Amurrioko jaietako barraketan, 17:00etatik 18:00etara aniztasuna funtzioanala errespetatzeko ordua egongo da aurten: zarata eta argiak kenduko dituzte hipersentsibilitate sentsorialak ez kaltetzeko. Leire Fernandez X sindrome hauskorreko elkarteko kideak positiboki baloratu du ekimena.
Barraketako ordutegia eta dinamika aldatuko dute aurten lehenbizikoz, aniztasun funtzionala dutenek ere gozatzeko aukera izan dezaten. Zer iruditu zaizue ekimena?
Oso ondo, bazen garaia. Askotan zaratekin egiten da kanpaina, txakurrak ez molestatzeko, eta ez gara konturatzen gure bizilagunaren umeari gehiegizko argi eta zaratak kalte bera eragiten diola. Zarata, argi edo jende gehiegi egotea bada arrazoia autistak eta beste pertsona asko barraka edo jai espazioetara ez joateko, sentsiblitate arazoengatik. Niri dinamikak ilusio handia egin dit; are, hunkituta nago, ume guztiek izango dutelako barrakez gozatzeko aukera, gaizki sentitu gabe.
"Askotan zaratekin egiten da kanpaina, txakurrak ez molestatzeko, eta ez gara konturatzen gure bizilagunaren umeari kalte bera eragiten diola gehiegizko argi eta zaratak"
Herriak edota jaietako kultura ohiturak behar anitzetako pertsonak gozatzeko prestatuta daude?
Nik uste prozesu batean gaudela. Geroz eta sentsibilitate eta kontzientzia handiagoa dauka jendeak. Oso garrantzitsuak dira horrelako ekimenak kontziente izateko denok ez garela berdinak, eta ez ditugula behar edo aukera berak. Gure esku dagoen guztia egin behar dugu jendartean denok ondo bizitzeko.
Nolatan sortu zen X Sindrome Hauskorraren Elkartea ikusgarritzeko jaietako ekimena? Amurrio Trailen eskutik, 'txosna solidarioa' izango duzue.
Amurrio Trailetik esan ziguten elkartasun ekimen bezala ea txosna jartzea nahi genuen, elkartearentzat dirua lortzeko. Udaletik asmo hori zegoela esan ziguten, ekimen solidarioren bat lagundu nahi zutela. Amurrio Trailekoek deitu gintuzten proposamenarekin, eta horrela sortu zen elkarlana.
Aitortza edo ekarpenik espero zenuten?
Ez. Oso garrantzitsua da guretzat ikusgarritasuna: zenbat eta jende gehiagok ezagutu sindromea, pertsona gehiago diagnostikatu daitezke, eta gaixotasuna ikertzeko baliabide edo informazio gehiago eskuratu.
Zeintzuk dira X sindrome hauskorraren ezaugarriak?
Garapen intelektualerako zailtasuna da sintomarik nagusiena edo ohikoena. Autismoaren antza handia du; horregatik, batzuk autista gisa diagnostikatuta daude. Lengoaian atzerapena, psikomotrizitatea beranduago garatzea (oinez edo katuka ibiltzeko zailtasunak dituzte)... dira sintometako batzuk.
"Esaterako, su artifizialei ezin zaie zarata kendu. Gauza txikiak ere egin daitezke, ordea: adibidez, antzerkietan zeinu hizkuntza interpretea gehitzea"
Amurrrion edo eskualdean ba al da sarerik?
Amurrion ume bat dago, familia bat. Horregatik X Sindrome Hauskorraren Elkartearekin harremana daukagu.
Jaiak pasata, aurrerantzean zer?
Oso irekiak gaude elkarlanerako eta ekimen berrietarako. Elkartera deitu eta harremanetan jarri besterik ez duzue.
Zer egin liteke, jaietan denok gozatzeko?
Badira zenbait jaietako ekintza aldatu ezin direnak. Esaterako, su artifizialei ezin zaie zarata kendu. Gauza txikiak ere egin daitezke, ordea; adibidez, antzerkietan zeinu hizkuntza interpretea gehitzea. X sindrome hauskorretik eta autismotik harago, garrantzitsua da kontzertu edo antzerkietan gorrek ekintza jarraitu ahal izatea: kolektibo guztiak hartu behar dira kontuan.