Jaioberrien orpo-proba: non jaio zaren, gaitz gehiago edo gutxiago bilatuko dizkizu osasun publikoak

  • 50 arazo edo gaitz baino gehiago detekta daitezke jaio eta gutxira egiten den orpo-probaren bidez, baina jaio zaren lurraldearen arabera, gaitz gehiago edo gutxiago aztertuko dizkizu osasun publikoak. Arazo metabolikoren batekin jaio eta gaitz hori orpo-proban aztertzen duten zerrendan egon ala ez, aldea sekulakoa izan daiteke pertsona horren bizi-kalitatean, heriotza saihesteraino. EAEn 12 gaitz aztertzen dituzte, Ipar Euskal Herrian 13 eta Nafarroan 27. Konparaziorako, Galizian 33, Andaluzian 34, Italian 48…


2023ko apirilaren 21ean - 04:00
Zarata mediatikoz beteriko garai nahasiotan, merkatu logiketatik urrun eta irakurleengandik gertu dagoen kazetaritza beharrezkoa dela uste baduzu, ARGIA bultzatzera animatu nahi zaitugu. Geroz eta gehiago gara, jarrai dezagun txikitik eragiten.

Jaioberriaren orpoan zizta eginez ateratako odol tanta batzuekin, gaitz arraroak antzematen ditu galbahe neonatalak (orpo-proba izenez ezagunagoa), asko metabolismoari lotutako gaitzak, baina baita beste motatakoren bat ere. Are gehiago, proba horren bidez gaixotasun genetiko ugari antzemateko bidea egiten ari dira hainbat tokitan, ez ordea Euskal Herrian.

Hego Euskal Herriaren kasuan, orpo-proba egiterakoan aztertu beharreko arazoen gutxieneko kopuru bat ezarria du Espainiako Gobernuak, eta hortik aurrera erkidego bakoitzak erabakitzen du kopuru hori mantendu (gutxienez zazpi gaixotasun metabolikoren galbahea egiteko agindua dago, eta beste lau gehitzea ari da aztertzen Sánchezen gobernua) ala gehiagoren galbahea egin. Nafarroan 27 arazo behatzen dituzte (Maria Chivitek esana du kopuru hori handitu egin nahi duela); EAEn aldiz, 12 baino ez (eta ez da kopurua handitzeko asmorik iragarri). Ipar Euskal Herrian, Frantziako Gobernuak ezarritako galbahe kopurua dute oinarri: 13 (duela gutxira arte 6 baino ez zituzten aztertzen, baina urtarrilean beste 7 gehitu zituzten).

“Hain harro geunden Osakidetzaz, eta begira, osasun publikoaren desmantelamendua bizi dugu, argi eta garbi”, adierazi digu Sergio Villanuevak; Euskadiko PKU eta Beste Nahasmendu Metabolikoen Elkarteko presidentea da bera. Gehitu du, gutxieneko gaitz kopuru bat bakarrik kontuan hartu beharrean, probak ahalbidetzen duen kopuru ahalik eta handiena aztertzea hartu beharko litzatekeela oinarri. Nahasmendu metabolikoen elkarteek Italia jartzen dute adibide: legez ezarria dute 48 arazoren galbahea egin behar dutela proba neonatal honen bidez.

Kopuruaz gain, proban aintzat hartzen diren gaitz motak ere ezberdinak dira lurraldearen arabera, irizpide festa horren barruan: Espainiako Estatuan, gutxieneko kopurutik aurrera erkidego bakoitzak erabakitzen du zenbat eta zein arazo behatu nahi dituen.

Bilboko neskato bat larrialdietara eraman zuten iaz, heriotzetik gertu, eta ondorioztatu zuten azidemia duela; azidemia orpo-proba bidez detektatzen da hainbat lurraldetan, baina EAEn ez

Gaitz bat proban sartzearen edo kanpoan uztearen aldea

Gaitz arraroak izanik, kopuru absolututan eta portzentajetan gutxitan ematen diren gaixotasunak dira, “baina horiek antzematea oso erraza da eta jaio bezain pronto eginez gero epe luzera onura ikaragarria da”, nabarmendu du Villanuevak. Bere alabaren adibidea jarri digu: fenilzetonuria du alabak (orpo-probaren barruan aintzat hartzen den nahasmenduetako bat) eta elikadura asko zainduz bizimodu normala daramala dio, “baina nahasmendu hau orpo-proban detektatzen ez zuten garaian, tratamendurik jaso ez zutenek desgaitasun handiak zituzten, atzerapen mental sakonak eta bizi-itxaropen laburragoa”.

Gertuko beste adibide esanguratsu bat jarri du: iaz, Bilboko neskato bat hirugarren aldiz larrialdietara eraman behar izan zuten, krisi hipogluzemiko batekin eta sekulako arazoekin, heriotzetik gertu, eta ondorioztatu zuten azidemia duela. Azidemia orpo-proba bidez detektatzen da hainbat lurraldetan, baina EAEn Osakidetzak ez du aztertzen, ez delako EAEn kontuan hartzen diren 12 horietako bat. “Galbahean gehituko balute, min eta arazo asko saihestuko lirateke, ondorioak oso larriak baitira, eta gaixoa hiltzea ere eragin dezake”.

