“Baztertuago sentitzen naiz Down sindromea izateagatik emakumea izateagatik baino”
Down Sindromearen Fundazio Katalaneko Giza Eskubideen Batzordeko kidea da Montserrat Vilarrasa (Montcada i Reixac, 1980). 2016az geroztik Bartzelonako Udaleko Desgaitasuna duten Pertsonen Udal Institutuko Errektore Kontseiluaren (IMPD) parte da; ezgaitasun intelektualaren ordezkaria da bertan.
Ezgaitasuna duzuen pertsonen eskubideen aldeko aktibista zara. Lanaz harago, zeintzuk dira zure afizioak?
Kazetaritza maite dut. Fundazioak sustatzen duen Éxit21 aldizkariko erredaktorea naiz. Bertan hainbat kazetaritza lan egiten ditugu: iritziak eta elkarrizketak. Etxean lantzen ditugu artikuluak eta erredakzioan erabakitzen dugu publikatzeko moduan dauden edo landu behar diren. Horretaz aparte, fundazioaren giza eskubideen batzordean ere parte hartzen dut.
Zer deritzozu hedabideek ezgaitasun egoeran bizi zaretenon inguruan egiten duten jarraipenaz?
Niri ongi zaindu izan naute betidanik hedabideetan eta, zorionez, ez dut esperientzia txarrik izan. Baina egia da, komunikabideek sarri ezgaitasunaren egunean bakarrik hitz egiten dutela gutaz. Exit21 aldizkariaren bitartez, adibidez, salatzen ditugu kazetariek gu izendatzeko erabiltzen dituzten kontzeptuak: gaixorik gaudela, sufritzen dugula edo ezgaiak garela esaten baitute askotan, pertsonak garela aipatu gabe.
Adimen ezgaitasuna duten pertsonen eskubideen aldeko borrokak markatu du zure ibilbidea. Noiz eta nola erabaki zenuen horretan murgiltzea?
Down Sindromearen Fundazio Katalanak giza eskubideen inguruan antolatu zituen ikastaro batean izena eman nuen 2013an. Hortik aurrera hasi nintzen gure eskubideen aldeko borrokan, erabakirik hartu gabe, besterik gabe, egunerokoan gertatzen den bazterketaren kontra borrokatzeak indarra ematen zidalako. Egiten dudanarekin zoriontsu naiz, ezinbestekoa baita.
2016tik Bartzelonako Udaleko ezgaitasunen kolektiboaren ordezkaria zara. Zer deritzozu esperientzia horretaz?
Lau urte hauen ondotik pozik nago egindakoarekin. Orain hauteskunde berriak egingo dira Zuzendaritza Kontseiluan eta berriz aurkeztuko naiz. Pozik nago, nire lanari esker lortu dugulako lege berri bat ateratzea. Horren bitartez, ezin izango da hauteskunde hauetan, orain arte bezala, guraso edo tutore legalik aurkeztu. Ni bezala, ezgaitasuna duten pertsonek eskuratu ahal izango dute bakarrik kargua. Ezinbestekoa da ezgaitasuna dugunok halako karguetarako irisgarritasuna izatea.
.jpg)
Hain zuzen ere, Down sindromea duten biztanle anitzek ez bezala, erakunde publiko batean lan egiten ari zara zu. Zenbateraino da garrantzitsua logika hau aldatzea?
Ezinbestekoa da ezgaitasun intelektuala dugunok halako ardurak hartzea. Hain zuzen ere, ni naiz mundu mailan ezgaitasun intelektuala izanik ardura publikoak dituen emakume bakarrenetakoa. Guri eragiten diguten erabakiak hartzen badituzte, ezinbestekoa da guk erabaki horietan parte hartzea.
2019ko ekainean New Yorken izan zinen, Nazio Batuen Erakundean "Buruzagitza politiko eta publikoko karguetako ezgaitasuna duten emakumeen adierazpena" sinatzeko.
