Euren gorputzen eta esperientziaren ahotsetatik, bularreko minbizia dutenen beharrak ikusarazi eta osasun-sistemaren hutsuneak salatu dituzte. "Errealitatea ezkutatuta dagoen modu berean, gure beharrak ere ezkutatuta daude". Besteak beste, azpimarratu dute mastektomia ostean onkologoak aukera guztiak "maila berean" eskaini beharko lizkiekeela, zuzenean titiaren berregitera edo protesia jartzera bideratu gabe. Alegia, bere horretan geratzearen hautua normalizatzea. "Ez dago formula unibertsalik. Sistemak pertsona bakoitza ahaldundu beharko luke, bere kabuz erabaki dezan zein den beretzako aukerarik komenigarriena", laburbildu du Olatzek.

Nabari da Lorderen ideietatik edandakoak direla; hark bezala, hasieratik minbizi prozesua partekatzearen alde egin dute, elkar-zaintzatik eta ahizpatasunetik. Hirurek era desberdinean bizitu dute gaixotasuna, baina badituzte gako komun batzuk. Izan Inurri elkartean topatu dute minbiziak azaleratutako minari eta bizitzari buruzko gogoetak elkarbanatzeko aukera, prozesu beretik igarotzen ari diren zenbait andrerekin batera: "Arrosaz margotu gabe, minbizia naturaltasunez bizi dugu Inurrin, feminismotik, maitasunetik eta goxotasunetik". Orriotan bezala, bular bakarrarekin eta bulartsu ageri dira, kementsu, elkarteak salgai jarri duen 2022ko egutegian. Sandrak helburua argitu du: "Ez naiz biluzten nire gorputza ikusgarri egiteko, ikusezina izan ez dadin baizik". Julene Illarramendik sortu zuen Inurri, eta gerora batu zitzaizkion Miren Cuerdo eta Irati Jauregi; tabuei aurre egiteko hainbat proiektu martxan jarri ditu elkarteak. Lasarte-Oriatik abiatuta, "inurritegiak" Euskal Herri osora zabaltzeko desira dute.

Estigma bikoitza

Edozein minbizi da izatez prozesu latza, bai gaixotasuna gorpuzten duenarentzat, bai hari bidean laguntzen diotenentzat. "Pertsonaren dimentsio guztiak harrapatzen ditu". Gainera, estigmaz beteta dago eta beldurra eragiten du; jendartea "minbiziari bizkar emanda" bizi da, hari izkin egin nahian-edo. Aitortu dute deserosotasuna eragiten duela gaiak, baina galderarik deserosoenak dira egiten ez direnak. Horrez gain, emakume horiek badute "gainkarga" erantsi bat, bularreko minbiziari aurre egiteko titi bana kendu baitiete. Estigma bikoitza.

Dena den, pixkanaka naturalizatu egin dute bular bakarra izatea. Zuzen bota du galdera Sandrak: "Momenturen batean pentsatu nuen bizitza galduko nuela, beraz, zer da titia galtzea?". Hirurak ados daude, bizitzea da inportanteena. Ordea, bularra galtzeak ere badu eragina emakumeengan. Batetik, norbere gorputzarentzat baliotsua den atal intimo bat kendu dietelako, hala nola plazerari, emakumetasunari eta sentimendu onei lotuta dagoena askorentzat. Bestetik, egungo sistema patriarkalak ez dituelako normaltzat hartzen titi bakardunak, "emakume oso" izateko bi bular edukitzea ezinbesteko baldintza delako jendartearen begietara.

Elenak gogaituta kontatu du mastektomia egin ondoren topatu zuen egoera, bai osasun-sisteman, bai arropa dendatan, bai eguneroko bizitzan: "Izugarri harritu ninduen, erabat isilpean eta ezkutuan dagoen errealitatea da". Aintzane Artolaren kasua gogorarazi dute. Duela bospasei urte minbiziaren ondorioz bular bat kendu zioten, eta silikonazko protesiarekin oso ezeroso sentitu arren, sinetsarazi zioten arazoa bera zela. "Onkologoak esaten zion ez zegoela bera bezala pentsatzen zuen inor; bakardade handia sentitu zuen". Protesirik gabe kalera ateratzeko "ausardia" izan zuen, eta hedabideetan titi-bakartasuna zabaltzen hasi zen lehenetarikoa izan zen. Olatzek eskertu egin dio, telebistan haren eta Izan Inurriren testigantza entzunda ikusi baitzuen bazegoela aukera bular bakarrarekin bizitzen jarraitzekoa: "Zorionez, gero eta gehiago gara". Horixe nahi dute, egoera berean dauden emakumeak ez daitezela bakarrik sentitu, eta erreferente izateko prest daude.

