- Nas barracas das festas de Amurrio, de 17:00 a 18:00 horas, este ano haberá unha hora para respectar a diversidade funcional, eliminando o ruído e as luces para non danar as hipersensibilidades sensoriais. Leire Fernández, membro da asociación de síndrome fráxil X, valorou positivamente a iniciativa.
Por primeira vez este ano modificarase o horario e a dinámica das barracas para que as persoas con diversidade funcional poidan gozar. Que vos pareceu a iniciativa?
Moi ben, xa era hora. Moitas veces a campaña realízase con ruídos para non molestar aos cans, e non nos damos conta de que o exceso de luz e ruído provoca o mesmo dano ao neno do noso veciño. O ruído, a luz ou o exceso de xente son os motivos polos que os autistas e outras moitas persoas non van ás barracas ou espazos festivos por problemas de sensibilidade. A min a dinámica fíxome moita ilusión, mesmo estou emocionada porque todos os nenos terán a oportunidade de gozar das barracas sen sentirme mal.
"Moitas veces a campaña faise con ruídos para non molestar aos cans, e non nos damos conta de que o exceso de luz e ruído provoca o mesmo dano que ao neno do noso veciño"
Os pobos ou as tradicións culturais das festas están preparados para gozar de persoas de diferentes necesidades?
Eu creo que estamos nun proceso. Cada vez hai máis sensibilidade e conciencia. Son moi importantes para ser conscientes de que non todos somos iguais, nin necesitamos nin temos as mesmas oportunidades. Temos que facer todo o que estea nas nosas mans para que todos poidamos vivir ben na sociedade.
Como xorde a iniciativa das festas para visibilizar á Asociación da Síndrome Fráxil X? Da man de Amurrio Trail, disporedes dunha 'txosna solidaria'.
Desde Amurrio Trail dixéronnos que queriamos pór a txosna como iniciativa solidaria para conseguir diñeiro para a asociación. Desde o Concello dixéronnos que había esa intención, que querían axudar algunha iniciativa solidaria. Amurrio Trail chamáronnos coa proposta, e así xurdiu a colaboración.
Esperaban algún recoñecemento ou achega?
Non. A visibilidade é moi importante para nós: cantas máis persoas coñezan a síndrome, máis persoas pódense diagnosticar e máis recursos ou información para investigar a enfermidade.
Cales son as características da Síndrome X fráxil?
A dificultade para o desenvolvemento intelectual é o síntoma principal ou máis frecuente. Parécese moito ao autismo, polo que algúns están diagnosticados como autistas. O atraso na linguaxe, o atraso no desenvolvemento da psicomotricidade (dificultade para camiñar ou gatear)... son algúns dos síntomas.
"Por exemplo, os fogos artificiais non poden ser desruidados. Pero tamén se poden facer pequenas cousas: por exemplo, aumentar a lingua de signos interpretativa nos teatros"
Hai redes en Amurrio ou comarca?
En Amurrio hai un neno, unha familia. Por iso relacionámonos coa Asociación de Síndrome Fráxil X.
Que pasa despois das festas?
Estamos moi abertos á colaboración e a novas iniciativas. Só tedes que chamar á asociación e porvos en contacto.
Que se pode facer para gozar das festas?
Hai festas nas que non se pode modificar a acción. Por exemplo, os fogos artificiais non poden ser obxecto de eliminación de ruídos. Pero tamén se poden facer pequenas cousas, como engadir linguaxe de signos interpretativo nos teatros. Máis aló da fráxil síndrome X e do autismo, é importante que en concertos ou teatros as persoas xordas poidan seguir a acción: hai que ter en conta a todos os colectivos.