Des de les veus dels seus cossos i la seva experiència, han descobert les necessitats de les persones amb càncer de mama i han denunciat les deficiències del sistema sanitari. "De la mateixa manera que la realitat està oculta, les nostres necessitats també estan ocultes". Entre altres coses, subratllen que després de la mastectomia l'oncòleg hauria d'oferir totes les opcions "al mateix nivell", sense derivar directament a la reconstrucció mamària o a la col·locació de pròtesi. És a dir, normalitzar l'opció de mantenir-se. "No hi ha fórmules universals. El sistema hauria d'empoderar a cada persona perquè decideixi per si mateix quina és l'opció més convenient per a ella", resumeix Olatz.

Es nota que s'han begut de les idees de Lord, que des del principi han apostat per compartir el procés cancerigen des de la cura i la fraternitat. Els tres han viscut la malaltia de manera diferent, però tenen algunes claus comunes. En l'associació Izan Inurri s'ha trobat la possibilitat de compartir reflexions sobre el dolor i la vida que han emergit del càncer, juntament amb algunes dones que estan passant pel mateix procés: "En Inurri, sense pintar de rosa, vivim el càncer amb naturalitat des del feminisme, l'amor i la tendresa". Igual que en aquestes pàgines, apareixen amb un sol pit i amb un fort impuls, en el calendari de l'any 2022 que ha posat a la venda l'associació. Sandra aclareix l'objectiu: "No em despullo per a fer visible el meu cos, sinó perquè no sigui invisible". Inurri va ser fundada per Julene Illarramendi i posteriorment es van unir Mirin Entenimentat i Irati Jauregi, que han posat en marxa diversos projectes de prevenció de tabús. Partint de Lasarte-Oria, els "formiguers" pretenen estendre'ls a tot el País Basc.

Doble estigma

Qualsevol càncer és de fet un procés dur, tant per al que dona cos a la malaltia com per als que l'ajuden en el seu camí. "Captura totes les dimensions de la persona". A més, està replet d'estigmes i genera por; la societat viu "a esquena del càncer" per a esquivar-lo. Reconeixen que el tema provoca incomoditat, però les preguntes més incòmodes són les que no es fan. A més, aquestes dones tenen una "sobrecàrrega" afegida, ja que els han llevat un pit per a combatre el càncer de mama. Doble estigma.

No obstant això, a poc a poc s'ha anat naturalitzant l'existència d'un sol pit. Sandra pregunta correctament: "En algun moment vaig pensar que anava a perdre la vida, llavors, què és perdre el pit? ". Els tres estan d'acord, el més important és viure. No obstant això, la pèrdua de pit també afecta a les dones. D'una banda, perquè els han llevat una part íntima que és valuosa per al seu propi cos, com la relacionada amb el plaer, la feminitat i els bons sentiments per a molts. D'altra banda, perquè l'actual sistema patriarcal no considera normals les mames solitàries, ja que el tenir dos pits per a ser "dona sencera" és condició indispensable per als ulls de la societat.

Elena, farta de la mastectomia, compte la situació que va trobar després de la mastectomia, tant en el sistema sanitari com a les botigues de roba i en la vida quotidiana: "Em va sorprendre moltíssim, és una realitat absolutament secreta i oculta". Recorden el cas d'Aintzane Artola. Fa cinc o sis anys se li van llevar un pit degut al càncer i, malgrat sentir-se molt incòmode amb la pròtesi de silicona, li van fer creure que el problema era el mateix. "L'oncòleg li deia que no hi havia ningú que pensés com ell, va sentir una gran solitud". Va tenir la "valentia" de sortir al carrer sense pròtesi i va ser un dels primers a obrir la solitud mamària en els mitjans de comunicació. Olatz li agraeix que, escoltant en la televisió el seu testimoniatge i el d'Izan Inurri, va descobrir la possibilitat de continuar vivint amb un sol pit: "Afortunadament, cada vegada som més". Això és el que volen, que les dones que estan en la mateixa situació no se sentin soles i estan disposades a ser referents.

El càncer també s'ha convertit en negoci

Per què són invisibles per al sistema? Entre altres causes, el capitalisme és acusat de culpa. "Estimar com és és és un acte revolucionari radical", ha sentenciat Olatz. Segons Elena, darrere dels estereotips estètics hi ha un negoci tremend. Per això estan silenciats: no generen ingressos perquè no necessiten perruques, pròtesis o una altra roba especial per a estar a gust. No obstant això, malgrat voler comprar-los, tenen dificultats per a trobar roba que s'adapti als seus únics cossos, com els vestits de bany i pit. A penes hi ha, "i els que hi ha són molt cars". A més, gairebé tots tenen un maniguet per a introduir la pròtesi.

