Espondilitis Ankilopoietikoa diagnostikatu badizute, gerran zaude, adiskide. Sufrituko duzu gerra honetan, baina asko ikasi ere bai, eta aldatu egingo zara, helduagotu. Etsai hau erabat menderatzea oso zaila da, baina gauzak ondo eginez »eta zorte pittin batekin» etsaiak zu ez mendean hartzea lortuko duzu. Hona gauzak ondo egiteko nire ustez behar dituzun zenbait giltza:

1.- Bizi osorako gerran zaudela onartu ezazu. Zenbat eta lehenago aitortu hori zure buruari, orduan eta hobeto egingo diozu aurre Espondilitisari, zorte pittin batekin. Gerra gogorra izango denez, gaitza eguneroko zure bizitzan integratu eta denbora bat »dedikazioa» eskaini behar diozu jadanik. Espondilitisaren kontrako borrokan behar duzun denbora »ariketa fisikoa, informazio bilketa, jarraipen medikua» ezin duzu ezeren truke utzi: lehentasuna du zuretzako borroka honek. Garaiz zaudenean ez baduzu hartzen, berandu denean nahiko duzu hartu denbora hori... eta orduan beranduegi izango da.

2.- Hau zure gerra da. Laguntzaileak izango dituzu borroka honetan, baina egunaren 24 orduen 60 minutuetako bakoitzean zeu egongo zara Espondilitisarekin aurrez aurre. Espondilitisa "eliteko jendeentzako gerra" da: harrotzeko gauza ez da baina gaixotasun serio eta konplikatua egokitu zaizu bizitzan, eta zu eliteko borrokalaria izatera behartuta zaude. Asko jokatzen duzu gerra honetan besteren eskuetan itsu-itsuan zure etorkizuna uzteko.

3.- Ez gorde arazoa, hitz egin. Zure problemak neurri handi batean zure familiartekoek ere »gurasoek, senarra edo emazteak, haurrek, hurbileneko lagunek...» jasan beharko dituzte. Lasai hitz egin ezazu haiekin zure gaitzaz, sentsazioez eta beste. Haiek, zure arazoak onartu beharko dituzte, eta arazo horiek konpontzeko edo arintzeko denbora eta dirua behar dituzula ere bai.
Bestalde, bizi osorako gaitza izatean krisi garaietan tristuran sar zaitezke, borrokarako desmotibatu, edo etsi. Horretarako ere oso inportantea da zure ingurukoak zure arazoen jakinaren gain egotea, makalaldi horietan lagundu ahal izango dizutelako.

4.- Zeu zara gerra honetan jenerala. Hainbat jendek lagundu nahiko dizu »gurasoek, bikotekideak, lagunek» eta beste askorengana joko duzu laguntza eske »medikuak, sorginak, terapeutak, sendatzaileak...». Baina sar ezazu buruan horien guztien artean inor ezin dela izan gerra honetan zure jenerala. Zenbat eta denbora gehiagoz uzten duzun zure gaixotasuna beste batzuen esku, orduan eta gainerago etorriko zaizu etsaia. Zenbat eta lehenago ohartu jenerala zeu zarela »zure muga eta guzti» orduan eta hobeto egingo diozu aurre etsaiari.

5.- Gerra noren kontra duzun seguru eduki. Okerreko diagnostiko batek denbora asko galerazten du, eta denborak gaitzaren kalteak ugaritzen ditu. Espondilitisa duela gutxi diagnostikatu badizute, bigarren diagnostiko bat edukitzea oso inportantea duzu, segurtasun osoa edukitzeko. Ekipo »eta ospitale» ezberdin batek egin behar dizu bigarren diagnostikoa. Dirua kostako zaizu, baina zure bizitzan egindako inbertsiorik onenetakoa izango da.

6.- Gerra fronte nagusiak hauek dira »eta denetan egin behar duzu lan»:
- Informazioa.
- Gaitzaren aurrerapena geldiarazi edo kontrolatzea.
- Minak arindu edo kentzea.
- Sekuela fisikoak saihesteko edo konpontzeko ariketak.
- Sekuela organikoak saihesteko edo konpontzeko suplementuak.