Minbizia ere negozio bihurtuta

Zergatik dira sistemarentzat ikusezinak? Beste zenbait arrazoiren artean, kapitalismoari egotzi diote errua. "Nire burua den bezala maitatzea ekintza iraultzaile erradikala da", bota du harro Olatzek. Elenaren esanetan, izugarrizko negozioa dago estetika-estereotipoen atzean. Horregatik daude isilarazita: ez dute diru-sarrerarik sortzen, ez dutelako behar ileorde, protesi edota bestelako arropa berezirik gustura egoteko. Dena den, erosi nahi izanda ere, zailtasunak dituzte euren gorputz titi-bakarretara egokitzen diren jantziak topatzeko; bainujantzi eta bularretakoak, kasu. Apenas dauden, "eta daudenak oso garestiak dira". Gainera, ia guztiek daukate protesia sartzeko zorrotxoa.

Hirurek ala hirurek argitu dute "pribilegiatu hutsak" direla, aukera izan baitute minbizia pasatzeko baliabideak lortzeko, behar eta nahi izan dituztenak. Ez da emakume ororen kasua, ordea. Azpimarratu dute egoera zaurgarrienetan daudenei laguntza gehiago eman behar zaiela instituzioen aldetik. Tratamenduan ezagututako bi andreren kasuak aipatu dituzte. Jatorriz latinoamerikarra, bata, kimioterapia betean etxegabetua eta beste bi pertsonarekin gela partekatzera behartua. Jaiotzez marokoarra, bestea; tratamendu erdian, haren kezka bakarra bizkarraldeko mina baretzea zen, alabari tabernan lagundu ahal izateko.

Osasun sare publikoa ez dago prest

Donostiako Ospitalean eta Onkologikoan ordu asko pasa behar izan dituztenez, Osakidetzaren "hutsuneak" gertutik ezagutu dituzte. Nabarmendu dute profesional guztiak zoragarriak direla, baina baliabideak falta dituztela. Sandrak dio osagileek beren borondatetik jarri behar dutela, instituzioek ez dietelako nahikoa erremintarik ematen. "Lazo arrosa gutxiago eta neurri gehiago", kexatu da Olatz.

"Osasun-sisteman sartzen zarenean denak oso ondo funtzionatzen du: punta-puntako makineria, medikuekin hitzorduak, analisiak... baina sentsazioa da zinta garraiatzaile batean zoazela". Giza-laguntzaren falta nabaritu dute, zalantzak argitzeko nahiz aholkuak eskatzeko. Esate baterako, Olatzek onkologoari galdetu zion ea norengana jo behar zuen nutrizioari eta ariketa fisikoari lotutako laguntza jasotzeko, eta erantzun zion hor ez direla sartzen. Aldiz, beste kontu batzuetan bai: ileordeak saltzen dituzten ile-apaindegien zerrenda eta protesiak saltzen dituztenena ematen dizkiete. Jakitun dira gabeziak ez direla onkologoenak, baizik eta sistemikoak; "bost minutuko kontsultetan gutxirako denbora daukate".

Bide horretatik, Donostiako Onkologikoko langileen borrokarekin bat egin dute. Eusko Jaurlaritzak hitzarmen bat sinatu zuen 2018ko abenduan, Onkologikoa hiru urteren buruan sare publikoko zentro bilakatzeko helburuz (Kutxa fundazioaren jabetzakoa da). 2019tik da Osakidetzaren parte, baina langileak erdibidean geratu dira, soldata baxuagoekin eta lan-baldintza kaskarragoekin; hilabeteak daramatzate egoera salatzen. Elenak ohartarazi du Onkologikoa galtzen ari dela historikoki izan duen "izaera familiar eta berezia", erakundeen "interes ekonomikoen" eraginez. Jaurlaritzaren jarrerak kezkatzen du gehien: "Barkaezina da bertako profesionalen lana gutxiesten aritzea. Nahi dutenerako badago dirua, AHTrako, Donostiako metrorako, irlako proiekturako... Onartezina da, pertsonen bizitzak daude jokoan!", aldarrikatu du.