Zergatik ez dira gaitz gehiago hartzen kontuan?

Gaitz gutxiago edo gehiago aztertzeak kostu ekonomikoan izan dezakeen eraginari begira, EAEn puntako ekipamendua dutela dio Sergio Villanuevak: “Analitika horiek egiten dituzten makinak baditugu eta orpo-probatik ateratako laginak makinatik pasatzen dira, gaitz gutxiago edo gehiago aztertu. Aldaketa zera litzateke, analitika horien interpretazioan gauza gehiago edo gutxiago aztertzeko beharko litzatekeen denbora, ondorioak interpretatzeko beharko liratekeen baliabide pertsonal edo dena delakoak”. Eta hala ere, Villanuevak garbi du: “Frogatuta dago prebentzio mailan egin daitekeen guztia errentagarria dela; orain orpo-proban galbahea handitzeko inbertituko duzuna baino garestiagoa da detektatu ez duzun gaitzarekin larrialdietan bukatuko duen pertsona behin eta berriro artatzea, zer duen aurkitu arte”.

Osakidetzari eta Eusko Jaurlaritzari aspaldi diote egina eskaera (Espainiako Gobernuari ere egina diote eskaera hainbat elkarte eta federaziok, baita Europako Batasunari ere, herrialde guztiek proban ahalik eta arazo gehien sartzeko politika aplikatu dezaten). Villanuevak azaldu digunez, Jaurlaritzatik esan zaiena da adituen mahai bat ari dela gaia aztertzen. “Baina azken mahaiak urtebete edo pare bat urte ditu, eta ez dugu aurrerapausorik ikusi, ez dirudi Jaurlaritzaren lehentasunetan dagoenik”, salatu du.

"Kasu gutxi badira ere, kontuan hartuta apenas duela kosturik galbahea handitzeak, eta batez ere arazoa garaiz antzematearen onura oso handia dela, nola ez du mereziko? Bizimodu duina eraman ahal izateaz ari gara"

Villanuevari galdetu diogu administrazioak zein argudio darabilen, kopurua ez handitzeko. Gaitz eta arazo horiek herritarren artean duten prebalentzia oso txikia dela, ezohiko gaitzak direla, eta “kasu gutxi direnez, ez duela merezi umeak gaitza ote duen aztertzea”, erantzun digu. “Baina kasu gutxi badira ere, kontuan hartuta apenas duela kosturik galbahea handitzeak, eta batez ere arazoa garaiz antzematearen onura oso handia dela, nola ez du mereziko? Giza eskubideez ari gara, justizia sozialaz, bizimodu duina eraman ahal izateaz”.

Galbahea handituta, probaren barruan kontuan har daitezkeen arazoetako batzuek ez dutela tratamendurik eta ez dutela konponbiderik, administrazioak hori ere argudiatzen duela kontatu digu Villanuevak. “Halakoetan ere, familiak jakitea beren umeak zein arazo duen eta etorkizuna zein izango duen, ez da gutxi”.

Borroka honetan, fronte ugari dituzte zabalik: gaitz arraro hauen tratamendurako laguntzek irizpide ezberdinak dituzte, lurraldearen arabera. “Adibidez, duten elikadura berezia diruz lagunduta dago leku askotan, baina EAEn ez, eta oso garestiak dira elikagaiak, ohikoa baino bost edo hamar aldiz garestiago; alabarentzako Alemaniatik oraintsu ekartzen ari garen saltxitxa berezien kasuan, sei saltxitxadun lata 8 eurotan ordaintzen dugu, eta gosaltzeko zerealen kaxa (proteina gutxiko zerealak) 6 eurotan".


Kanal honetatik interesatuko zaizu: Osasuna
Osakidetzari eginiko erreklamazioak %20 igo dira azken urtean

Kexak eta esker onak paretsu mantendu dira, baina erreklamazioetan bada aldea. Esaterako, aurtengo ekaina iazkoarekin alderatuta, ia %30 igo dira erreklamazioak.


2024-11-15 | Gedar
Haserrea Gurutzetako ospitalean, Joint Commission-en auditoriaren astean

 Aste honetan zehar egongo da AEBko auditoria Gurutzetako ospitalean; bere estandarrak betetzen dituzten osasun-zentroei akreditazioa ematen die. Osakidetzak 106.843 euro gastatu ditu bere aurrean itxurak egiteko.


“Menopausia patologizatu beharrean, etapa baten parte gisa bizi behar dugu”

Sexologian eta zoru pelbikoan aditua den Juncal Alzugaray Zurimendi fisioak zenbait gako eman ditu klimaterioa eta menopausia hobeto ulertzeko.


Silikosi epidemia: kasuak biderkatu egin dira sukalderako harri-artifizialaren ondorioz

Silizearen hautsak sorturiko gaitz eta biriketako minbizi kasuek ez dute etenik azken urteetan. Australian, Ingalaterran edo Espainiako Estatuan alarmak piztu dira, eta kristal-silizea duten kuartzozko sukalderako mahaiak egitea debekatzeko urratsak ematen hasi dira.


