Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eskubideak aldarrikatzeko Zuzenbidea eta Zientzia Politikoak ikasi ditu Bellver ekintzaileak (Cheste, Herrialde Katalanak, 1998). Bere bizipenaz baliatzen da aktibismoa egin eta sare sozialen bidez mitoak deseraikitzeko (@nh487 da sarean).  EHUk Bilboko Bizkaia Aretoan antolatutako gaixotasun arraroen inguruko jardunaldietan parte hartu du.

Lehenengo gaixotasuna 12urterekin diagnostikatu zizuten, eta azkena 20 urterekin; zer suposatu zuen prozesuak?

Garai horretan ez genekien asko gaixotasun arraroen inguruan, eta ez genion garrantzi handirik eman. Ikusi genuenean geroz eta okerrago nengoela, eta nire bizitza arriskuan zegoela, ospitale batetik bestera noraezean ibiltzen hasi nintzen.

Horietako bi Alemanian diagnostikatu zizkizuten; nola bizi izan zenuen?

Tristura sentitu nuen: izugarri gustuko dut bidaiatzea, baina nire bizitzako bidaiarik tristeena izan zen. Esperantza eta erantzun bila joan ginen Alemaniara, eta etxera itzuli ginenean ezjakintasun handia zegoen, medikuek ez zekiten zer egin nirekin. Hala ere, bake apur bat ere lortu nuen, izena jartzeak asko laguntzen duelako.

Zeren adierazlea da kanpora joan behar izatea?

Horrek esan nahi du kanpora joan behar ez izateko gehiago indartu behar dugula ikerketa mundua. Ikaragarrizko adituak ditugu, baina askok kanpoan aurkitzen dute lana hemen ez dutelako aukerarik.

Gehiena osasun publikotik kudeatu duzu; hala ere, gastu handiak izan dituzu?

Beti esaten dut gurasoek gastatu duten diruarekin etxe bat erosi nezakeela hondartzan. Hala ere, osasun publikoari esker bizirik nago. Oso eskertuta nago, orokorrean langile guztiak oso jatorrak direlako. Ordu asko egoten naiz, eta nire etxean bezala sentitzen naiz. Gaixotasun arraroak bizirik mantentzeko oztopo lasterketak dira, eta osasun langileak beharretara egokitzen dira.

Desgaitasun organikoa daukazu, oharkabean pasatzen dela uste duzu?

Jendeak desgaitasunak ikusteko beharra dauka, ez badituzte ikusten ez dute ulertzen. Gorra geratu nintzenean jendearen begirada aldaketaz jabetu nintzen Lehen esaten zidaten: "Nik ongi ikusten zaitut, ez zara hain gaizki egonen". Gorra geratu nintzenean "gixajoa" nintzela esaten zuten. Desgaitasun guztiak ez dira begi bistakoak.

Zoriontasuna konkistatu egiten da duzu hitzaldiaren izena; zer adierazi nahi duzu horrekin?

Jendeari paradoxikoa iruditzen zaio pertsona bat zoriontsu izatea gaixotasun arraroek dakartzaten gauza guztiekin. Guk azpimarratu nahi dugu zoriontasuna gauza txikietan dagoela. Helburua mitoak apurtzea da: zoriontasuna umorean, onarpenean eta harreman pertsonaletan dago.

Twitterreko bideo batean salatzen zenuen “heroiak” eta “ausartak” zaretela esaten dutela askok, eta ez duzuela hori esaterik nahi.

Horrek esan nahi du borrokan ari garela, baina hau ez da gudu bat, ez dago irabazle edo galtzailerik. Ez gaude borrokan; bizitzen ari gara. Askotan, gaixotasun arraro batengatik norbait hiltzen denean jendeak dio borroka galdu duela, ez balu behar beste borrokatu bezala. Ez da horrela, gaixotasunak horrelakoak dira, eta ezin dugu deus egin horren kontra. Ez dugu guk erabakitzen gaixo egotea, baina gure esku dago gure bizitzarekin zer egin nahi dugun erabakitzea.

Sareetan zabaldu zenuen zeure buruari zure bizitzarekin zer egin nahi duzun galdetzen hasi zarela. Erantzunik topatu duzu?

Utzi behar diozu zeure buruari galdetzeari "zergatik niri?", ezin duzulako aurrera egin. Motxila hartu, eta dauzkazun mugak kontuan hartuta aurrera jarraitu behar duzu. Uste dut nire bizipenekin jende asko lagundu dezakedala.