Estetikaren aurretik, osasuna

Pertsonak "osasunaren eta zaintzaren ikuspegitik" tratatzeko osasun-sisteman aldaketa ugari egiteko beharra aldarrikatu dute. Esaterako, uste dute bularra berregitea aholkatzerakoan estetika osasunaren gainetik jartzen dutela medikuek.

Titia berregitea "oso prozesu gogorra" iruditzen zaio Sandrari, "ikaragarria", eta Olatzek zera gehitu du: "Ez dezagun pentsatu berregitea hautatzen duena bide errazena aukeratzen ari denik". Azaldu duenez, sei ordu inguruko ebakuntza izan ohi da; besteren artean, bizkarretik gihar zati bat hartzen dute, eta, batzuetan, izterrondoko azal zati bat ere bai, titiburua osatzeko. "Arriskuak azaltzen dizkizute, baina sotilki onartzen da hori egingo duzula". Olatzi "surrealista" iruditu zitzaion minbizi betean horrelako ebakuntza bat proposatze hutsa: "Hori ez da beste minbiziekin pasatzen".

"Ez dizute zuzenean aholkatzen berregitea, baina sistemikoa da". Sandrak hasieratik oso garbi zuen ez zuela hori nahi, baina kirurgialariek "badaezpada" azal zati bat utzi zioten mastektomia egindakoan, etorkizunean iritziz aldatu eta berregiteko desira balu aukera izateko. "Ez dute nire erabakia errespetatu", deitoratu du. Adibidez, Sandrak ez du gustuko orbaina nola geratu zaion, "badaezpada" soberan utzi dioten azalagatik, eta kritikatu du hori kentzeko ebakuntza ez dela gizarte segurantzaren baitako prozesuan sartzen; bai, ordea, bularra berregitea. Hortaz, salatu dute "aukeratzeko askatasuna" teorikoa dela.

Elenarentzat berriak dira berregiteari buruzko azalpenak, medikuei ez baitzien aukerarik eman horretarako. Argi zuen ez zuela egingo, eta Onkologikoko ginekologoak hasieratik errespetu osoz ulertu zuen. Halere, mastektomiaren bezperan medikuari deitu zion: "Gogorarazi nion, mesedez, ez nuela berregiterik nahi eta ez uzteko azalik".

Protesiak ez dira funtzionalak

Protesia ere Onkologikoan doan ematen dute, baina emakume hauek ez dute erabiltzen, "oso deserosoa" izateaz gainera, "ez delako funtzionala", gorputzeko beste protesi batzuk diren bezala. Olatzen bizitzan, esaterako, bularra oso garrantzitsua eta funtzionala izan da, edoskitzeari eta plazerari lotuta; baina hori ezin du berreskuratu. "Protesiak hori ez badit emango, nahiago dut nire gorputza orain dagoen bezala maitatu, eta baloratu zenbat disfrutatu dudan titiaz. Behin erabili nuela eta agur esateko garaia dela, bizitzen jarraitu ahal izateko". Oilo-ipurdia jartzen zaio oroitzerakoan.

Hirurek aho batez aitortu dute hasieran bortitza dela bularraren ordez orbaina ikustea. Dena dela, eguneroko lanketaren bidez, apurka normalizatu dute. Elenak azpimarratu du ezin dutela kanpo juzguen mende bizi: "Gu horrelakoak gara eta listo, naturaltasunez hartu behar dugu". Olatzen alabek horrelaxe ikusi dute hasieratik, umeei dagokien xalotasunez; amari esaten diote "titi pirata" duela eta orbaina "xalatua" dela. "Haurrek ez dituzte guk emakumetasunaren inguruan ditugun estereotipoak". Alaben begirada hori "ikaragarrizko ikasgaia" izan zela dio.

Sandrak gogorarazi du bizitza guztian zehar daudela emakumeak euren gorputzen gaineko lotsekin gatazkan, titiekin ala gabe. Inguru feministatik datoz hirurak, baina onartu dute minbiziak eragindako aldaketa fisiko zein psikologikoen ondorioz muturren aurrean jarri zaizkiela estetikari eta genero rolei atxikita zituzten auziak. Feminismotik erantzun diote: "Lehen borrokalariak baginen, orain, are gehiago". Minbiziaren prozesuak "sofatik ezin altxatzeraino" ahuldu ditu, baina ahaldundu ere bai, aldi berean: "Askatasunetik egiten dugu borroka orain".

