En 25 anos cambian moitas cousas, tamén na sida e no VIH. A enfermidade era mortal nun tempo e agora, tratada, non é así.

Isto principalmente. Pasou de ser unha enfermidade mortal a unha enfermidade/vivencia/infección que pode ser tratada crónicamente. Iso en canto á calidade sanitaria. É incrible que nestes 25 anos non se fixeron tantas diferenzas e traxectorias a nivel social e estigma.

O VIH e a sida teñen dúas caras: a física e a clínica, a que avanzou. En 1997, a creación da pílula marcou un fito, establecendo o primeiro e o futuro. Nos países ricos, con bos sistemas de saúde, estamos moi ben coidados, tratados e supervisados como enfermos crónicos.

Un dos principais traballos que realiza HARRI Beltza é: "Si calquera home ou muller de Gipuzkoa sabe que é un VIH, normalmente acode á nosa asociación e aquí atopan algúns instrumentos. Dámosnos/Dámonos conta de que hoxe en día, como antes, a xente que se contaxia afúndese nunha crise terrible. Imaxina o pouco que cambiou a percepción de ser VIH, tanto para o infectado como para a xente de fóra. Hai un fío dese tipo desde o principio: quen eran, a que colectivo pertencían, que fixeron… Segue tendo un peso enorme".

O estigma continúa.

Achéganse a min xente cun perfil moi ben vestido, que xa ten información por si mesma, pero cando lle toca a un xestionala, é moi duro.

Como colaborades? Cambiou algo?

A través da palabra, escóitaa e a terapia. Cando alguén se achega aquí, esa persoa está moi perdida. Moitas veces, nesta época de Internet, temos información en contra. Internet está moi ben para cando esteas tranquilo, xa que entón tes unha capacidade para ser crítico. Cando estás mal, o que atopas en Internet é malo.

Ás persoas infectadas, cando veñan dicímoslles que van levar dous pisos na súa mochila. Osakidetza vai ocuparse dun, e dicímoslles que poden estar tranquilos porque van coidar moi ben. O outro é o sentimento, as vivencias e o duelo que unha persoa ten que facer. É un grave problema de saúde e tes que facer o duelo.

Para iso, Sigmund Freud abriuse camiño. Realízanse diferentes tipos de terapias: psicanálise, traballo en paridade…

Cando falas de paridade, estás a falar de compartir experiencias con outros enfermos, non?

Si. A maioría dos que estamos aquí, salvo algúns traballadores, somos voluntarios que temos a enfermidade e marcamos o camiño a quen a necesita. Seguimos sendo un grupo de autoaxuda. Hoxe en día, ninguén quere saber nada dos grupos de autoaxuda. A sociedade é moi individualista e a xente evita os grupos.

Eu fago os counselling —traballo como consultor— e logo, normalmente, empeza a terapia. Chega un momento no que tanto os psicoterapeutas como eu dirixímolos ao grupo. E unha vez que empezan en grupo, como se aferran ao grupo…

Antes non era así. Antes queriamos estar en grupo e non queriamos nin ouvir falar de terapia. Agora a terapia está máis aceptada.

Logo nesta sala [a que teñen no local da Pedra Negra], hai charlas que organizamos ao redor dun café.

De que falan?

A xente ten que aprender moitas cousas: a quen lle dicimos, como dicilo, en que momento; con quen compartir e con quen non… Cando aprendemos a xestionar, quitámonos un peso enorme de encima. É o primeiro pensamento de calquera que se infecte co VIH: ‘A miña vida afectivo-sexual terminou. Acabouse!’. E non é así.

Cando un home como vostede cóntache como o fixo, etc., tranquilízase. Cando coñeces as vivencias de catro ou cinco persoas, iso empodera a unha persoa e axúdalle a facer o seu camiño. Osakidetza non chega a iso. De aí a aparición de asociacións de pacientes. Hai cousas que non están nos libros, nos sistemas educativos regulados, nas institucións, e aí estamos nós.

En tempos de crises, fomos como un junco, flexibles, adaptables á situación. Colaboramos con varias asociacións de estados español e francés, tamén de Ipar Euskal Herria, e a entresaca que fixeron na crise, nas axudas, foi enorme. Pechar unha asociación é fácil, pero abrir é moi difícil. Pero bo, pasamos eses anos difíciles, e mentres haxa necesidade, seguiremos aquí.

E si é necesario, o ano pasado contaxiouse a 51 persoas en Gipuzkoa. A Pedra Negra é o referente. Veñen todos por aquí?

En Gipuzkoa quédannos dúas asociacións. Antes había asociacións en moitos pobos, porque a necesidade era enorme. Os pais e as familias comezaron a responder a esta necesidade. Co paso dos anos, quedamos sós ACASGI e HARRI Beltza. Sen planificar, cada un preparou a súa especialización, a vida levounos a iso.

Cal é a diferenza entre vós?

Asociación máis asistencial de Donostia-San Sebastián: Xente con VIH e outras mochilas como a prostitución. Nós, o resto. Atopouse coa xente coa infección. Necesitan outro tipo de resposta, porque teñen unha vida máis normalizada, están mellor culturalmente e economicamente, pero hai necesidades que unha asociación ten que satisfacer.

Cambiou o perfil?

