A perinatal é a morte que se produce entre a semana 22 do embarazo e durante o sete primeiros días de vida, segundo a definición da Organización Mundial da Saúde. Denomínase duelo perinatal ou gestacional á dor que se experimenta durante esas semanas ou anteriores.

Ambos viviron na súa pel o hernaniarra Esti Zeberio Zubelzu. O 27 de xaneiro de 2017 faleceu o seu fillo maior, Marco, o mesmo día do seu nacemento. Todo o que viviu tras os acontecementos que viñeran “inesperadamente” suscitoulle unha reflexión e unha rabia. Menciona, entre outras cuestións, a falta de protocolos hospitalarios e o desreconocimiento social e legal para o duelo. Tras avanzar no seu propio proceso de duelo e pasados uns anos, decidiu escribir ao Concello de Hernani para que adecuase no seu cemiterio un espazo dedicado ao duelo perinatal.

De forma resumida, orientaron así a posta en marcha do deseño do espazo que se inaugurará hai un ano. A longa historia explicarémola máis adiante. Agora imos profundar na importancia de dar visibilidade ao duelo perinatal.

Tabú

“O duelo perinatal ten unha peculiaridade, unha sobrecarga que a maioría dos duelos non teñen: é o tabaco”. Esti Zeberio Zubelzu fala con claridade. Na súa opinión, a tendencia a ocultar estas mortes é un longo proceso que aínda non se corresponde coa realidade. “A sociedade viuche embarazada e viviu ese embarazo con normalidade contigo. Pero o neno morreu e non coñeceu a ese neno, polo que non se estimulou ese recoñecemento natural”. A experiencia dos pais é moi diferente. Cando se produce a morte perinatal, os pais danse a luz, poden ver, tocar e despedirse. Antes soñaron cun futuro ilusionado, puxeron nome ao neno... Pero, de súpeto, este proceso vese interrompido pola morte e escóndese o duelo. Aos nenos recentemente nacidos non se lles recoñece a mesma condición que a outras persoas, o que supón unha gran limitación no duro proceso que deben seguir os seus familiares.

O costume de manter o silencio mentres esperas a un neno a pasar o primeiro trimestre de embarazo está moi estendida. En palabras de Zeberio, isto significa claramente até que punto o tabú é a morte perinatal. “Metéronnos unha e outra vez na cabeza que unha vez superadas as doce primeiras semanas podemos contar que estamos embarazadas, que é conveniente esperar polo si ou polo non. Por que? Se algo pasa porque temos que levalo en segredo? Porque unha vez superado este primeiro trimestre non se pode producir nada?”.

O hernaniarra cre que os procesos de duelo son persoais, que cada un terá que romper o seu tempo e a súa forma, pero sinala que en todos os casos é necesaria a mesma base: “Os pais necesitan respecto, o recoñecemento do que o neno existiu, poder dicir con normalidade o nome da súa filla ou fillo”. Non esixe un trato especial, “só o dereito á mesma actitude ante calquera morte”.

Vivencias duras

A morte non é fácil para ninguén. As mortes sen confesar nin aclarar causan moitas veces máis dor. Os nenos que morren antes ou despois do parto non teñen ningún recoñecemento público nin ilegal.

Os pais non teñen capacidade de decisión algunha sobre os nenos que non chegan á semana 24 de embarazo. Non poden gardar o corpo ou os seus recordos, non poden decidir que facer co cadáver. Ademais, os que viviron menos de 24 horas non poden ser anotados legalmente no libro de familia. Neste caso non importa a semana de embarazo, esta condición é que o neno teña 24 horas de vida. “A maioría dos nenos que nacen nesta situación non existen, para ninguén, aínda que estean entre nós”, destaca Zeberio.

Marco, fillo de Esti Zeberio Zubelzu, apenas chegou a cumprir as 24 semanas. “O noso pequeno naceu e morreu o 27 de xaneiro de 2017. Eu deu a luz ao neno, foi un parto normal, con dilatación, con expulsión… pero sabía que Marco non tería vida, aínda que estivese vivo”. Os pais non tiveron a oportunidade de decidir que querían facer co seu fillo. Deixáronlles coñecer, ver e saudar ao neno e levárono. A nai cóntanos que non lles dixeron onde levaban nin que ían facer con ela, “nin nese momento nin máis tarde”.

