L'activista Bellver (Xest, Països Catalans, 1998) estudia Dret i Ciències Polítiques per a reivindicar els drets de les persones amb malalties rares. Aprofita la seva experiència per a fer activisme i desmitificar a través de les xarxes socials (@nh487).La UPV/EHU ha participat en les jornades sobre malalties rares organitzades en el Bizkaia Aretoa de Bilbao.

La primera malaltia va ser diagnosticada amb 12 anys i l'última amb 20 anys, què va suposar el procés?

En aquesta època no sabíem molt de sobre les malalties rares i no li vam donar molta importància. Quan vam veure que cada vegada estava pitjor i que la meva vida corria perill, vaig començar a vagar d'un hospital a un altre.

Dos d'ells van ser diagnosticats a Alemanya, com ho va viure?

Vaig sentir tristesa: m'encanta viatjar, però va ser el viatge més trist de la meva vida. Vam ser a Alemanya a la recerca d'esperança i resposta, i quan vam tornar a casa hi havia un gran desconeixement, els metges no sabien què fer amb mi. No obstant això, vaig aconseguir una mica de pau, perquè posar nom ajuda molt.

Què significa haver de sortir fora?

Això vol dir que per a no haver de sortir fora hem de reforçar més el món de la recerca. Tenim experts increïbles, però molts troben treball fos perquè aquí no tenen oportunitat.

Ha gestionat la majoria des de la salut pública, però ha tingut despeses importants?

Sempre dic que amb els diners que han gastat els meus pares puc comprar una casa a la platja. No obstant això, estic viu gràcies a la salut pública. Estic molt agraït perquè en general tots els treballadors són molt bons. Estic moltes hores i em sento com a la meva casa. Les EERR són carreres que obstaculitzen la supervivència i el personal sanitari s'adapta a les necessitats.

Té discapacitat orgànica, creu que passa desapercebut?

La gent necessita veure les discapacitats, si no les veuen no ho entenen. Quan em vaig quedar sord em vaig adonar del canvi de mirada de la gent Abans em deien: "Jo et veig bé, no estaràs tan malament". Quan em vaig quedar sord deien que era un "gixajo". No totes les discapacitats són evidents.

La felicitat es conquista amb el nom de la conferència, què vol dir amb ella?

A la gent li sembla paradoxal que una persona sigui feliç amb totes les coses que comporten les malalties rares. Nosaltres volem subratllar que la felicitat està en petites coses. L'objectiu és trencar mites: la felicitat està en l'humor, en el reconeixement i en les relacions personals.

En un vídeo de Twitter denunciava que molts diuen que sou “herois” i “valents”, i que no voleu dir-ho.

Això significa que estem barallant, però això no és una batalla, no hi ha vencedors ni perdedors. No estem lluitant, estem vivint. En moltes ocasions, quan algú mor per una estranya malaltia, la gent diu que ha perdut la batalla, si no la tingués prou. No és així, les malalties són així i no podem fer res en contra. Nosaltres no decidim estar malalts, però és a les nostres mans decidir què volem fer amb la nostra vida.

Et vas difondre en les xarxes que has començat a preguntar-te què vols fer amb la teva vida. Has trobat alguna resposta?

Per què a mi? ", perquè no pots avançar. Agafa la motxilla i continua endavant tenint en compte les limitacions que tens. Crec que amb les meves vivències puc ajudar a molta gent.