“Niretzat klabea izan da familiak eta inguruak ez tratatzea gaixo moduan”

  • Indartsua, irribarretsua eta oso langilea. Helburu pila bat ditu esku artean, eta ideia bat okurritzen zaionean buru-belarri aritzen da horretan. Horiek dira Ainhoa Jungitu (Urduña, Bizkaia, 1998) deskribatzen duten zenbait ezaugarri. 2023an esklerosi anizkoitza diagnostikatu zioten. Bi lagunekin ‘Eskerrak ahulak garen’ proiektua sortu du, ikusgaitasuna emateko eta ikerketarako dirua biltzeko.

Argazkia: Olaia L. Garaialde

Esklerosi anizkoitza nerbio sistemako gaixotasun bat da. Ikerlariek diotenez, immunitate sistemaren zelulek neuronei eraso egiten diete. "Mila aurpegien gaixotasuna" deitzen diote. Jungituk nabarmendu du “nahiko ezezaguna” dela, eta hasieran ez zekiela ongi zer zen. Pandemiaren ostean izan zuen Jungituk esklerosi anizkoitzaren lehenengo agerraldia: “Esnatu nintzenean aurpegi erdia lokartuta neukan”. Hogei egunez izan zituen sintomak.

Hasieran, medikuek uste zuten doluarekin zerikusia zuela, pandemia baino lehen bere ama zendu zelako: “Oso kolpe latza izan zen, ama nire erreferentea eta bidelaguna zelako. Bat-batean 20 urterekin amarik gabe geratzea oso gogorra izan zen”. Hori dela-eta, medikuek antsietatearekin eta estresarekin lotu zuten agerraldia, baina ez zegoenez ados emaitzarekin, erresonantzia bat eskatu zuen pribatuan. Burmuinean hiru orban zituela eta esklerosi anizkoitzaren seinale zirela zioten emaitzek: “Negarrez hasi nintzen, AEArekin [alboko esklerosi amiotrofikoa] nahasten nuelako eta hilko nintzela pentsatu nuelako”.

Agerraldia izan zuenetik diagnostikoa jaso arte hiru urte ibili da probak egiten. Han eta hemen informazioa bilatu ostean, diagnostikoa jasotzerako bazekien gutxi gorabehera zer zen eta zer-nolako ondorioak zituen: “Diagnostikoa eman zidatenean, etxeko lanak eginda nituen eta banekien egunerokoak egiten jarraituko nuela, ez nintzela hilko. Tira, hil bai, baina gainerakoak bezala. Horrek lagundu zidan gehiago toleratzen”.

Gaixotasunak ez dauka tratamendurik, eta pertsona batetik bestera asko aldatu daitezke sintomak. Jungituren kasuan, lehenengo agerraldia izan zuenetik ez du beste sintomarik sumatu. Tratamendu bat hartzen du gaixotasunaren garapena kontrolatzeko eta moteltzeko: “Baina hau ez da amaituko, beti biziko naiz esklerosi anizkoitzarekin”. Momentuz kontent da tratamenduaren eraginkortasunarekin: “Soilik sumatzen ditut medikazioak eragindako beroaldiak eta gorritzen naizela”.

Familian ez du aurrekaririk, eta ez du jende asko ezagutzen esklerosi anizkoitza duena. Hala ere, diagnostikoa jaso zuenean, esklerosi anizkoitza duen Orduñako neska batekin mintzatu zen: “Asko lagundu zidan ikusteak neska honek bizitza normala egiten zuela”. Gaineratu du “normaltasunez” bizi dela, nahiz eta momentu batzuetan zenbait beldur piztu. Nabarmendu du, batez ere, zailena ziurgabetasuna dela: “Ez dakit bihar zer gertatuko zaidan, ohetik altxatzeko gai izanen naizen edo ikusmena edo entzumena galduko dudan”. Horrekin batera, gaixotasuna duenetik bizitza “intentsitate handiagoz” bizi duela dio: “Amak esan zidan behin baino ez garela bizi; nire bizitzako lelo bihurtu dut”.

Kolektibizatzeko beharra

Ideia bat okurritzen edo proposatzen diotenean buru-belarri inplikatzen da, eta horren emaitza izan da unibertsitatean ezagutu zituen bi lagun minekin batera sortu duen Eskerrak ahulak garen proiektua: “Naroarekin bidai bat egin nuen, eta proposatu zidan zerbait egitea jendeari laguntzeko eta ikusgaitasuna emateko. Mireni kontatu genion eta dudarik gabe, bera ere batu egin zen”. Horretarako Instagramen @eskerrakahulak.garen kontua sortu dute. Asmoa da ikusgaitasuna ematea eta ikerketarako dirua biltzea: “Proiektu txikia gara, baina aldi berean hazten ari gara”. Horretarako, tote poltsak, kotoizko kamisetak, kamiseta teknikoak eta sudaderak saltzen dituzte.

Ingurukoekin gaiaz hitz egin arren, proiektua sortzea publikoki azaleratzeko modu bat izan da Jungiturentzat. Proiektuari esker jende asko hurbildu zaie esanez esklerosi anizkoitza diagnostikatu dietela edota familiako kide edo lagun batek duela eta ez dakitela nola hurbildu: “Niretzat klabea izan da familiak eta inguruak ez tratatzea gaixo moduan, eta ez esatea gixajoa naizela eta ezin dudala gauza bat edo beste egin. Egin dezaket eta egin behar dut. Etorkizunean erreferente izan nahiko nuke eta jendeari lagundu”. Nabarmendu du familia eta inguruko jendea zaintzea garrantzitsua dela: “Askotan guri buruz hitz egiten da, baina ez da aipatzen zein gogorra den ezjakintasuna ingurukoentzat”. 

GORPUTZEKO ATAL BAT?

"Begiak. Ez ditut aukeratzen politak direlako. Aukeratzen ditut begien bidez gure inguru guztia ikusten dugulako. Irudimena izan dezakegu, baina begiekin xehetasunetan jartzen dugu arreta. Nik ikusteko beharra daukat".

 


Kanal honetatik interesatuko zaizu: Gorputz hotsak
Eguneraketa berriak daude