Hernani. La “lluita” en si mateixa no va ser dura. Tan aviat com va fer la proposta, va rebre la disposició i interès pel treball de l'Ajuntament. En els anys posteriors a la mort de Marco, Zeberio va conèixer durant el dol alguns d'aquests espais d'àmbit estatal. Eren pocs, quatre o cinc, i la majoria estaven a Catalunya. L'Ajuntament de Bilbao també va llegir el condicionament d'un espai en el cementiri de Derio, inaugurat l'1 de novembre de 2021. Va sol·licitar a l'Ajuntament d'Hernani la creació d'una zona d'aquestes característiques en la localitat. Aclareix que han treballat totalment junts. Els pares de Marcos, basant-se en les seves vivències, van explicar com hauria de ser l'espai i quines necessitats hauria de cobrir. L'Ajuntament d'Hernani va encarregar a l'artista Sahatsa Jauregi el seu disseny, que li ha donat la forma de “el més càlid, el més sensible”.

Hernani serà el segon racó dedicat al dol perinatal a Euskal Herria. El seu nom és “perquè van ser”, “en memòria dels qui van existir”. Es troba molt prop de l'entrada al cementiri i presenta diferents elements. D'una banda, una tanca d'estrelles embolica la zona. Perquè l'estrella és el símbol de la mort perinatal. Qualsevol persona que s'acosti al cementiri podrà escriure el nom del seu fill en el moment i sense necessitat de realitzar cap sol·licitud. “En la intimitat o amb qui vulgui. Disposarà d'un espai per al nen que no ha pogut enterrar o enterrar. Un espai d'ubicació. Un lloc per al reconeixement. Un espai per a visitar o saludar. Serà un espai per al fill que va haver de deixar a l'hospital”, explica Esti Zeberio. En el sòl hi haurà una altra estrella amb un tub central subterrani. Està pensat perquè els familiars i amics puguin introduir cartes o textos o enterrar el que vulguin.

Zeberio destaca el doble objectiu del nou espai: “Visibilitzar el dol perinatal i oferir un espai als pares que el necessiten”. En qualsevol cas, ha deixat clar que la veritable reivindicació és “no necessitar aquest tipus d'espais”.