Cantas persoas teñen acondroplasia en Navarra?

Non temos rexistro destas persoas. A pesar de estar completamente integrados na súa contorna máis próxima, a acondroplasia sufriu unha gran marxinación social que obrigou a moitas familias a escondelos. Estímase que dunhas 20.000-25.000 persoas, a mutación prodúcese nunha. Por tanto, en Navarra poden estar entre 20 e 25 persoas no paro.

Acondroplasia, nanismo… como chamamos a estas persoas para que non sentan ofendidas?

O seu nome e apelidos. Persoas con acondroplasia ou displasia ósea ou con ADEE, no caso de que teñamos que nomear colectivo. Tamén se pode dicir que as persoas con nanismo. Temos que achegarnos a eles con respecto e naturalidade, pornos á vez, coñecelos e actuar como persoas.

A acondroplasia é unha enfermidade ou unha forma de ser?

Inclúeno no grupo de enfermidades raras, pero é unha forma de ser. Estas persoas non están enfermas, son así: os ósos longos non lles crecen, as mans son diferentes, os vasos auditivos son máis estreitos… Ao non crecer os ósos xorden desproporcións no corpo, o que lles levou á historia á risa e á burla, como bufón, no circo...

Avanzouse moito desde o punto de vista do medicamento nestes anos?

Si, moito. Están a tentar bloquear o xene que provoca a mutación para así poder crecer o óso. Están a experimentar con diferentes tratamentos e creo que as futuras xeracións terán moitas melloras.

Hoxe en día, o tratamento máis utilizado é a elongación ósea –estiramento óseo–. A túa pregunta é: “A elongación é un milagre moderno ou a negación dunha identidade positiva?”

O seu elongación é un tratamento longo, doloroso e moi caro. Está en dúbida e a resposta é moi persoal. Durante a operación rompen os ósos, insérense cravos extensibles no interior do óso e mediante un mecanismo esténdese un milímetro cada día. Por suposto, ademais do óso hai que estirar os músculos, os tendóns e os nervios. Isto provoca moita dor, as feridas permanecen abertas durante un mes e hai que recuperalas continuamente. Cal é a cuestión? Para algunhas correntes mundiais, sobre todo as de Estados Unidos, a elongación nega a identidade das persoas con nanismo. Aquí, en cambio, vese como unha forma de equilibrar o esqueleto e, ademais, evítanse barreiras arquitectónicas ou se posibilita unha hixiene persoal. A acondroplasia é para toda a vida, pero coa elongación búscase facilitar diferentes aspectos da vida.

A exclusión e o estigma son características habituais na historia da acondroplasia. Estamos a avanzar?

Non suficientes. O mundo da acondroplacia segue ligado ao mundo do espectáculo, á risa e á burla. Recentemente prohibiuse ás institucións contratar espectáculos que utilicen estas persoas. Fai non moito, un grupo de persoas con acondroplasia acudiu ao Parlamento Europeo acompañado pola Fundación ALPE e nas rúas de Bruxelas recibiron todo tipo de vexacións.

Pon unha anana na túa festa de noivos”, por exemplo facendo streeptease. Aínda se poden ler anuncios deste tipo. É xenial, pero Juan di que para el é un traballo normal máis.

Normal non normal. Este mozo, que desde pequeno traballou no mundo do espectáculo, ademais dos seus valores como actor, non só polas calidades que contrata, senón polas características que lle confire a acondroplia, iso é moi doloroso para outros. Queren ser avogados, profesores, médicos… e esa imaxe de sempre prexudícalles.

“Integración para a miña filla? Non, grazas”, di no libro Margarita Guinovart, a nai de Mariña, “a miña filla está totalmente integrada”.

Compréndoo. Na medida en que Mariña é unha persoa, a nai cre que a integración lle pertence por defecto á súa filla, que non ten que andar pedindo. A min tamén me gustaría como muller non ter que reivindicar a igualdade, a miúdo amólame, pero tendo en conta a realidade, temos que loitar.

Non son discapacitados, ás veces son superpersonas.

Entre eles tamén hai de todo. Todos temos capacidades e discapacidades, e eles queren ser como o resto, nin heroes nin vítimas.

Quen é o analfabeto sentimental?

Toda dignidade corresponde a calquera persoa polo mero feito de selo. O analfabeto sentimental é o que non pode ver. O título saíu dun capítulo dedicado ás once posturas inadecuadas dos médicos ante as mulleres embarazadas de bebés con acondroplasia.