Olatzek aldarrikatu du zoriona ezin duela estereotipo jakin batek baldintzatu. "Gaur gaur da eta bihar agian ez gaude hemen. Zure alboan kimioterapia jaso duena ez dago hurrengo astean, eta agian hori zu zara". Topikoa baieztatu dute, hau da, bizitzari begiratzeko modua aldatu zaiela, arduren eta lehentasunen ordena irauli zaiela. Audre Lordek gogoeta hauxe utzi zuen: "Zerk gehiagok beldurtu gaitzake, heriotzari aurre egin badiogu hura besarkatu ostean? Behin onartuta heriotza existitzen dela bizitzaren prozesu gisa, aurrerantzean nork izan dezake berriro nire gaineko boterea?".

Garaiz atzematearen garrantzia

Koronabirusaren pandemiarekin batera pasatu dute bularreko minbizia hirurek, osasun publikoa inoiz baino gehiago mugatu duten honetan. Hain zuzen, Osakidetzak kalkulatu du EAEn 1.900 tumore atzeman gabe geratu direla 2020an, "COVID-19aren pandemiaren eraginez", horietatik 202 bularrekoak. Protokoloz mamografia egitea egokitzen zitzaien emakumeen erdiek soilik jaso dute proba egitera joateko deia. Beraz, datuak ikusita, "zortedunak" izan dira Sandra, Olatz eta Elena, garaiz atzeman baitiete minbizia.

Sandrak 49 urte bete berri ditu, eta duela bi urte diagnostikatu zioten, titian inoiz sentitu gabeko min-ziztada sumatutakoan medikuarenera joanda. Hasieratik jakinarazi zioten bularra kendu beharko ziotela, eta kimioterapia ere jaso du; urrian eman diote alta. Olatzek 45 urte ditu eta abenduan urtebete egin du minbizia diagnostikatu ziotela; bi alabaren ama, edoskitzen ari zela ohartu zen koskor txiki bat zuela, eta fase goiztiarrean harrapatu zioten. Prozesua pixkanaka igaro du: bi ebakuntza eta erradioterapia izan zituen hasieran, baina, nahikoa ez, eta hirugarren ebakuntzan bularra kendu zioten. Azkenik, kimioterapia tratamendua abuztuan bukatu zuen.

Elena uztailean konturatu zen koskor txiki bat zuela, 54 urterekin: "Ez zen oso ondo nabaritzen, baina nik banekien nire gorputza ez zela horrelakoa ". Oztopo handiagoa eta denbora luzeagoa izan du diagnosia jasotzeko, koronabirusaren bosgarren olatu betean izan baita, aurrez-aurreko arreta kenduta eta osagileak lanez gainezka zeudela. Azkenean, abuztuan esan zioten bi bularretan zuela minbizia. Tumoreak garbitzeko ebakuntza egin eta erradioterapia eman zioten, baina beranduago bular bat kendu behar izan diote; bi hilabetetan lau aldiz pasatu da kirofanotik. Egun, erradioterapia hartzen ari da, eta laster bukatuko du. Medikuei azpimarratzen die gauza korapilatzen bada beste bularra ere kentzeko; "ez da erraza, halere", erantsi du.

Gorputzean zerbait arrotza nabaritu zutenean, heriotzan pentsatu zuten, ezinbestean. Hortaz, lasaitua hartu zuten onkologoak horri izen-abizenak jarri zizkionean: bularreko minbizia, metastasirik ez. Olatzek gaizki pasatu zituen emaitzak jakin bitarteko egunak. Sandrak eta Elenak, berriz, erabaki zuten lasaitasunez itxarotea; Elena deiaren esperoan zegoen, ziur baitzegoen bazuela zerbait, eta jarraipena lehenbailehen egin ziezaioten nahi zuen. Prozesuan ikasi dute bizitza eta heriotza ez direla kontrakoak, baizik eta biak elkarren osagarri direla, alaitasuna eta tristura zein osasuna eta gaixotasuna diren era berean. Gorputz berean leku egin diote oinazeari eta gozamenari.