7.- Ez utzi ofizialei jeneral izaten; ordainetan, ofizialei zuku guztia atera. Ofizial bat ez da jeneral. Fronte batean espezialduak diren profesional-espezialista askok jeneral itxurak egiten dituzte. Mina arintzeko botikak ematen dakien medikuak hitz egingo dizu dagoen bakarra berea balitz bezala. Terapia fisikoan oso ona den batek gutxi jakin dezake minak arintzeko botikez edo batere ez zure gaitza geldiarazteko dauden bideez. Suplementuetan espezialdua dagoen naturopatak gutxitan daki terapia fisikoez eta seguru ez dakizkiela zure gaitzaz gaur dauden informazio asko. Horietako askok gainera ez dute eztabaidarik onartzen, galdera asko egiteak "moskeatu" egiten ditu, haserretzen dira haien lana zalantzan ipintzen baduzu, ez dute besteren alternatibarik jakin nahi...
Zure lana da ofizial horietako bakoitzari errendimendu ona ateratzea: horretarako, "etxeko lanak eginda" joan behar duzu horietako bakoitzarengana. Ez haiei eskola emateko, baina bai haien proposamenak nondik nora doazen ondo ulertzeko. Espezialista on batek asko jakin dezake bere espezialitatean baina gaitz askotaz: zuk lana txukun egiten baduzu, gure gaitzaz eta zure kasu zehatzaz horietako bakoitzak baino gehiago jakingo duzu laster. Eta ofiziale bakoitzak aportatzen dizuna zure plan orokorraren barruan bere lekuan kokatu ahal izango duzu.

8.- Informazioan datza boterea. Informazio iturri asko ditugu:
- "Ofiziale" izenarekin bataiatu ditugun profesionalak »orain arte bisitatu ditugun medikuak, naturopatak, sorginak, fisioterapeutak...». Ez konformatu orain arte kontatu digutenarekin, galdetu: zer eman didazu, zer egingo dit honek, zerbaitekin ibili behar al dut kontuz, nola ikusten nauzu... Eta galderarik inportanteena: zure terapiaren barruan eta nola nagoen ikusita, honen ondoren zer etorriko da?
- Internet lehen mailako informazio iturria da. Liburutegi erraldoi honek eskueran ipintzen dizu orain oso urte gutxi arte lortu zitekeenik ere pentsatuko ez zenuen informazio kopuru izugarria.
- Beste Espondilitikoak dira gure termometrorik onenak. Ondo entzun esaten dizutena, baina batez ere kontuan hartu frogatu dutena edo gertatu zaiena. Zuk baino lehen beste askok frogatu dituzte zuri eskaintzen zaizkizun medikuak, botikak, terapiak eta erremedioak. Beste gaixoen esperientziek erakutsiko dizute zer interesatzen zaizun erabiltzea eta zer ez zaizun komeni. Urte batzuk barru non egon zaitezkeen jakitea ere garrantzizkoa da, hipotesi optimistak eta pesimistak edukitzeko; besteren esperientziek »arrakasta lortu dutenenak bezala kalte handiak jasan dituztenenak» motibazio handia ematen dute gerrarako eta eskaintzen zaizkigun alternatiben artean une bakoitzean aukeratzeko argibideak ere bai.

9.- Une bakoitzean nola zauden jakiteko neurgailu zehatzak erabili. Askotan ez da erraz jakiten zein den une bakoitzean gure egoera: orain iaz baino hobeto ala okerrago nago, atzo baino hobeto ala okerrago nago gaur? Batzuetan, gure egoera okerragora doa baina gure sentsazioak ez dira hain txarrak. Beste batzuetan, egoera nahiko txukuna da baina gure oinazeengatik guk gauzak oso ilun ikusten ditugu. Komeni da une bakoitzean nola gauden nahiko garbi jakitea.
Horretarako, neurgailu batzuk hauek dira:
- Norbere irudipen orokorra »gogortasuna, oinazeak, hanturak...»
- Ondokoen irudipen orokorra, batik bat hurbileneko familiartekoenak: "nahiko ondo ikusten zaitut", "joan den astean aurpegi hobea zenuen", "gaur itxura txarra daukazu"...
- Gaitzak ukitutako atalen bilakaera: bizkarrezurraren parte bat, bizkarrezur osoa, belaunak, orkatilak, behatzak, sorbaldak, baraila...
- Espondilitisari lotuta egon daitezkeen beste arazoen egoera: psoriasia, iritisa, osteoporosia eta abar.
- Erradiografiek erakusten dutena: tarteka erradiografia berriak egin.
- Odolaren Sedimentazio Abiadura eta Proteina C Erreaktiboa. Badira espondilitikoak bi marka hauek mugitzen ez zaizkienak, baina gehienontzako neurgailu interesgarriak dira. Bi-hiru hilabetean behin odol analisia egitea merezi du horiek ezagutzeko, batik bat goi samarretik dabiltzanean.
- Egunero behar ditugun botika eta erremedioak: klase ezberdinetakoak daudenez, horien eboluzioak »gehiagotara edo gutxiagotara» markatzen du gure egoeraren aldaketa ere; eta klase batekoen barruan, hartzen dugun kopurua »miligramotan».