Kontua da Down Sindromearen Fundazio Katalanak urtero familien arteko topaketa batzuk antolatzen ditugula, eta urte batean NBEko Maria Soledad Cisternas Reyes gonbidatu genuen. Éxit21 aldizkarirako elkarrizketatu nuen nik, eta ondoren proposatu zidan New Yorkera joatea. Zenbait herrialdetan eginkizun politikoak ditugun eta ezgaitasuna dugun hogei emakume aukeratu gintuzten adierazpen hori egiteko.
Nola gogoratzen duzu esperientzia?
Oso polita izan zen. Turismoa egiteko aprobetxatu nuen, baina garrantzitsuena azken eguna izan zen, NBEko areto handi batean elkartu nintzen mundu guztiko ezgaitasun fisikoa zuten emakume askorekin adierazpena sinatzeko. Ezgaitasun intelektuala zuen emakume bakarra ni nintzen...
Badago uste duenik ezgaitasun egoeran bizi zareten emakumeek diskriminazio bikoitza pairatzen duzuela. Ados al zaude?
Noski. Hala ere, ni baztertuago sentitu naiz Down izateagatik emakumea izateagatik baino. Adibidez, aste santuko opor batzuetan Vinarós-era joan ginen: erreserba egina genuen Internet bitartez, eta hara iritsi ginenean, kalean utzi gintuzten. Horretaz aparte, etxebizitza bilatzen nuenean ere, jabearekin gelditu nintzen pisua ikusteko eta berak ukatu zidan bisita, arrazoi berarengatik.
Zenbateraino hobetu da egoera zentzu horretan?
Tira, halako gauzak gertatzen direla kontutan hartuta, lan asko dago egiteko oraindik...
Amaitzeko, zeintzuk dira zure erronkak hemendik aurrera?
Orain arte bezala, gustuko dudana eta egiten dudana egiten jarraitzeko baliabideak izatea. Eta, era berean, egiten dudan hau ahalik eta gehien hedatzea, sare sozialetan zein hedabideetan.
“Betidanik pentsatu izan dut garrantzitsua zela nire buruaren jabe egitea. Batez ere, etorkizunean, nire ama ez dagoenean,
prozesu hori egina izateko. Horregatik 2012an erabaki nuen gurasoen etxetik ateratzea. Amak ez zuen argi ikusten hasieran, eta horregatik, beste neska batekin pisua konpartitu nuen iaz arte. Duela urtebete eman nuen bigarren urratsa eta orduz geroztik bakarrik bizi naiz. Astean hirutan datorkit fundazioko norbait etxera. Bakarrik bizitzea esperientzia ona izan da, asko ikasi dut. Eta ama orain oso harro dago nitaz”.
Bai ikastetxeek antolaturiko eskolaz kanpoko jarduerek, bai aisialdiari loturiko ekintzek eta udalekuek desgaitasunen bat duten haurrak kanpoan uzten dituzte maiz, eta hain justu, jarduera horiek bereziki onuragarriak dira premia bereziak dituzten haurrentzat. Hala dio... [+]
Orain arte desgaituak ez diren pertsonekin lehiatu da Uharteko Ipar Eski Taldeko Eneko Leyun eskiatzailea (Iruñea, 1998). 2024-2025 denboraldian, lehenengo aldiz parte hartu du Adimen Urritasuna duten Pertsonentzako Iraupeneko Eskiko Espainiako Txapelketan. Urrezko... [+]
Desgaitasun fisikoa duen arkitekto baten alabaren etxea bisitatu ondoren idazten dut honako hau.
Desgaitasun fisikoa duten pertsonen taldeek ez dute arkitektoa maite, beraien bizitza zailtzen duen gaizkile bat kontsideratzen baitute. Gorrotoa ulerkorra da: arkitektoaren lanak... [+]
Elkarteko Elena Avalosek salatu du aulki gurpildunarekin komunera sartzea oztopatzea, pertsona desgaituen eskubideen, autonomiaren eta duintasunaren kontra doala.
