Pasaron dezaseis anos desde que Josu Uzkudun Etxenagusia sufrise unha lesión medular nun accidente de tráfico e quedou en estado de tetraplejia. Da mirada de Marijo Askarai Sukuntza, que ten ao seu lado, vén o estudo sobre a tetraplejia.

Nos últimos dezaseis anos fuches o brazo de Josu Uzkudun…

Non só o brazo, senón máis ben todo iso. Para empezar, son a súa muller, a única persoa que garante o seu impulso, o seu apoio, a súa forza e o seu benestar.

 

Es moito máis que un par de brazos. Pero socialmente, como se ve a muller dun home en estado de tetraplejia?

Pois este tema, xustamente, xérame gretas moitas veces. Na sociedade vese a nosa figura como muller, coidadora e colaboradora de alguén en situación de incapacidade. Considérase admirable porque se valora de forma altruísta: -Oh, que capacidade, parouse! ". Nas súas palabras vexo un pouco de infamia. É dicir, para pór un exemplo, cando nace un neno, ninguén di: -Oh, que ben, educas a un neno, coidas, prosperas! ". Non, non creo que haxa que darlle esa connotación ou ese contexto porque unha persoa se quedou nunha situación de incapacidade. É dicir, é unha persoa, as súas capacidades cognitivas están activas, o que ocorreu é que fisicamente non ten esas capacidades que tiña antes. A min, en si mesmo, non me parece que se vexa como algo esencial, pero si que produce admiración. Por exemplo, venche como unha persoa con gran capacidade, pero con gran descoñecemento. A outra persoa desprézase ou minimiza en parte pola perda de certas capacidades. Por unha banda, non se ve realmente que haxa unha vontade de persoa e, por outro, que teña necesidades. Á hora de casalos, ou polo menos de situalos socialmente como están, véselles moi pouco. Non se ve de forma natural: "Bo, son marido e muller, pasoulles, e van seguir adiante, vendo a súa situación, como calquera outra persoa", engadiu. Non, adóitase considerar especial, e iso moléstame moito. A connotación, á súa vez, que se me dixo directamente, é a seguinte: -Ten vostede un gran mérito, e que paquete tomou vostede sobre vostede.

Talvez antes non existía unha visión tan violenta, e hoxe en día vese máis forte que unha persoa quedase á beira dunha situación de discapacidade. Pensan que perdiches a túa vida. Dáselle esa connotación, e en parte teñen razón, porque condiciona a súa vida, porque cando vive nunha situación de incapacidade, vostede tamén se converte nunha persoa cun grao de discapacidade. Pero, doutra banda, non se lle dá ese verdadeiro fondo interno: somos persoas e desde o momento en que somos persoas, esquécesenos que todos necesitamos.

Até que punto é o compromiso e o amor que supón a elección de ocuparse do seu marido?

Para empezar, as dúas primeiras palabras sensatas son o amor e o compromiso. Van ao mesmo tempo e unidos. De non ser así, non levariamos a cabo o noso proxecto de vida. Teña en conta que Josu quedou nesta situación aos 31 anos. Por tanto, estabamos a construír a nosa familia, o noso proxecto de vida, os nosos obxectivos, as nosas intencións, os nosos soños. Todos eles quedaron abandonados no momento do accidente. Isto supuña avanzar en dous sentidos: o amor e o compromiso. Dentro deste compromiso tamén hai moitos sacrificios e perdas no camiño.

Até que punto a asistencia no fogar alivia o teu traballo?

Moi pouco. En definitiva, a asistencia domiciliaria divídese en dous bloques. Unha é a axuda doméstica, onde as persoas se axudan a facer esas pequenas cousas para poder vivir no día a día. Doutra banda, hai apoio persoal. O que ocorre nestes casos é que normalmente todo entra no mesmo saco. Non existe unha visión concreta que identifique as múltiples necesidades que ten o usuario, é dicir, neste caso é a asistencia persoal, a axuda que corresponde á persoa. Son as mesmas cousas que se fan para coidar a un neno pequeno, non é o mesmo, pero é parecido, porque cambia de tamaño e porque falamos cunha persoa adulta. Pero á fin e ao cabo a función é a mesma: tes que arranxar e vestir correctamente a esa persoa, hai que pór os mecanismos que hai debaixo, etc. Aí dámosnos/dámonos conta de que a axuda a domicilio non está preparada para facer fronte a este tipo de situacións. A miúdo convértense en situacións desagradables e incómodas.