10.- Goxagarriak eta konponbideak ondo bereizi. Goian aipatu ditudan gerra fronteen bereizketan garbi geratu denez, gauza bat da "gaitzaren aurrerapena geldiarazi edo kontrolatzea" eta oso bestelakoa "Minak arindu edo kentzea". Terapia fisikoek eta suplementuek bezala, minak arintzeko erremedioek ere garrantzia handia dute. Eta medikuek ematen dizkiguten botikak ia gehienetan minak kentzeko dira. Baina denen gainetik, jakin behar dugu zer dagoen gure gaitza geldiarazi edo kontrolatu dezakeena.
Espondilitisa immunitate sistemaren arazo batekin lotutako gaitz bat da: gure gorputzak oker ulertzen du mezuren bat eta kanpoko etsai bati aurre egiten ari zaiola sinetsita bere buruari ari zaio erasotzen. Ia mundu guztia dago ados gaitz honen osagai genetikoan »HLA B27koak garenok probabilitate handiagoa dugu gaitza harrapatzeko» baina jakintsuak ez datoz bat gure sistema immunitarioa sutan zerk ipintzen duen epaitzerakoan.
Ondorioz, Espondilitisa kontrolatu edo geldiarazteko terapiek gaur egun bi atal hauetako bati ekiten diote: edo sistema immunitarioa manipulatzen saiatzen dira; edo hori "sutan" ipini eta mantentzen duen hesteetako arazoari heltzen diote.
- Lehen atalean sartzen dira oraindik modu esperimentalean ematen dituzten immunodepresoreak »Remicade, Enbrel, eta abar» baina baita zaharrago batzuk ere »Metotrexatoa, eta beste»; kimioterapiarekin lotutako botikak dira. Baina badira mediku minoritario batzuk beste immunoterapiak erabiltzen dituztenak, txerto biologiko bidez imnunitatea modulatu nahi dutenak.
- Bigarren atalean daude »aurrekoa ukatu gabe» Espondilitisa piztea hestearekin lotzen dutenak: hestearen hiperpermeabilitateagatik edo bakteria -edo mikoplasma- batengatik sua pizten dela sinetsi eta gaitza dieta bidez edo antibiotikoen laguntzaz borrokatzen dutenak.
Beraz, norbaitek esan badizu gure gaitz honek ez duela sendabiderik edo kontrolatzeko modurik, ez dizu egia esan: ez da beti erreza, baina kontrolatu daiteke. Eta lana txukun eta metodoz egiten baduzu, zuk ere kontrolpean izango duzu: hori izanen da zure saria, jeneral burutsu eta langilea izateagatik.

11.- Froga berriak ordenuz eta metodoz egin. Gaitz kronikoa dugunok gure bizitzan hainbat botika, erremedio eta terapia frogatzen dugu, gure egoera hobetu nahian. Horietako bakoitzak balio dizun ala ez seguru jakiteko, metodoz aritu behar duzu. Ez frogatu bi gauza berri batera. Froga bat egin eta beste bati ekin bitartean denbora bateko tartea utzi, ziur egoteko on ala txar egin dizuna halakoa edo bestelakoa dela. Ahal dela, beste espondilitiko batek frogatu duen eta informazioa eman dizun esperimentua izan dadila.

12.- Eskuzabal joka ezazu. Interneten aurkituko duzun informazio eta laguntza hein handi batean asko irakurri, ikusi eta esperimentatu duten espondilitisdunek eskuzabal lan eginda eskainitako opariak dituzu. Urrezko opariak dira. Denok ematen ahal dugu zerbait. Zuk ere eskaini Espondilitis Ankilopoietikoarekin ikasi duzuna beste afektatuei: eta gutxiena espero zenuenaren eskutik ordainduko dizu bizitzak esperientzia eta ezagutza berriekin.