Gazteagotan baino lotsa handiagoa dauka, baina horrek ez dio saltsa askotan ibiltzeko gogoa kentzen Leire Zabalza Santestebani (Iruñea, 1990). Beste gauza askoren artean, Motxila 21 musika taldeko kidea da. Nabarmendu du musika gauza asko aldarrikatzeko bide izan... [+]
Istorioetan murgildu eta munduak eraikitzea gustuko du Iosune de Goñi García argazkilari, idazle eta itzultzaileak (Burlata, Nafarroa, 1993). Zaurietatik, gorputzetik eta minetik sortzen du askotan. Desgaitua eta gaixo kronikoa da, eta artea erabiltzen du... [+]
Dezibelio eta argiztapen muturrekoak ohiko diren makro-ikuskizunen eta makro-estimuluen garaiotan, autismodun haurren bueltako elkarteek aspalditik egindako eskaera zabaltzen ari da pixkanaka, baita Errege Magoen desfileetan ere: ez musika, ez argiztapen, ez abiadura... [+]
Artea eta zientzia elkarrengandik oso urrun egon daitezkeela dirudien arren, biak gustuko ditu Maider Mimi (Maider Triviño) zientzialari eta artistak (Aretxabaleta, Gipuzkoa, 1997). Ikerkuntzan, antzerkian, musikan, bakarrizketetan, poesian eta beste gauza askotan dabil... [+]
Sortzez Hazparnekoak (Lapurdi) ez badira ere, berrogei urte baino gehiago daramatzate Étienne Arburua haltsuarrak eta Cathy Arrotcarena hoztarrak Hazparnen bizitzen, eta urteak dira elkar ezagutzen dutela. Itsuak dira biak, eta larunbatero Angelura (Lapurdi) joaten dira... [+]
Ikusgarritasun txikia dute gure gizartean komunikazio zailtasunak dituzten pertsonek eta bizi dituzten oztopoek. Ezezaguna da esparru horretan aritzeko formatzen diren komunikazio-bitartekarien lana: zailtasunak dituzten pertsonek beren gaitasunak garatu ditzaten laguntzen dute,... [+]
Sarean lan egiteko elkar entzutea eta errespetatzea “nahitaezkoa” da Aitor Bedialaunetarentzat (Ondarroa, Bizkaia, 1991). Euskal Gorrak, Pertsona Gorren Elkarteen Euskal Federazioko presidentea zeinu hizkuntzaren kalitatea zaintzearen garrantziaz mintzatu da. Salatu... [+]
Mugitzeko eta ibiltzeko zailtasunak dituzten 5 urteko bi ikasleri asteroko baso-eskola saioa egokitu zaie Irungo ikastetxean: muga eta beldur artean hasitako erronkak onura, garapen eta ikasketa handiak izan ditu. "Oso babestuta dauden ikasleak dira eta basoan aske uzteak... [+]
Sentsibilizazio saioen, hitzaldien eta sare sozialen bidez aktibismo antikapazitista egiten du Juncal Cepedak (Irun, Gipuzkoa, 1986). Txikitan ez du erreferente desgaiturik izan, eta besteei laguntzeko eta erreferenteak sortzeko egiten du dibulgazioa. Sare sozialen bidez,... [+]
Ikusmena galdu arren, partidak irabazten jarraitzen du Aritz Huartek. Eskubaloia utzi eta goalballean jokatzen hasi zen duela hiru urte, Nafarroako Itsuen Kirol Taldean. Espresuki itsuentzat sorturiko kirola da, eta gaur egun, ikusmen desgaitasunen bat dutenek baino ez dute... [+]
Desiraren, genero identitatearen eta erotikaren ikuspegia zabaltzeaz mintzatu da Igor Nabarro sexologoa. Nerabezaroan muineko lesio bat izan zuen, eta hori dela-eta zalantzan jarri zituen maskulinitatea eta sexualitatea. Salatu du istripuaren ostean ez zuela inongo heziketa... [+]