Alzheimerraren Nazioarteko Eguna da hilaren 21ean. Gaixotasun neurologiko hau 24 milioi lagunek sufritzen dute munduan. Dementziaren lehen eragilea da, eta pixkanaka memoria gaitasunen galera dakar. Oraindik arlo askotan ezezagun den gaitzaz, sintomez eta sendagaiez anitz hitz egiten da komunikabideetan, baina euren gorputz eta buruetan pairatzen dutenek ere badute zer esana. Ama-alabak honela kontatu dute beren esperientzia.

Noiz jakin zenuten Itziarrek alzheimerra zeukala?

Oihana Pagola: Orain dela lau bat urte izan genuen lehen abisua. Eguneroko leku batean despistatu egin zen. Orduan konturatu ginen zerbait ez zebilela ondo eta neurologoarenera joan ginen. Narriadura kognitibo arina diagnostikatu zioten, lehenengo fasea izango litzatekeena. Fase hori ordea, hainbat gaixotasunen iturburu izan daiteke eta gure kasuan alzheimerrerantz jo zuen, gehienetan gertatu ohi den moduan. 2011ko apirila aldera, sei hilero egiten dioten mediku azterketaren ondoren bota zigun sendagileak bat-batean izena. Momentua terriblea izan zen, oso gogorra.

Zer etorri zitzaizuen burura alzheimerra zela jakin zenutenean?

Itziar Mikeleitz: Nik ikaragarrizko sustoa hartu nuen. Oso fuertea izan zen. Zenbat negar egin ote nuen egun hartan… Baina momentu batean buruak esaten dizu aurrera egin behar dela, besteek ere badaukatela berea eta niri hau egokitu zaidala.

O.P.: Niretzat muga bat izan zen. “Hemendik aurrerakoari aurre egin behar diogu”, pentsatu nuen. Gauza asko imajinatzen dituzu. Burua da, eta kontzienteki burua galtzen joango dela pentsatzea oso gogorra da. Baina poliki-poliki onartzen joaten zara eta pixkanaka aurrera egiten. Eta zorionez, badaude laguntza handia ematen duten elkarteak. Guri AFAGI elkartearen erreferentzia eman ziguten, gaixoari zein familiari laguntzen dion taldea da. Gaixoentzat klaseak dituzte eta senitartekooi babesa ematen digute. Izugarri lagundu digu. Lehenik eta behin, alzheimerra zer den ulertzen eta onartzen. Ondoren, ama klasetara joaten hasteko pausoa eman genuen, eta pentsatzen jartzen zara ostras, ea nola onartzen dugun hau guztia, alzheimer hitza hizki larritan jartzen duen leku batera sartzea-eta… asimilatzeko bidea da azken batean, eta amak berak ere oso ondo hartu du, oso gustura dabil. Oso lagungarria zaio memoria estimulatzeko eta gaixotasun bera daukan jendearekin egotea mesedegarria da. Azken batean, bakarrik ez zaudela ikusteak, egoera berdinean zenbat jende dagoen konturatzeak asko laguntzen du.

Zein sintoma nabaritu zenituen hasieran?

I.M.: Lagunen izenak ahazten ditut. Jendeak kalean kasu egiten dit, zer moduz zaude? Eta ni, erantzun egiten diedan arren, ez naiz gogoratzen nortzuk diren, baina badakit ezagutzen ditudala.
O.P.: Despisteak. Geroz eta despiste handiagoak. Betiko lekuetan desorientatzea, egunerokoan ibiltzen diren hitzak ahaztea… Eskuetako dardara ere beste sintoma bat izan liteke, eta gauzak esateko orduan, sozialki hartzen ditugun “filtroak” ere galtzen ari da.

Txikitako oroitzapenak gogoratu eta gertukoak ahazten direla diote. Hala da?

I.M.: Nire kasuan bai. Baionan egon nintzen bi urtez frantsesa ikasten kolegio batean, eta oraintxe marraztu ahal izango nuke lehen eguneko irudia, buruan daukat. Soinean neraman arropa ere gogoratzen dut! Beste guztiek uniformea zuten jantzita, baina nik oraindik ez neukan. Beste batzuetan berriz, ez naiz gai “marmelada” hitzaz gogoratzeko.

Bi urte hauetan asko garatu al da gaixotasuna?

O.P.: Ez. Zorionez nahiko ondo mantendu da hasieratik. Nabaritzen zaio pixka bat jaitsi dela, baina gutxi.

Bakarrik bizi zara. Nola moldatzen zara?

O.P.: Tele-asistentzia zerbitzu bat jarri genuen amaren etxean. Bakarrik bizi da, bai, eta oraindik ondo moldatzen da. Beraz, kontrolatu ahal izateko jarri genuen, Eusko Jaurlaritzaren zerbitzua da. Amak lepoko bat eramaten du jantzita eta telefonora konektatuta dago. Noizean behin deitu egiten dute zer moduz dagoen galdetzeko, eta amak edozer dela ere lepokoan daraman botoia sakatuta, zentralera pasatzen du abisua. Ingurukooi lasaitasuna ematen digu.

