- Desde que María Josefa foi diagnosticada de Alzheimer, é coidada entre a súa irmá e a súa filla, e Maite, filla de María Josefa, falou dos seus medos, dificultades e carga.
O Alzheimer foi diagnosticado a María Josefa fai máis dun ano e desde entón é atendido por Maite, a súa filla e a súa irmá Mentxu. Vive coa súa irmá en Viana (Navarra) e cada tarde está con Maite. Maite explica que se preocupa “moito” porque os recursos son “escasos”: “Para xestionar todo é necesario un gran apoio, tanto familiar como institucional”. Son nomes inventados porque queren protexer a intimidade da familia.
Unha semana despois de recibir o diagnóstico, a asociación de familiares de Afan Alzheimer e outras demencias de Navarra tivo que impartir un curso en Viana e decidiron participar. Nel falaron das fases do alzheimer e do seu coidado, entre outras cousas. Desde entón, acoden cada mes a Afán.
Antes de saber que tiña Alzheimer, Maite explica que tiñan algunha sospeita: “Vimos que non tiña enerxía para sempre e non era de sempre”. Engade que desde o principio foi “moi duro”: “A principal preocupación é onde vai levar a enfermidade á súa nai, porque vai perdendo aos poucos. Por iso os de Afan dinnos que o duelo empeza antes de morrer”. Ademais da preocupación, sentieron medo ao principio: “Coñecemos a enfermidade e sabemos onde vai, nunca mellora”.
"A principal preocupación é onde vai levar a enfermidade á súa nai, porque vai perdendo aos poucos. Por iso os de Afan dinnos que o duelo empeza antes de morrer"
Ferramentas de autocuidado
En Afán traballan a información sobre o Alzheimer e outras demencias, as pautas para o manexo da enfermidade, as técnicas de comunicación coa persoa afectada, o coidado do coidador e as consecuencias psicoemocionales que se producen nas familias. A psicóloga da asociación, Zuriñe Muzkize, explicou que é “moi importante” dotar ao coidador principal de ferramentas para o autocuidado: “Como persoa de referencia para o Alzheimer, dedícanlle unha chea de tempo e abandonan a vida”.
O obxectivo destas ferramentas é axudar a previr a sobrecarga do coidador principal: “Pode haber problemas de conduta e a súa xestión é moi difícil para o coidador”. Muzkiza explica que non ocorre en todos os casos, pero que se poden incrementar as responsabilidades. “No noso caso, ao principio tivemos pequenas dificultades, pero logo ben”, conta Maite.
Aínda que normalmente hai un coidador principal, no caso de María Josefa ten dúas: a súa irmá e a súa filla. “Non descoidas a túa vida, pero tes en mente á túa nai todo o tempo”, dixo Maite.
Ao principio, María Josefa estaba con Mentxu polas mañás, pero Maite decidiu acudir ao servizo do centro de día da Residencia de Anciáns de Viana para realizar accións: “Está moi ben, vese que a enerxía cambiou e axúdalle”. Con todo, ao principio tiña dúbidas, falou con Muzzi: “Díxome que ía estar ben. Como é difícil tomar unha decisión así, axuda que outra dea un pequeno impulso”.
Con todo, tivo dificultades para trasladarse ao centro de día, xa que ao comezo da pandemia pechouse: “Empecei a pedir hai tempo que sabía que ía chegar ese momento”. Até agora tiveron que acudir ao centro de día de Estella.