Que botan de menos esas axudas?

Cando a través das empresas xestoras canalízase a un colaborador, dicir que está preparado, porque ten un documento que di ser profesional. Pero cando vén a nós, a súa sorpresa é que nunca se atopou con esas situacións, que non ten experiencia neste campo de alta dependencia. É a nosa función ou a miña mostrala persoalmente, porque non teñen ningún fundamento nin sabedoría.

Nestes casos, sucedeunos en varias ocasións que os colaboradores nos explicasen a imposibilidade e obrigáronnos a suspender a necesidade do noso usuario. Entón, violan a túa intimidade, métense no teu espazo íntimo, veno todo e senten a lexitimidade de dicirnos directamente que non poden facer fronte a esa vixilancia. Aí vemos o déficit e a exclusión. Á fin e ao cabo, a nosa situación lévanos a padecelo e a vivir. Non nos parece correcto que un papel diga que son profesionais e que eles decidan onde poden coidar a unha persoa e onde non. Nós tamén temos dereitos, e en base a iso, vemos que non se respectan os nosos dereitos. Vemos un déficit tanto en formación como en formación e que non hai dereito a sufrilas. Non teñen por que abandonarnos e deixar de dar servizo porque non senten capaces de facer fronte a estas necesidades.

Estas situacións deberían ser un pouco seguidas. Aínda que vostede explíquenos o sucedido, tanto a empresa como os xestores non o teñen en conta. Baséanse unicamente no documento de profesionalidade, pero na práctica aparecen outras cousas. Para nós é un insulto persoal. Pomos o noso tempo e o noso coñecemento á súa disposición, e aínda que nalgúns casos conseguimos aseguralo, noutro moitos non conseguímolo. Fannos sentirnos incómodos e mal, porque a empresa e os servizos sociais non fan seguimento. A lexislación di que teñen que facer un seguimento unha ou dúas veces ao ano, que teñen que preguntarnos como estamos, e botamos de menos esa vixilancia. Vivimos unha sensación de exclusión total, de persoas en situación de discapacidade e de quen están ao seu lado; unha soidade impresionante.

Que che axudaría a facer unha vida máis feliz?

Hai, por unha banda, desexos que non son posibles para facer a vida máis feliz. A evitación ou solución definitiva desta situación, é dicir, o avance da ciencia na medida necesaria para recuperar as antigas capacidades. Iso sería unha felicidade total, pero bo, iso é un soño cego. Pero cando falamos de felicidade, non pedimos moito. Eu, desde a miña área de coidados, pido o recoñecemento do sistema como muller e como coidadora destes casos, xa sexa estable. Este tipo de situacións condicionan o teu ámbito social, económico e persoal. Nós estamos encima das 21 horas, e as outras tres son axudas establecidas polo sistema. Pero as 21 horas son miñas e non se contemplan. Son unha persoa produtivo-reprodutiva, sen ningún beneficio.

Non se ten en conta o meu traballo, e gustaríame que o sistema o aceptase para ser feliz: o meu traballo, a miña carga, o meu sacrificio... Aínda que non é un recoñecemento económico, como traballador individual e externo, debería terse en conta a realidade que vivimos os familiares dos dependentes. Hoxe en día obsérvase que cando un ten un neno hai subvencións e outro tipo de axudas que se dan na práctica. No noso caso, non hai nada diso. Os tipos de axuda tampouco chegaron nunca, e sentinme moi só.

Acudimos moitas veces a este tipo de encontros e pequenas sesións organizadas pola Deputación Foral, onde un psicólogo nos di que temos que tomarnos un café, gozar do tempo libre e desconectar. Equivocado. Eu non necesito psicólogos para tomar un café, para saber que necesito lecer e desconectar, o problema é que eu nunca podo desconectalo. Vivimos baixo o reloxo. Non necesito ningún consello para un café, xa sei que o tomo eu só. O sistema debería achegar, na práctica, os mesmos beneficios que calquera outra persoa, como traballador, produtor ou reprodutor. Eu tamén teño dereito a gozar dunhas vacacións mensuais sen traballo. Teño dereito a un fin de semana libre, como calquera outro traballador. Teño dereito a decidir o que quero na miña vida, e esta situación condicióname, non me dá ese dereito. Entón, quero a garantía deses dereitos. Para conseguilo, o sistema esixe unha transformación, para ver a nosa posición e sentirnos verdadeiramente quen somos e que o que facemos ten funcionalidade. Esa é a felicidade para min.