I.M.: Ni bakarrik oso ondo moldatzen naiz, oso gustura nago eta horrela jarraitu nahi dut. Ez zait laguntzailerik etortzen etxera, garbitzailea eta familia besterik. Otorduak neronek prestatzen ditut, nahiz eta otordu asko antzerakoak egin.

Ba al daukazu gauzak gogoratzeko trikimailurik?

I.M.: Bai, ikasi egiten da. Nik egutegi bat daukat. Bertan egunero apuntatzen ditut egin ditudan eta egiteko dauzkadan gauzak, eta pasatako eguna borobiltzen dut. Bestela ahaztu egiten zaizkit gauzak! Eta horrela badakit zein egunetan bizi naizen. Pastilletarako trikimailua ere badaukat. Ez ditut batzuk goizean, besteak eguerdian eta azkenak gauean hartzen. Ez ahazteko, denak goizean hartzen ditut eta kito! Bestela, egun batean bazkaltzera beste leku batera joandakoan seguru ahaztu egingo litzaidakeela hartzea eta hala eginda lasai gelditzen naiz.

O.P.: Astero eta egun jakinetan egiten diren gauzek ere laguntzen diote. Astelehenetan etxea garbitzera etortzen da emakume bat, eta horrela jakiten du astelehena dela. Klase egunek ere laguntzen diote horretan.

Zein da zure egunerokoa?

I.M.: Jaikitzen naizenean, gosaldu, dutxatu eta etxea txukuntzen dut egunero. Batzuetan biloba txikiak etortzen dira gainera, eta badakizu nolakoak diren haurrak… Klaseak goizez izaten ditut astean bitan, eta bestela ahizparekin bi ordu eta erdiko paseoa ematen dut. Arratsaldetan ez naiz ateratzen. Bazkalondoren, telebistan “ergelkeriaren” bat ikusi eta liburu edo aldizkari bat irakurtzen dut.

Elkarteak asko lagundu dizue…

O.P.: Bai, niri asko lagundu didate. Hasieran, ulertzen eta onartzen hau egokitu zaigula. Zorte handia izan da AFAGIra iristea. Neurologoarengandik ez genuen laguntza eta informazio gehiegirik jaso; nora joan, zer egin… Lagun-sarea izan da elkartera zuzendu gaituena. Gertuko lagun batek aitarekin berdina pasa zuen eta berak eman zigun arrastoa.

I.M.: Oso pozik nago elkartean. Sei pertsona elkartzen gara astean bitan. Hainbat maila daude gaixotasunaren garapen neurriaren arabera eta tristea zera da, ikasturte bukaeran taldekideren batek maila igotzea eta gehiago ez ikustea. Niri beldurra ematen dit maila igotzeak. Nagoen lekuan gelditu nahi dut, baina beno, niri ere tokatu zait noizbait.

O.P.: Bost edo sei maila daude elkartean. Ama lehenengo mailan dago, baina hau ez da ikastolan bezala, hemen inork ez du maila igo nahi, okerrago egotea esan nahi baitu.

Nola mailakatzen dituzte gaixoak?

O.P.: Ikasturtea hasi aurretik balorazio bat egiten dute. Ospitalean neuropsikologoak proba batzuk egiten ditu zein mailatan dagoen jakiteko eta horren arabera antolatzen dituzte taldeak. Maiatza-ekaina aldera beste balorazio proba batzuk egiten dituzte, mailan mantentzen den edo igotzen ari den ikusteko. Ondoren txosten bat egiten dute familiari emateko.

Nolakoak dira lantzen dituzuen ariketak?

O.P.: Memoria estimulatzeko ariketak, arreta eta kontzentrazioa lantzeko, gauzen kontzeptualizazioa, eskulanak… AFAGIn aditu bat dago eta hark prestatzen ditu ariketak. Gaixotasunaren mailaren arabera ariketak mota batekoak edo bestekoak dira.

Nola bizi duzue gaixotasuna? Zein beldur eta esperantza dauzkazue? Nola ikusten duzue etorkizuna?

I.M.: Orain ondo nago, baina badakit norantz noan. Behin baino gehiagotan pentsatu dut: pastilla bat nahi nuke, hartu eta klak egiteko. Ez dut besteentzat karga bat izan nahi. Oraindik ez dut hil nahi, baina agian hemendik hiru urtera bai!

O.P.: Baina noiz da momentu hori? Kontziente ez zaren momentua iristean oso zaila da beti nahi izan duzun hori betetzea. Gizarte katoliko honetan heriotza ez dago landuta. Zuk idatzi bat egin dezakezu, azaldu dezakezu zer egin nahi duzun zure bizitzarekin, baina sistema honek esaten duenez ahalik eta gehien bizi behar duzula, berdin dio begetal bat bezala bazaude ere. Ezin da ezer egin, legez kontrakoa baita. Horretaz asko hitz egin dugu.