Critica a falta de protocolo dos hospitais. El deu a luz no Hospital de Donostia e non recibiu ningún tipo de axuda psicolóxica ou información. Mesmo ao día seguinte do parto deuse de alta con dilataciones e morcillas postparto. O leite foi doada e enviada a casa sen estudo de ginecología nin seguimento da matrona.

Non só iso, senón que a miúdo se escoitan innumerables no hospital. El, en concreto, tras o parto tivo que escoitar “tranquilos, terás máis nenos” na habitación na que estivo. “E? Imaxínasche si dixésemos iso a alguén que perdeu ao seu pai ou a alguén que perdeu ao seu marido?”, quéixase.

Tamén fixo outra comparación. El non puido dar ao seu fillo o saúdo que quería, situarse nun lugar determinado ou recoller as súas cinzas. Con todo, a quen lle quitan o menisco tras unha operación, permítenlle levalo a casa nun recipiente. A comparación é tan incomprensible como dolorosa.

Reivindicacións concretas

Esti Zeberio Zubelzu ten claro o que fai falta para axudar ás familias que, tanto a nivel social como institucional, teñen que pasar un duro duelo: “Poder decidir que facer co noso fillo recentemente falecido e decidir onde e como queremos saudar”. Reivindicou protocolos de actuación nos hospitais ante estas situacións. Apoio psicolóxico, non pór aos pais no mesmo aula que os que dan a luz aos nenos que van nacer sans, que os familiares poidan ver e saudar ao neno, e que se recollan elementos que poidan axudar no proceso de duelo (fotos, un anaco de pelo, cinzas...), entre outros.

Atendendo á lei, reivindica o dereito de todos os pais a decidir que facer cos seus fillos. Solicita que o límite de 24 semanas sexa inscritible no libro de familia. E na sociedade, “terás outro”, “deberías estar ben xa, esquecelo”, “polo menos non che pasou cando o neno tiña 2 ou 3 anos”, criticou que se escoitan a miúdo.

Un txoko no cemiterio de Hernani

Como xa se mencionou anteriormente, Esti Zeberio partiu da súa experiencia persoal na loita por dar un lugar ás mortes perinatales no cemiterio de Hernani. A “loita” en si mesma non foi dura. Axiña que como fixo a proposta, recibiu a disposición e interese polo traballo do Concello. Nos anos posteriores á morte de Marco, Zeberio coñeceu durante o duelo algúns destes espazos de ámbito estatal. Eran poucos, catro ou cinco, e a maioría estaban en Cataluña. O Concello de Bilbao tamén leu o acondicionamento dun espazo no cemiterio de Derio, inaugurado o 1 de novembro de 2021. Solicitou ao Concello de Hernani a creación dunha zona destas características na localidade. Aclara que traballaron totalmente xuntos. Os pais de Marcos, baseándose nas súas vivencias, explicaron como debería ser o espazo e que necesidades debería cubrir. O Concello de Hernani encargou ao artista Sahatsa Jauregi o seu deseño, que lle deu a forma de “o máis cálido, o máis sensible”.

Hernani será o segundo recuncho dedicado ao duelo perinatal en Euskal Herria. O seu nome é “porque foron”, “en memoria de quen existiron”. Atópase moi preto da entrada ao cemiterio e presenta diferentes elementos. Por unha banda, un valo de estrelas envolve a zona. Porque a estrela é o símbolo da morte perinatal. Calquera persoa que se achegue ao cemiterio poderá escribir o nome do seu fillo no momento e sen necesidade de realizar ningunha solicitude. “Na intimidade ou con quen queira. Disporá dun espazo para o neno que non puido enterrar ou enterrar. Un espazo de localización. Un lugar para o recoñecemento. Un espazo para visitar ou saudar. Será un espazo para o fillo que tivo que deixar no hospital”, explica Esti Zeberio. No solo haberá outra estrela cun tubo central subterráneo. Está pensado para que os familiares e amigos poidan introducir cartas ou textos ou enterrar o que queiran.

Zeberio destaca o dobre obxectivo do novo espazo: “Visibilizar o duelo perinatal e ofrecer un espazo aos pais que o necesitan”. En calquera caso, deixou claro que a verdadeira reivindicación é “non necesitar este tipo de espazos”.