Els tres o els tres han aclarit que són "privilegiats", ja que han tingut l'oportunitat d'obtenir recursos per a passar el càncer que han necessitat i que han volgut. Però no és el cas de totes les dones. Subratllen la necessitat de prestar més suport institucional a les persones que es troben en situacions més vulnerables. S'esmenten els casos de dues dones conegudes en el tractament. D'origen llatinoamericà, un desnonat en plena quimioteràpia i obligat a compartir habitació amb altres dues persones. De naixement, el marroquí, l'altre; enmig del tractament, la seva única preocupació era calmar el dolor d'esquena per a poder ajudar a la seva filla en el bar.

La xarxa sanitària pública no està disponible

L'Hospital Donostia i l'Oncològic han hagut de passar moltes hores, per la qual cosa han conegut de prop les "deficiències" d'Osakidetza. Destaquen que tots els professionals són meravellosos, però que falten recursos. Sandra diu que els components han de posar-los de la seva voluntat perquè les institucions no els donen les eines suficients. "Menys llaç rosa i més mesures", es queixa Olatz.

"Quan entres en el sistema sanitari tot funciona molt bé: maquinària capdavantera, cites amb metges, anàlisis... però la sensació és que vas en una cinta transportadora". Han trobat a faltar l'ajuda humana per a aclarir dubtes o demanar consells. Per exemple, Olatz va preguntar a l'oncòleg a qui hauria de dirigir-se per a rebre ajuda en nutrició i exercici, i li va respondre que aquí no entren. Per contra, en altres qüestions sí: els donen una llista de perruqueries que venen perruques i de venedors de pròtesis. Són conscients que les mancances no són d'oncòlegs sinó sistèmiques, "tenen poc temps en consultes de cinc minuts".

En aquest sentit, s'han sumat a la lluita dels treballadors de l'Oncològic de Sant Sebastià. El Govern Basc va signar al desembre de 2018 un conveni per a convertir Onkologikoa en un centre de la xarxa pública en tres anys, propietat de la Fundació Kutxa. És part d'Osakidetza des de l'any 2019, però els treballadors s'han quedat a mig camí, amb salaris més baixos i condicions laborals més precàries; porten mesos denunciant la situació. Elena adverteix que l'Oncològic està perdent el seu "caràcter familiar i especial" històricament a causa dels "interessos econòmics" de les institucions. L'actitud del Govern és la que més preocupa: "És inexcusable que s'estigui menyspreant el treball dels seus professionals. Hi ha diners per al que vulguin, per al TAV, per al metre de Sant Sebastià, per al projecte de l'illa... És inacceptable, estan en joc les vides de les persones! ", ha reivindicat.

Salut abans de l'estètica

Reivindiquen la necessitat de fer molts canvis en el sistema sanitari per a tractar a les persones "des de la salut i la cura". Per exemple, creuen que en aconsellar la reconstrucció mamària els metges anteposen l'estètica a la salut.

Sandra considera que la reconstrucció mamària és un "procés molt dur", "terrible", i Olatz afegeix: "No pensem que qui opta per la reconstrucció està triant el camí més fàcil". Explica que es tracta d'una operació d'unes sis hores de durada, que inclou la ingestió d'un tros de múscul per l'esquena i, a vegades, d'un tros de pell de l'engonal per a formar el mugró. "T'expliquen els riscos, però s'accepta molt subtilment que ho faràs". Olatz li va semblar "surrealista" proposar una intervenció d'aquest tipus en ple càncer: "Això no passa amb altres càncers".

"No t'aconsellen directament la reconstrucció, però és sistèmica". Sandra tenia clar des del principi que no volia això, però els cirurgians li van deixar un tros de pell "per si de cas" després de realitzar la mastectomia, perquè en el futur pogués canviar d'opinió i tornar a fer-lo. "No han respectat la meva decisió", lamenta. Per exemple, Sandra no li agrada com ha quedat la cicatriu, "per si de cas" per la pell que li han sobrat, i critica que la intervenció per a eliminar-la no entra en el procés de la seguretat social, però sí la reconstrucció mamària. Denuncien, per tant, que la "llibertat d'elecció" és teòrica.

Per a Elena les explicacions sobre la reconstrucció són noves, ja que als metges no se'ls va donar l'oportunitat. Tenia clar que no ho anava a fer, i el ginecòleg de l'Oncològic ho va entendre des del principi amb tot el respecte. No obstant això, el dia anterior a la mastectomia va cridar al metge: "Li vaig recordar, si us plau, que no volia refer ni deixar pell".

Les pròtesis no són funcionals

La pròtesi també és gratuïta en l'Oncològic, però aquestes dones no la utilitzen perquè, a més de ser "molt incòmoda", "no és funcional", com són altres pròtesis corporals. En la vida de les ones, per exemple, el pit ha estat molt important i funcional, relacionat amb la lactància i el plaer, però no pot recuperar-lo. "Si la pròtesi no em donarà això, prefereixo estimar el meu cos tal com està ara i valorar el que he gaudit de la mama. La utilizé una vegada i és hora d'acomiadar-me per a poder continuar vivint". Se li posa el darrere de gallina en el record.