Si, pero aínda hai VIH da miña época, e son máis os que se desprazan a Donostia. O perfil das persoas que se achegan a este lugar é o dos homes que mantiveron relacións sexuais con homes. Non quere dicir que sexan homosexuais. Pode ser un home que tivo unha exaltación ou o que sexa. Hai que protexelo con preservativo…

Perdéuselle o medo?

Perdéuselle o respecto.

Iso é outra cousa que cambiou nestes 25 anos?

Si. Se o soubemos, naquela época as cousas fixéronse doutra maneira. Tanto foi o nacemento do antirretroviral, que todos emocionámonos. Un ano non se falaba doutra cousa: cúrase, hai bos medicamentos, non morreremos máis… E iso tivo o seu efecto. Nesa indiferenza do optimismo que crearon as pílulas, non nos acordamos do que supón a infección.

Que supón?

Durante os dous ou tres primeiros meses custarache aceptar e durmir. No momento en que o admitiches psicoloxicamente, non é para tanto. O que pasa é que tes que estar atento, porque podes perder a saúde, pero tamén porque es consciente de que non queres pór en perigo a ninguén. Estes son os dous factores. Os tratamentos son hoxe moi sinxelos e eficaces. Pódese recorrer a alguén que está moi mal. Hai que ver en que nivel atópase a enfermidade, pero podemos dicir que alguén cunha infección moi avanzada, que nin sequera sabe, pódese curar con medicamentos.

Pola contra, se o colleu hoxe e vaise mañá á proba, pode ter a mesma calidade de vida que unha persoa que non ten o VIH. Os medicamentos están moi testados, eliminaron do mercado aos que tiñan un efecto secundario… Dise que temos unha esperanza de vida como a de alguén que non é VIH. Máis inflúe na supervivencia o feito de ser fumador de tabaco ou non.

Como vostede dixo, Osakidetza trátalle ben. Pero teñen unha queixa: teñen que ir ao hospital a coller pastillas e alí fórmanse colas.

Nunha asociación como a nosa, se ultimamente veñen dez persoas e dinnos ‘jo’, o outro día tiven que ir buscar os medicamentos, e que putada, toda a tarde alí’. Somos un termómetro, e eu tamén vou persoalmente. Trátannos moi ben, pero temos que ir buscalo á farmacia do hospital, como fai 22 anos.

Pedimos que nos devolvan. Vostede cre que un diabético, hoxe en día, debería ir ao hospital? Connosco o mesmo. No seu día, os nosos medicamentos foron catalogadas como internas do medicamento hospitalario. Coa autonomía que temos, pongámoslo encima da mesa. No lago dinnos que lles dan as ordes en Madrid, pero bo, podemos facer algunha proba piloto aquí. É un tema que debería moverse.

O preservativo é a mellor forma de prevención. Pero si non se pon, o mellor é tratar a todos os con VIH. Cando un VIH está tratado non pode infectalo intencionadamente. Está absolutamente demostrado. Por tanto, canto máis persoas tratemos, máis prevención estamos a facer. Hai uns anos, Unaids lanzou o programa 90-90-90…

En que consiste?

Esquéceche da vacina, non sairá. Por tanto, a estratexia é detectar o 90% dos infectados a nivel mundial. O segundo paso é que o 90% dos casos detectados de VIH estean tratados. E a terceira é que o 90% dos infectados de VIH no mundo non transmitan o virus.

Naturalmente, cando dicimos mundo, incluímos Asia e África. A malaria, o paludismo e outras enfermidades non son tratadas, pero o VIH está en tratamento. O mundo pobre nunca foi tratado como o VIH. Pode ser ONG, Bill Gates, foundations… o que queiras, pero hai pílulas. O que se quere facer é afogar a enfermidade. Se estamos tratados ao 90% e somos indetectables, só un 10% pode infectarse.

Nacestes en Oiartzun, aquí seguides traballando. Que relación tedes co pobo?

A relación é moi boa. Ademais, foi unha gran parte da nosa personalidade a que nos situou. Unha asociación como a nosa, é certo, tería que estar en San Sebastián, pero a experiencia dinos que estamos moi ben aquí.

Desde o principio, o Concello de Oiartzun foi o colaborador —agradecémolo moito—, e tratamos de dar unha resposta na zona. Cando pasamos a traballar a territorialidad de Gipuzkoa, decidimos que aquí eramos especiais: temos a autoestrada, o transporte público… Ademais, aquí temos moita discreción. Se non sabes, á mantenta, que a asociación está aquí, non te dás conta de que hai unha asociación. Cando vou á ikastola a dar clases, digo ‘estamos na mazá Isasti’, e os alumnos que viven alí non saben nin onde está.

Non somos unha asociación que poida saír á rúa, pero o 1 de decembro estamos todos os anos na praza. Tamén realizamos sesións nas escolas, e este ano, por 23ª vez, levamos a cabo a campaña de prevención de verán. Iso termina co concerto solidario do Día de San Ignacio. Así devolvemos o seu apoio ao pobo.

No seu día tamén colocabamos a txosna para sensibilizar e repartiamos os condóns. O que facemos hoxe en día é dalo a outras asociacións. Se queredes, empregade a metade para inflar globos, pero a outra metade para cousas que se deben usar!