2024-11-13 | Gedar
Amiantoak eragindako minbiziak gora egin du Europar Batasunean

Eurostaten arabera, 2013tik 2021era bitartean, 13.530 kasu erregistratu zituzten Europar Batasunean. Teorian 2005ean debekatu zuten amiantoaren erabilera, baina mesoteliomaren sintomak ez dira agertzen hamarkada asko igaro arte. Amiantoagatik 700 pertsona baino gehiago hil dira... [+]


Gorputz hotsak
“Bidea moztu da eta hutsune batean gaude”

Igeriketa, patinetean ibiltzea eta irakurtzea gustuko ditu Leire Manzanares Etxeberriak (Donostia, 2005). Garapenaren nahasmendua dauka eta Zereginak Ikasteko Gelan (ZIG) dago. Gurasoekin batera informazioa bilatzen aritu da ikasten jarraitzeko aukerak aztertzeko, baina oztopoz... [+]


2024-11-12 | ARGIA
Anbulantzia zerbitzua publifikatzeko eskatu diote Jaurlaritzari

Anbulantzien zerbitzua enpresa batetik bestera aldatzeak ez duela egiturazko arazoa konponduko eta “orain arteko pribatizazioaren bidean atzera egin eta anbulantzia zerbitzuaren publifikazioari” ekiteko eskatu diote langileek Eusko Jaurlaritzari, LABek antolaturiko... [+]


Amiantoagatik zigortu dituzte Pasaiako Portua eta Algeposa enpresa taldea

Pasaiako Portuko Agintaritza eta Algeposa taldea lan arriskuen babesa ez bermatzeagatik kondenatuak izan direla adierazi du Amiantoaren Biktimen Euskal Elkarte ASVIAMEk. Osakidetzak laneko gaixotasunak ezkutatu izana salatu dute.


2024-11-11 | Garazi Zabaleta
Kosmetikoak sendabelarrekin
Kosmetika industrialaren aurrean, egin ezazu zuk zeuk

Garbiñe Larreak Kosmetikoak sendabelarrekin liburua argitaratu berri du ARGIArekin. "Egin ezazu zuk zeuk" filosofia kosmetikoen mundura ekarrita, egunerokoan behar diren produktuak egiteko liburu teoriko-praktikoa da. Eskuragarri dago azoka.argia.eus webgunean.


Bilboko Etxaniz Suhiltzailearen anbulatorioko sexu-transmisiozko infekzioen zentroa “gainezka” dagoela salatu dute

Alfonso Setiey Anitzak elkarteko lehendakariak esan du langile eta informazio falta dagoela, itxaron zerrenda “luzea” dela eta estigmatizazio “handia” dagoela.


Maite Eizmendi
“Jarraitu dezakegu ikasgelan builaka: ‘Isildu! Entzun! Eseri!’, edo irtenbideak landu, ikasleekin yoga saio laburrak egin”

Irakasleei oinarrizko yoga formazioa eman, gero gelan ikasleekin aplikatu dezaten, horretan dihardu Maite Eizmendik. Ikasle-irakasleak "lo" iritsi direla eskolara? Jolas-orduaren ostean ezin kontzentratuta daudela? Presio akademikoak itota dituela? Aktibatzeko,... [+]


25-35 urte arteko gizon kirolari iaioak, larrialdietan bukatzen duten Behobia-Donostiako lasterkarien gehiengoa

Larrialdietan bukatu ohi duena ez da 20 kilometroko lasterketa egiteko prestatuta ez dagoelako; alderantziz, kirola egitera ohituta dauden 25-35 urteko gizonak dira gehiengoa, marka egin nahian topera joateagatik. Hala ziurtatu digu Donostiako ospitaleko mediku batek... [+]


2024-11-05 | ARGIA
Berriz ere medikurik gabe egon dira Amurrioko larrialdietan

Amurrioko anbulatorioko Etengabeko Arreta Gunean ez zen medikurik egon joan den igandean, Aiaraldeak informatu duenez. Hain justu, hainbat bizilagunek sinadura bilketa abiatu dute eskualdean: “Erabat normalizatu da Laudioko zein Amurrioko Etengabeko Arreta Guneetan mediku... [+]


2024-11-05 | Estitxu Eizagirre
Garbiñe Larrea "Kosmetikoak sendabelarrekin" liburuaren egilea:
“Kosmetiko industrialak gure sistema hormonala hackeatzen ari dira eta horren aurrean baliabideak eman nahi izan ditut”

Garbiñe Larreak Kosmetikoak sendabelarrekin liburua aurkeztu du azaroaren 7an Donostian. Azala, ilea eta gorputzeko hainbat atal garbitzeko eta zaintzeko behar ditugun produktuak guk geuk egiteko argibide eta informazio osoa ematen du liburuak. Auzi hau ez da azalekoa,... [+]


Eguneraketa berriak daude