- En les barraques de les festes d'Amurrio, de 17.00 a 18.00 hores, enguany hi haurà una hora per a respectar la diversitat funcional, eliminant el soroll i les llums per a no danyar les hipersensibilitats sensorials. Leire Fernández, membre de l'associació de síndrome fràgil X, ha valorat positivament la iniciativa.
Per primera vegada enguany es modificarà l'horari i la dinàmica de les barraques perquè les persones amb diversitat funcional puguin gaudir. Què us ha semblat la iniciativa?
Molt bé, ja era hora. Moltes vegades la campanya es realitza amb sorolls per a no molestar als gossos, i no ens adonem que l'excés de llum i soroll provoca el mateix mal al nen del nostre veí. El soroll, la llum o l'excés de gent són els motius pels quals els autistes i moltes altres persones no van a les barraques o espais festius per problemes de sensibilitat. A mi la dinàmica m'ha fet molta il·lusió, fins i tot estic emocionada perquè tots els nens tindran l'oportunitat de gaudir de les barraques sense sentir-me malament.
"Moltes vegades la campanya es fa amb sorolls per a no molestar als gossos, i no ens adonem que l'excés de llum i soroll provoca el mateix mal que al nen del nostre veí"
Els pobles o les tradicions culturals de les festes estan preparats per a gaudir de persones de diferents necessitats?
Jo crec que estem en un procés. Cada vegada hi ha més sensibilitat i consciència. Són molt importants per a ser conscients que no tots som iguals, ni necessitem ni tenim les mateixes oportunitats. Hem de fer tot el que sigui a les nostres mans perquè tots puguem viure bé en la societat.
Com sorgeix la iniciativa de les festes per a visibilitzar a l'Associació de la Síndrome Fràgil X? De la mà d'Amurrio Trail, disposareu d'una 'txosna solidària'.
Des d'Amurrio Trail ens van dir que volíem posar la txosna com a iniciativa solidària per a aconseguir diners per a l'associació. Des de l'Ajuntament ens van dir que hi havia aquesta intenció, que volien ajudar alguna iniciativa solidària. Amurrio Trail ens van cridar amb la proposta, i així va sorgir la col·laboració.
Esperaven algun reconeixement o aportació?
No. La visibilitat és molt important per a nosaltres: quantes més persones coneguin la síndrome, més persones es poden diagnosticar i més recursos o informació per a investigar la malaltia.
Quines són les característiques de la Síndrome X fràgil?
La dificultat per al desenvolupament intel·lectual és el símptoma principal o més freqüent. S'assembla molt a l'autisme, per la qual cosa alguns estan diagnosticats com a autistes. El retard en el llenguatge, el retard en el desenvolupament de la psicomotricitat (dificultat per a caminar o gatejar)... són alguns dels símptomes.
"Per exemple, els focs artificials no poden ser desruidados. Però també es poden fer petites coses: per exemple, augmentar la llengua de signes interpretativa en els teatres"
Hi ha xarxes a Amurrio o comarca?
A Amurrio hi ha un nen, una família. Per això ens relacionem amb l'Associació de Síndrome Fràgil X.
Què passa després de les festes?
Estem molt oberts a la col·laboració i a noves iniciatives. Només heu de cridar a l'associació i posar-vos en contacte.
Què es pot fer per a gaudir de les festes?
Hi ha festes en les quals no es pot modificar l'acció. Per exemple, els focs artificials no poden ser objecte d'eliminació de sorolls. Però també es poden fer petites coses, com afegir llenguatge de signes interpretatiu en els teatres. Més enllà de la fràgil síndrome X i de l'autisme, és important que en concerts o teatres les persones sordes puguin seguir l'acció: cal tenir en compte a tots els col·lectius.