Els tres per unanimitat reconeixen que al principi és violent veure la cicatriu en lloc del pit. No obstant això, la normalització s'ha anat normalitzant a través del treball diari. Elena subratlla que no poden viure sota judicis externs: "Nosaltres som així i llest, hem de prendre-ho amb naturalitat". Les filles de les ones ho han vist així des del principi, amb la innocència que els correspon als nens, i li diuen a la seva mare que té "mama pirata" i que la cicatriu és "xalada". "Els nens no tenen els estereotips que nosaltres tenim sobre la feminitat". Diu que aquesta mirada de les filles va ser una "lliçó terrible".

Sandra recorda que al llarg de tota la vida les dones estan en conflicte amb les vergonyes dels seus cossos, amb o sense mames. Els tres procedeixen de l'entorn feminista, però han reconegut que els canvis físics i psicològics derivats del càncer han portat als confins als litigis lligats a l'estètica i als rols de gènere. Des del feminisme responen: "Abans érem lluitadors, ara més". Ha afeblit els processos del càncer "des del sofà fins a la impossibilitat d'aixecar-se", però també ha apoderat al mateix temps: "Ara lluitem des de la llibertat".

Olatz ha reivindicat que la felicitat no pot estar condicionada per un estereotip determinat. "Avui és avui i demà igual no som aquí. El que ha rebut la quimioteràpia al seu costat no està la setmana següent, i tal vegada és vostè". Afirmen que se'ls ha canviat la manera de mirar la vida, se'ls ha revolucionat l'ordre de les responsabilitats i prioritats. Audre Lord va deixar la següent reflexió: "Què més ens pot espantar si ens hem enfrontat a la mort després d'abraçar-la? Una vegada assumida l'existència de la mort com a procés de la vida, qui pot tornar a tenir poder sobre mi? ".

Importància de la detecció precoç

Els tres han passat el càncer de mama amb la pandèmia del coronavirus, en un moment en el qual la salut pública ha estat més limitada que mai. De fet, Osakidetza ha estimat que en la CAPV 1.900 tumors no han estat detectats en 2020 per la "pandèmia del COVID-19", dels quals 202 són de mama. Només la meitat de les dones a les quals per protocol els corresponia fer mamografia van rebre una trucada per a acudir a la prova. Per tant, a la vista de les dades, Sandra, Olatz i Elena han estat "afortunades", ja que han detectat el càncer a temps.

Sandra acaba de complir 49 anys i va ser diagnosticada fa dos anys, acudint al metge després d'una picada de dolor sense sentir mai en la mama. Des del principi el van informar que se li anava a llevar el pit i també ha rebut quimioteràpia, que s'ha donat d'alta a l'octubre. Olatz, de 45 anys, porta un any diagnosticada de càncer al desembre, i la mare de dues filles, que es va adonar que tenia un petit embalum que estava lactando, va ser capturada en fase primerenca. El procés s'ha anat succeint amb dues intervencions inicials i radioteràpia, però insuficients, que en la tercera intervenció li han llevat el pit. Finalment, el tractament de quimioteràpia va finalitzar a l'agost.

Elena es va adonar al juliol que tenia un petit embalum als 54 anys: "No es notava molt bé, però jo sabia que el meu cos no era així ". Ha tingut més obstacle i més temps per a rebre el diagnòstic, ja que ha estat en la cinquena ona del coronavirus, desatesa per endavant i amb els components ocupats. Al final, a l'agost li van dir que tenia càncer en els dos pits. Després d'una intervenció quirúrgica per a la neteja dels tumors, se li va administrar radioteràpia, però més tard li van haver de llevar un pit, que ha passat quatre vegades en dos mesos pel quiròfan. Actualment està prenent radioteràpia i acabarà aviat. Insisteix als metges que si es complica la cosa es llevi l'altre pit, "no és fàcil, no obstant això", afegeix.

Quan van notar una cosa estranya en el cos, van pensar inevitablement en la mort. Així que es van tranquil·litzar quan l'oncòleg li va posar nom i cognoms: càncer de mama, no metàstasi. Olatz va passar malament els dies fins a saber els resultats. Per part seva, Sandra i Elena van decidir esperar tranquil·lament, Elena esperava la crida perquè estava segura que tenia alguna cosa i volia que se li fes el seguiment al més aviat possible. Durant el procés han après que la vida i la mort no són contràries, sinó que ambdues es complementen, al mateix temps que l'alegria i la tristesa i la salut i la malaltia. El dolor i el plaer ocupen un lloc en el mateix cos.